Det er lidt den omvendte verden for Brianna. Hvor andre børn sover med lyset slukket om natten, kan det næsten ikke blive lyst nok i hendes værelse. Og hvad særligt er: lyset er livsvigtigt for hende.

LÆS OGSÅ: Min lille fireårige søn er uhelbredeligt syg 

Den niårige pige lider nemlig af en sjælden leversygdom, som i værste fald kan føre til hjerneskade. Det betyder, at hun må sove under en særlig uv-lampe hver nat. Faktisk må hun dagligt befinde sig over 12 timer under det ultraviolette lys for at hindre sygdommen i at udvikle sig.

Crigler-Najjar syndrom

– Som helt lille sov hun under et såkaldt foto-terapi-tæppe, men nu er hun blevet for stor til det, fortæller hendes far, 29-årige Bob Minnich, fra Pennsylvania i USA.

Crigler-Najjar syndrom er en sjælden sygdom, hvor kroppen ikke skiller sig naturligt af med stoffet bilirubin – et slags spildprodukt i blodet, som normalt nedbrydes af enzymer i leveren. Lysbehandlingen med uv-lysrør nedbryder stoffet, når det kommer i kontakt med de røde blodceller.

Bliver gul af raseri

Sygdommen viser sig straks, når blot Brianna oplever et lille humørskift. Hvis hun er syg, slår sig, er stresset eller skændes med sin lillebror, bliver hendes hud og øjne gullige. Sådan har det været, siden hun blev født, og sådan skal det formentlig være mange år endnu. Lægerne har vurderet, at den lille pige bliver nødt til at gennemgå en levertransplantation på et tidspunkt. Før skal hun ikke regne med at komme til at sove i mørke.

LÆS OGSÅ: Sofia må kun spise fedt

Der er kun registreret 200 tilfælde af den sjældne sygdom i hele verden.

Lyset har en gavnlig effekt, men Briannas bilirubin-niveau ligger dog stadig på et alt for højt niveau. Ellers er det svært at se på Brianna, at hun lider af så alvorlig en sygdom.

– Du kan ane det på det gule i hendes øjne – og folk spørger os ofte, hvorfor vores datter er gul i øjnene, fortæller han.

Forsøger at leve normalt

Efter fødslen gennemgik Biranna et hav af tester, inden specialister hos Børnehospitalet i Philadelphia stillede diagnosen.

Ud over lysbehandlingen må hun også dagligt tage medicin i form af et calcium fosfat.

– Vi forsøger at leve normalt, men det er svært for hende at have venner til at overnatte, og hun kan heller ikke rigtig være på besøg hos venner længere tid ad gangen, fortæller Bob.

Vintermånederne er en endnu større udfordring, da solens uv-stråler ikke i samme grad kan være en naturlig hjælp for hende.

Aller Media A/S © 2014 - www.aller.dk
Besøg også Ude og Hjemme på Google+