Nu kan jeg høre dig, mor

6-årige Liam har været døv hele sit liv, men har gennemgået en kompliceret operation, der kan give ham evnen til at høre for første gang i sit liv. I dag reagerer han på høje lyde og kan høre, når hans mor kalder på ham.

døv

Da Liam blev født, reagerede han ikke på lyde. Han drejede ikke hovedet for at opfange stemmer eller farede sammen ved høje lyde. Den første høretest efter fødslen var negativ, det var den anden også. Det var først, da Liam fyldte 1 år og mange undersøgelser senere, at det stod klart for Liams mor, Mie, at hendes søn var døv.

Ordene faldt tungt for Mie, for hvad betød det for Liams fremtid? Alligevel var hun forberedt på beskeden, for hun havde hver dag oplevet, at Liam ikke vendte sig efter ranglens raslen eller reagerede på sit navn. Han fik hurtigt et høreapparat, men intet hjalp. Og da Liam var 1½ år, fik han under en stor operation indsat en elektrode i øresneglen. Den skulle hjælpe den lille dreng med at høre.

I begyndelsen var der lidt reaktion, og han sagde nogle enkle ord, men udviklingen holdt hurtigt op. Derefter stod det helt stille. Ingen kunne forstå, hvorfor Liam ikke reagerede, så han blev undersøgt ved en MR-scanning, og på billederne kunne man ikke se Liams hørenerve. Den var smuldret væk. Det var en stor skuffelse for Mie, som inderligt havde troet, at det såkaldte cochlear-implantat ville virke.

Har intet sprog

- Det var et kæmpe nederlag, for det var en stor, otte timer lang, operation. Jeg havde virkelig håbet, at det ville virke. Det var forfærdeligt, at se alt det Liam havde været igennem, var til ingen verdens nytte, fortæller 28-årige Mie Louise Skovgaard fra Jerslev.

Hvis man ser Liam på gaden, ligner han en helt almindelig dreng med et glimt i øjet og fart over feltet. Det eneste, der udadtil adskiller ham fra jævnaldrende, er det lille, grå høreapparat over højre øre. Og det er først, når han åbner munden og udstøder høje skrig i stedet for ord, at det bliver tydeligt, at Liam er anderledes. I dag er han 6 år, og han har intet sprog, men alligevel er man ikke i tvivl om, hvad han vil. Han har sit eget sprog, som hans mor forstår.   

- Det er heldigt, at Liam er så udadvendt, som han er. Jeg var bange for, at han ville lukke sig inde i sig selv. Men han har altid været god til at lave sine egne tegn og har en udstråling, hvor folk ikke er i tvivl om, hvad han gerne vil. Han er nem at læse, siger Mie.

Læs også: Ruth blev født døv

Ingen vil lege

Hans høje udbrud var skræmmende for børnene i børnehaven. De forstod ham ikke, og der var kun en pige, der ville lege med ham. Hans far overhørte de andre børn sige, at de ikke ville lege med ham, fordi han var underlig og var blevet opereret.

- Det er hårdt at være vidne til som mor. De forstår ikke hans høje skrig, de bliver bange. Det gør ham frustreret, for han vil så gerne lege med dem, forklarer Mie.

I dag går han i en specialskole, som han er glad for. Her er de andre elever ligesom Liam. De er seks elever i klassen, hvoraf fire har et høretab. I skolen er der mere fokus på leg end læsning og stavning.

Nogle dage er hårdere for Mie end andre. De dage vil hun ønske, at alt var anderledes. Det er især udfordrende at have en døv søn, når hun skal forklare ham, hvad de skal. Hun kan ikke sige, at de lige skal ud at køre eller handle. Så må hun enten bruge de tegn, som hun kan, eller finde billeder. Det, som andre familier tager for givet, kan tage evigheder for Mie at forklare. Liam bliver også vred, skriger og smider med ting, når han ikke kan forklare, hvad han gerne vil eller ikke vil.

Denne sommer blev noget helt særligt for den lille familie. Den 22. juni kunne blive skelsættende for resten af Liams liv, for han var den første i Danmark, der fik en kompliceret operation på Rigshospitalet i København. Under operationen skulle han have lagt en plade ind med 15 elektroder, der skulle sættes direkte på hjernestammen for at skabe forbindelse til øresneglen.

Operationen

Men det var ikke en nem beslutning for Mie at træffe, da ingen tidligere har fået operationen i Danmark. Det var heller ikke en helt ufarlig operation, for de skulle operere tæt på hjernestammen. Hun prøvede at opveje fordele og risici og havde tusinde tanker, der fløj gennem hovedet. Hvilke risici var der med operationen? Hvad var chancen for, at operationen virkede? Og hvordan vil min søn have det bagefter?

- Det var en virkelig svær beslutning, for operationen er ikke lavet i Danmark før. Jeg stod med min søns skæbne i hænderne. Der er kun to danskere, der har fået foretaget operationen i udlandet, og her virker den for den ene, men ikke for den anden, siger Mie.  

Det var ikke første gang, Liam skulle i narkose. Han havde prøvet det før i forbindelse med utallige undersøgelser og operationer, der ikke har virket. Men denne gang blev det forhåbentlig anderledes. Lægerne havde lovet, at Liam kom til at høre, men de kunne ikke garantere i hvilket omfang. Mie turde dog ikke håbe på, at det ville virke, for hun havde prøvet at blive skuffet så mange gange før.

Den lille operationsstue var proppet med udenlandske læger og eksperter med grønne operationshuer, der skulle vejlede og observere den vanskelige operation, der tog fem timer. Ventetiden føltes som evigheder for Mie, der nervøst vandrede frem og tilbage ad de lange hospitalsgange. Men ventetiden var langt fra overstået, for der skulle gå seks uger, før de kunne teste, om operationen havde virket.

Læs også: 4-årig skammede sig over sit høreapparat 

Et nyt liv med lyde

To måneder efter var ventetiden endelig overstået, og de kunne teste, om høreapparatet virkede. Læger fra hele verden ventede i spænding, da de langsomt skruede op for lyden på høreapparatet. Og pludselig brød Liam ud i et hjerteskærende skrig. Det var et godt tegn, for det betød, at Liam kunne høre. Lægerne var tilfredse. Men det er langt fra overstået endnu, for nu skal Liam lære at tolke de mange nye lyde.

- Det er overvældende med alle de nye lyde. Det er en helt ny verden, som han skal forholde sig til. Han starter forfra som et spædbarn. Alt det vi andre har lært fra fødslen, har han udskudt i seks år, fortæller Mie.

Hun kan tydeligt mærke forskel på Liam. Han kommer med flere meningsfulde lyde, før var det bare skrig. Nu prøver han at efterligne de lyde, som han hører. Liam kan høre, når man klapper, fløjter og kalder på ham. Det reagerede han aldrig på før, men nu kan han høre sin mors stemme. Men det kræver langvarig træning. På bare en måned med sit nye høreapparat har Liam udviklet sig, så nu tør Mie igen drømme om fremtiden.

- Jeg håber, at han får en normal hørelse og udvikler et fuldt talesprog. Nu tør jeg godt tænke på fremtiden og håber, at han får et ganske almindeligt liv med en god uddannelse og et arbejde, som han er glad for, siger Mie.