Saras brødre ramt af dødelig sygdom: Jeg vil ikke testes

19-årige Sara Bøg Pedersen står foran et grusomt livsvilkår. Hendes tre brødre har alle fået den arvelige sydom Huntingtons. Selv tør hun ikke blive testet for den dødelige sygdom, der kostede hendes mor livet tidligere i år.

Sara vil ikke testes for dødelig sygdom

Sara har meget at tænke over. Hendes mor ligger begravet på Næsborg Kirke bag hende. Hendes tre brødre har arvet samme dødelige sygdom, som hun måske også selv har. 

Jørgen Ploug

Mor ramt af dødelig sygdom

Da Sara var yngre, var hun tit flov over sin mor Charlotte. Når hun havde venner på besøg, så dinglede hun rundt, som om hun var fuld. Eller hun spurgte om vej hjem, selvom Fjerritslev absolut har en størrelse, der er til at finde rundt i. Sara var ofte vred og sur på hende. Hun anede ikke, at hendes mor var ramt af den snigende dødelige demenssygdom Huntingtons.

Charlotte Bøg Pedersen døde den 31. januar i år af demenssygdommen Huntingtons. Hun sov ind på plejehjemmet Tangkær i Randers med sine tre drenge og sin datter omkring sig.

- Hun kæmpede til det sidste. Jeg er sikker på, at hun nægtede at dø, mens vi var der. Om natten blev vi vækket af personalet. ”Jeres mor er sovet ind”, sagde de.

Mor døde som 46 årig

Sara Bøg Pedersen fortæller den sørgmodige historie fra sin mors liv med et stænk af smerte i stemmen. Charlotte døde af den arvelige sygdom, da hun var kun 46 år. I løbet af 15 år nedbrød den hendes liv. Ændrede hendes personlighed. Og forandrede hende fra at være en ansvarlig mor til ikke at kunne tage vare på sine egne børn. Til sidst kunne hun ikke engang tale. Et navn kunne hun dog sige lige til det sidste. ”Sara”.

I dag ser Sara det samme fremtidsscenario foran sig. Hendes tre storebrødre, Thomas på 27 år, Casper på 24 og Jonas på 20 er alle blevet testet – og selvom der ”kun” var 50 procents risiko for, at de ville få sygdommen, så har testen afsløret, at de alle er bærere af det gen, der vil koste dem livet. Måske endda i en ung alder - som deres mor.

Sara er dog ikke testet. Hun ved dermed ikke, om hun er ramt af den samme frygtelige sygdom. For Sara er der dog ikke meget trøst i at blive erklæret rask.

LÆS OGSÅ: Far til fire ramt af dødelig sygdom

Hendes egen analyse af situationen er hjerteskærende.

- Jeg ved, at hvis jeg er rask, så står jeg tilbage uden mine brødre. Hvis jeg er syg, så skal jeg dø sammen med dem. Jeg ved ærlig talt ikke, hvad der er værst, lyder det fra hende.

Vi møder Sara og hendes storebror Thomas i en lejlighed i nordjyske Løgstør, hvor Sara bor med sin kæreste Simon. Sara og Simon er begge blevet studenter fra gymnasiet i Fjerritslev, og dagene går med studenterfester, afslapning i sommervarmen og deres arbejde som tjenere på lokale spisesteder.

Fremtiden er nogen gange svær at tale om. Behøver jeg at spare op til min pension? Er det forsvarligt at få børn? Spørgsmål af den karakter trænger sig jævnligt på. Både hos Sara og de tre brødre. Sara er dog endnu ikke klar til at få afgjort, om hun har det dødsensfarlige gen, der udløser en ophobning af protein i hjernecellerne, så de til sidst går til grunde.

-  Jeg vil ikke testes. Måske senere. Måske aldrig. Jeg kan se, hvordan det har påvirket min brødre. Nu ved de med sikkerhed, at de har sygdommen. Det er virkelig hårdt, og det lægger mange begrænsninger på deres liv, lyder det fra Sara, mens hun kigger over på sin storebror Thomas.

Forældre blev skilt

De to har et særligt forhold. Da Sara var tre år blev deres far Bjarne skilt fra deres mor. Det var en konfliktfyldt skilsmisse, og det endte med, at søskendeflokken blev delt. Sara og Thomas kom til at bo hos deres mor, mens Casper og Jonas voksede op hos deres far og hans nye kone. Kort efter skilsmissen sneg sygdommens sig ind på Charlotte. Hun døjede med ufrivillige bevægelser. Hun havde svært ved at holde balancen. Hukommelsen svigtede. Dengang vidste ingen, hvor galt, det var.

- Min mor har altid været en god mor, før hun blev syg. Indtil skilsmissen havde vi en dejlig barndom, og jeg tror, at det er derfor, vi trods alt er så stærke. Vi fik kærlighed og tryghed dengang. Det hjælper os nu, fortæller Sara.

Men tryghed skulle der snart blive mindre af efterhånden som sygdommen ødelagde stadig mere af Charlottes hjerne.  Sara og Thomas voksede op med en mor, der fik stadig flere skavanker. Desværre ændrede sygdommens også hendes personlighed.

LÆS OGSÅ: Tanjas ven skal henrettes

- Det var det værste. Hun blev en helt anden person. Hun gik fra at være en ansvarlig mor til at gøre ting, der var dybt uansvarlige. Da jeg var ni år flyttede Thomas hjemmefra, og da blev jeg faktisk mor for min mor. Jeg måtte selv sørge for madpakker og indkøb. Jeg var tit helt alene, fordi hun begyndte at få en masse kærester, der ikke altid var gode ved hende. Nogen gange lod hun mig også være helt alene hjemme om natten, fortæller Sara.

Thomas er i dag klar over, at det ikke var godt for Sara at blive alene tilbage sammen med sin syge mor. Indtil han flyttede, var han blevet pålagt at tage stadig mere ansvar for sin søster. Det var nødvendigt i takt med, at Charlotte blev mere og mere syg. Hun var netop blevet diagnosticeret med Huntingtons Sygdom – og hendes drenge valgte at blive testet hurtigt derefter.

- Jeg havde det meget svært dengang. Jeg var 18 år, og jeg havde lige fået at vide, at jeg havde en dødelig sygdom. Jeg flygtede fra det. Det lykkedes mig i flere år at glemme det hele ved i stedet at fokusere på min skole og mine kammerater. Sara havde det svært, men jeg havde mit at slås med, fortæller Thomas ærligt.

Fik en plejefamilie

Da Sara var 10 år blev Jammerbugt Kommune opmærksom på hendes utålelige situation. Hun kom til en god plejefamilie. Først i aflastning hver anden uge. Men snart kom hun til at bo der permanent.

- Det var rigtigt godt for mig. De har været som forældre for mig, og de er der stadig. De holdt også studenterfest for mig. Dengang var jeg selvfølgelig ked af, at jeg skulle væk fra min mor, men alligevel kunne jeg godt se, at det var det bedste, fortæller hun.

De kigger på et foto fra deres barndom, dengang mor og far var sammen. Det var gode tider med dejlige campingferier. Nu skal de selv skabe rammerne i deres liv. Thomas frygter, at sygdommen går i udbrud, når han er omkring de 30 – ligesom det skete for hans mor.

- Jeg forsøger at leve et liv uden at tænke på det hele tiden. Jeg har et godt arbejde som pædagog. Det er jeg glad for. Sådan kommer jeg videre. Ved at lave noget, jeg holder af, fortæller Thomas, der også har en god støtte i kæresten Karoline.

LÆS OGSÅ: Jeg er fængslet i mit eget hjem

På trods af omstændighederne har Sara besluttet også at fokusere på livets lyse sider. Som nyudklækket student og med en sød kæreste, er der da også nok at glæde sig over. Hun er dog ked af, at hun ikke har så godt et forhold til sin far. Han bor ikke langt fra Løgstør, men deres forhold har været problematisk siden den konfliktfyldte skilsmisse, der stadig trækker lange skygger.

- Jeg har mistet min mor. Og jeg synes, jeg har en far, der ikke er der for mig, siger hun.

Overfor Ude og Hjemme lægger Saras far Bjarne ikke skjul på, at der har været problemer.

- Som jeg har sagt til Sara, så lever vi vores liv forlæns og forstår det baglæns. Nogen gange kan man først se fejlene bagefter. Jeg tror dog, at det hele falder til ro, så vi får det godt med hinandens igen.  Livet er alt for kort til, at vi skal være uvenner, lyder det fra Bjarne.

Vi kan alle blive ramt

Det er vigtigt for Bjarne at påpege én ting for sine børn.

- Nu har mine sønner fået beseglet deres skæbne. Og Sara ved ikke, hvilken vej det går endnu. Men vi kan alle blive ramt af noget i morgen eller i de kommende år. Det kan også være, at de kan leve rigtig længe med sygdommen. Jeg har sagt til dem ”prøv at lev livet og lev i nuet”. Men jeg ved godt, at det ikke trøster på de svære dage, hvor den forbandende sygdom fylder det hele.