Cystisk fibrose: Oskars far bor på kirkegården

Både Lea og far Brian havde cystisk fibrose, da de mødte hinanden. Selv om de vidste, at deres fælles liv kunne blive kort, valgte de kærligheden og fik Oskar. For få måneder siden døde Brian, og Lea vil leve op til sit løfte om at fortælle sønnen om sin far.

Lea, der lider af cystisk fibrose med sin søn Oskar
Foto: Lars Horn

Far bor på kirkegården

Skal vi op og sige hej til far? Ordene er rettet mod 18 måneder gamle Oskar, der trods det manglende sprog og uskyldige øjne ikke er i tvivl om, hvor han skal hen.

For hvert skridt, der bliver taget, bliver den smukke kirke i den lille by Lee uden for Bjerringbro større og større. Med sin mor i hånden går han sikkert op ad de stejle trapper, der munder ud i den kirkegård, hvor hans far blev lagt til hvile kort tid forinden.

– Jeg snakker tit med ham, når vi besøger ham. Fortæller ham, hvad Oskar har lavet, hvis han har gjort nogle sjove ting, og fortæller, at vi savner ham. Oskar er selvfølgelig så lille, at han ikke helt forstår, at hans far er død, men han er altid omhyggelig med at vande hans gravsted, fortæller den 28-årige Lea Stausholm Berling.

LÆS OGSÅ: Isabella tabte kampen mod cystisk fibrose

Sygdom har været en tro følgesvend, lige siden Lea var lille. I familien var indlæggelser hverdag, da Leas to ældre søskende blev født med sygdommen cystisk fibrose, og som lille var hun vidne til, hvordan deres lungekapacitet blev mindre og mindre, og inden for få års mellemrum oplevede hun dem trække vejret for sidste gang og overgive sig til den sygdom, hun også selv bærer.

– Jeg har set konsekvensen af sygdommen på tætteste hold, men selv om jeg også har cystisk fibrose, har jeg ikke brugt så meget tid på at tænke på det. Jeg ville leve livet og ikke lade mig styre af, hvad der måske kunne ske ude i fremtiden, fortæller Lea, der for fire år siden søgte råd på en facebookside for CF-patienter.

Dejlige drømme

En charmende mand med høje kindben og blå øjne svarede hende, og da de havde skrevet sammen, fandt de ud af, at de skulle til kontrol på hospitalet samtidig.

Den dag på de hvide hospitalsgange blev Brian og Leas første møde i virkeligheden. En middag blev til to, og selv om Brians sygdom var mere fremskreden end Leas, kunne end ikke dystre fremtidsudsigter holde dem fra hinanden.

– Brian havde altid haft drømmen om kærlighed, familie og et hus, men havde aldrig troet, at det ville blive en realitet på grund af hans sygdom. Så da vi blev forelskede og begyndte at snakke om fremtiden, så var det nærmest skræmmende for ham, fortæller Lea, der sammen med Brian blev enige om at få et barn.

LÆS OGSÅ: Hulubulu-Lotte kæmpede til det sidste

Lea blev insemineret med donorsæd, så de ikke gav deres sygdom videre, og en morgen faldt Brian på knæ med tre roser i hånden og oplæsning af et romantisk digt i deres have. Kort tid efter fødte Lea Oskar, og hver aften kiggede Brian forelsket på sin søn.

I sommeren 2016 bemærkede Lea, at Brian begyndte at trække sig ind i sig selv. Søvnen overmandede ham oftere end hidtil, og de store svingture, han ellers gav Oskar, blev sjældnere.

Som månederne gik, blev kræfterne mindre. Til Oskars fødselsdag prøvede Brian at gøre alt, hvad han kunne for at være nærværende over for sin søn, men Lea kunne se, at der var noget galt.

Hverdagens gøremål blev lagt over på Lea. Frygten for, hvordan sygdommen ville udvikle sig, lå som en ildevarslende sky over hendes hoved, men for at få hverdagen til at fungere prøvede hun at fortrænge det.

En slem influenza i julen betød, at Brian tabte sig så drastisk, at en sonde blev nødvendigt for at få næring. Og med hjemmeplejen ind og ud af huset i Bjerringbro begyndte Leas tanker at kræse om den dag, hendes elskede ikke var der mere.

Samtidig fik Brian afslag på en lungetransplantation, fordi hans nyrefunktion var for dårlig.

– Jeg prøvede at snakke med ham om de ønsker, han eventuelt havde til begravelsen, men han ville ikke rigtig snakke om det. Jeg tror, at han prøvede at skåne mig for de bekymringer, han vidste, der fulgte med,.

 Kort efter blev Brian indlagt på Skejby Sygehus, og i et år kæmpede parret for at få ordineret medicinen orkambi, der skulle få Brian tilbage til livet.

Livsgnisten forsvandt

De fleste dage sad Lea ved Brians side. Selv om han ikke havde mange kræfter, og trætheden overmandede ham, fortalte Lea roligt om Oskars nye fremskridt, hans dage i dagplejen, og hvor meget hun savnede ham.

Og da orkambi endelig blev godkendt til Brian, fik Lea kortvarigt håbet om helbredelse tilbage.

– Vi fik at vide, at han i begyndelsen nok ville blive endnu dårligere, men at det så på et tidspunkt ville vende til det bedre. Jeg vidste, at det var hans sidste chance, så da han fik det dårligere, havde jeg stadig håbet, fortæller Lea, der trods medicinen kunne se sin mands livsgnist forsvinde i hans øjne.

LÆS OGSÅ: Nogen må dø for at jeg kan leve

En dag var han så dårlig, at han tryglede om at blive lagt i respirator.

– Han sagde, at han elskede mig, og at vi var det bedste, der nogensinde var sket for ham. Han sagde tak for Oskar, selv om han næsten ikke kunne snakke. I stedet pegede han på os og derefter op mod loftet.  Jeg vidste godt, hvad han mente, fortæller Lea med tårer i øjnene.

Klokken 6.30 den 18. marts 2017 trak Leas mand vejret for sidste gang. Han blev 39 år.

Skal kende sin far

For Lea er hverdagen langsomt ved at indfinde sig igen. Savnet af Brian prøver hun at holde på afstand, men der er dage, hvor hun bliver overmandet af sorgen over den mand, som hun kendte i alt for kort tid.

Men et blik på lille Oskar ser hun fremtiden. Den lille dreng, som Brian aldrig troede, han ville være så heldig at få.

– Jeg har altid haft svært ved at få et kys fra Oskar, men hver aften peger han på bogen, hvor der er billeder af far. Så giver han billedet et stort kys, før han skal i seng, smiler Lea, der trods sit gode helbred stadig har planer om at lave et børnetestamente til Oskar.

Livet har vist hende, at man ikke kan forudsige fremtiden, og selv om hendes sygdom er under kontrol, så ved hun også, at hvis hun kommer i kontakt med en problematisk bakterie, så er der en mulighed for, at det kan vende.

Nu er det vigtige at komme tilbage til hverdagen og være sammen med den søn, som hun var så heldig at få med sin nu afdøde mand.

– Brian havde aldrig kendt sin far, og han var derfor bange for, at Oskar aldrig ville kende ham. Jeg lovede ham, at det aldrig kom til at ske. Så det ligger mig meget på sinde, at Oskar skal kende alle historier om sin far. Jeg vil vise ham videoer af de to sammen og fortælle ham, hvor meget han elskede ham.