Isabella gik i stå som fem-årig

Isabella var en helt almindelig pige, indtil hun var fem år gammel. Siden har det næsten været umuligt for hende at lære hende noget nyt, fordi en sjælden form for epilepsi hindrer hende i at få en normal søvn. Det har fået store konsekvenser.

Isabella er en glad og tillidsfuld pige. Men udviklingsmæssigt er hun blevet overhalet af sin lillebror Emil

Jørgen Ploug

For familien Sanders i Bredsten ved Vejle skulle ferierejsen til Rhodos i sommeren 2014 blive et vendepunkt, der ændrede alt i deres tilværelse. Det var her på et hotelværelse en sen nat, at Isabellas forældre Maj-Britt og Michael tilfældigt opdagede, at deres datter var umulig at vække. Isabella trak vejret, men når de løftede hende faldt hovedet tilbage. Intet kunne rykke hende ud af den bevidstløse tilstand. - Det var helt tilfældigt, at vi opdagede det.

Kunne ikke vække hende

Vi sov på det samme hotelværelse og derfor hørte vi, at Isabella sagde en mærkelig lyd. Vi tog fat i hende, men kunne ikke vække hende i en halv times tid. Det var bekymrende, men hun var kommet sent i seng, og der var varmt. Vi tænkte, at hun kunne være meget træt eller dehydreret, fortæller Maj-Britt. Men det skulle vise sig at være langt være end feberkrampe. Det viste en tur på hospitalet på Rhodos allerede næste dag. Siden da har Isabella stort set ikke været i stand til at modtage læring. Hun glemmer det meste.

Nogen gange kan hun tælle til ti. Andre gange ikke. Det samme gælder, når hun skal skrive sit navn.

- Vi ved nu, at hun lider af den sjældne epileptiske sygdom, der hedder CSWC. Den giver hende ikke krampeanfald som andre epilepsityper. Men den har frataget hende muligheden for at få en normal nats søvn. Hun kan ikke, som vi andre, bruge natten på at lagre og ordne det, hun har lært. Næste dag starter hun på samme sted, fortæller hendes mor.

En glad pige trods alt

Heldigvis er Isabella en glad pige, der er ganske uvidende om de store udfordringer i fremtiden. Da Ude og Hjemme er på besøg i hjemmet i Bredsten er hun først tilbageholdende overfor os fremmede. Hun gemmer sig bag sin mor, mens hendes lillebror, syvårige Emil, gerne fortæller om livet med sin storesøster.

Isabella er i løbet af fire år i praksis blevet hans lillesøster, fordi Emil for længst har overhalet Isabella fagligt og socialt. 

- Hun kan godt være god at lege med nogen gange, men når jeg har venner med hjemme, så kan hun også være irriterende, fortæller Emil.

Men sådan er det ikke lidt senere. Snart smider Isabella sin generthed og kaster sig ud i et spil ”Vildkat” med Ude og Hjemmes reporter. Det er et spil, hun kan, for hun spiller det næsten dagligt. Det handler om at finde den figur på et bræt, der er ens med figuren på et kort, man vender.

- Det er en af de ting, hun er rigtig god til. Nogen gange bedre end andre. Men det er dejligt, at der er noget, hun synes er sjovt, og som kan give hende nogle sejre, fortæller Maj-Britt.

Store konsekvenser for hele familien

Sejre har der ikke været mange af siden den sommernat på Rhodos for næsten fire år siden. Da først epilepsien viste sig fastfrøs den Isabellas kognitive udvikling. Problemerne voksede og Isabellas sygdom har haft store konsekvenser for hele familien.

- Jeg har været nødt til at droppe mit arbejde. Isabella kan kun holde til at gå i skole to timer om dagen, og vi er nødt til at hele tiden at være opmærksom på hende. Hun bliver så hurtigt træt, at hun kan reagere ved at sparke eller bide. Hun har også meget vanskeligt ved at fastholde interessen for noget ret lang tid af gangen, fortæller Maj-Britt.

Af samme grund er Isabella startet i en specialklasse. Faktisk starter hun næste år på en helt ny skole, hvor hun udelukkende er sammen med børn, der døjer med forskellige handicap.

- Det er hårdt at tænke på, at hun måske får det svært senere i livet. Jeg kan ikke lade være med at tænke over, om hun nogensinde kommer til at klare sig selv. På mange måder er hun jo en tillidsfuld pige, der også nemt kan blive udnyttet, når hun bliver voksen. De tanker giver mig mange vågne nætter, fortæller Maj-Britt.

Cyste i hjernen

Efter sygdommens udbrud skulle familien igennem en lang periode, hvor lægerne var – mildt sagt – i tvivl om, hvad der var galt med Isabella. Hun fik scannet sin hjerne både mens hun var vågen og mens hun sov. Under en MR-scanning fandt lægerne en lille cyste inde midt i hjernen. Den ligger så dybt, at den ikke kan opereres ud.

- Vi ved nu, at det er den, der er årsag til hendes epilepsi. Godt nok sagde lægerne i starten, at den var helt uskadelig. Først i år har vi fået endeligt bekræftet, at det er cysten i hjernen, der giver hende problemer, fortæller Maj-Britt. I øjeblikket har familien været igennem alle de medicinske muligheder, der kunne hjælpe Isabella. Noget af medicinen har dæmpet hendes såkaldte ”absencer”, der er små udfald, hvor hun midt i en samtale går i trance i måske ti sekunder. Men hvad angår hendes ødelagte dybe søvn, så har der ikke været hjælp at hente.

- Vi står rent ud sagt med ryggen mod muren. Der er ikke mere, vi kan prøve. Det er svært at erkende, at der måske ikke er noget, der kan hjælpe min datter, siger Maj-Britt.

Vil give børn medicinsk cannabis

For Maj-Britt Sanders ser hendes datters fremtid mørk ud. Alle medicinske muligheder for at hjælpe Isabelle er udtømte. Og så dog. Mange epilepsiramte har glæde af medicinsk cannabis, og der bliver i dette øjeblik udviklet lægemidler til epileptikere, der netop er baseret på den kontroversielle plante. Alligevel er sygdommen epilepsi ikke med på den liste over sygdomme, som er med i en fireårig forsøgsordning med medicinsk cannabis, der træder i kraft næste år.

- Jeg synes, det er utroligt, at netop epileptikere skal holdes udenfor. Det skyldes formentlig, at der er en del børn i den gruppe, og man er bange for bivirkningerne. Men helt ærlig! Der er også bivirkninger ved godkendt medicin. Isabella fik fx store mængder binyrebarkhormon i otte uger. Det er bestemt ikke sundt, lyder det fra Maj-Britt. Den 39-årige mor har derfor startet en underskriftsindsamling for at få politikerne til at ændre kurs.

Foreløbig har omkring 5000 skrevet under. Blandt andet den tidligere radikale minister Manu Saren, Vild med Dans-mesteren Silas Holst og skuespilleren Janus Nabil Bakrawi.

CBD til epilepsiramte

Andre forældre med epilepsiramte børn har dog taget sagen i egen hånd i stedet for at vente på politikerne. De har illegalt købt CBD-dråber i England. CBD er den bestanddel af planten, som man ikke bliver ”skæv” af i modsætning til ”THC”. Netop CBD har været i fokus for at kunne hjælpe epilepsiramte, For Maj-Britt er det dog vigtigt, at hun har råd og vejledning fra en læge, hvis Isabella skulle behandles med CBD-olie.

- Jeg kan ikke tage ansvar for det alene. Det skal lægerne gøre og under kontrollerede forhold. Så jeg håber, at politikerne vågner op, siger hun, inden hun tilføjer sit inderste ønske. - Mit håb er, at det kan hjælpe Isabella og bestemt også nogle af de andre børn og voksne, der lider af epilepsi, lyder det.

Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund har dog startet forsøg med fem patienter, der nu får CBD-olie, der bliver leveret fra Glostrup Apotek. Der er dog tale om en anden type epilepsi end den Isabella lider af.  

Følg sagen på "Epilepsehjørnet"

Følg sagen her Maj-Britt Sanders har startet facebook-gruppen ”EpilepsiHjørnet” for at skabe mere opmærksomhed om epilepsi. Her kan man deltage i debatten og desuden støtte Maj-Britts kamp for medicinsk cannabis ved tilmelde sig underskriftsindsamlingen. Foreløbig har næsten 5000 skrevet under på, at de støtter forslaget om at give epilepsiramte mulighed for at blive behandlet med medicinsk cannabis.