Mette og Peters datter dømt til et liv i kørestol: Merles medicin er for dyr

Peter og Mette Hermansens 2-årige datter Merle kommer aldrig til at gå, medmindre hun får en bestemt medicin, som kan hjælpe mod hendes sjældne muskelsygdom. Men myndighederne har besluttet, at medicinen er for dyr – og dømmer dermed Merle til et liv i kørestol.

Omkring klokken 16.30 onsdag den 28. marts ringede telefonen hos ægteparret Mette og Peter Balle Hermansen i villaen i Nykøbing Mors. Opkaldet var fra en børneneurolog på Skejby Sygehus, og det unge ægtepar havde i flere dage frygtet det værste. Peter besvarede opkaldet, der på få øjeblikke sendte parrets verden i grus.

Lægen ville orientere om deres yngste datter, Merle på knap 2 år, og beskeden om den lille piges sygdom og skæbne ændrede tilværelsen for evigt for Mette, Peter og deres to børn, Merle og storesøster Silje på 4 år.

En uge før var Merle blevet undersøgt på hospitalet i Aarhus, og lægernes diagnose var den værst tænkelige. Merle har den uhelbredelige muskelsygdom spinal muskelatrofi.

Det betyder blandt andet, at hun aldrig kommer til at gå eller stå ved egen hjælp. Merle vil selv kunne sidde, men med sikkerhed vil hun i løbet af kort tid få behov for en kørestol samt hjælp og opsyn døgnet rundt.

Læs også: 18-årige Madelene passer sin handicappede søster: Jeg lærer så meget af Isabel

Medicin kan hjælpe

Det absurde i familiens ulykkelige situation er, at der findes en medicin, som kan hjælpe Merle til et bedre liv. Merles neurolog på Skejby sygehus har fortalt parret, at hun gerne vil behandle Merle med medicinen. Problemet er prisen på flere millioner kroner om året. Den lille pige må derfor ikke få den på samme måde, som børn med samme sygdom i f.eks. Sverige, Norge, Tyskland og en lang række andre europæiske lande.

I Danmark deler den lille pige sygdomsskæbne med omkring 150 andre, og ingen af dem får den medicin, der vil kunne lindre og forhindre sygdommen i at udvikle sig.

– Merle kan ikke helbredes. Men hun kan medicineres med midlet Spinraza, der kom på markedet i fjor. Midlet er godkendt i mange lande. Men Medicinrådet i Danmark er af en anden opfattelse. Rådet mener ikke det er dokumenteret, at virkningen på børn som Merle er god nok i forhold til prisen. Det er grotesk, at man vil bruge de samme beløb på pasning og pleje, i stedet for at investere i vores datters livskvalitet. Det er ikke rimeligt, at et barn fastholdes i et handicap, når medicin kan gøre en positiv forskel, siger Mette Hermansen.

Se også: Ferien endte i mareridt: Mistede mine ben i et jordskælv

En charmetrold

Da Ude og Hjemme besøger det hyggelige hjem i Nykøbing Mors, sidder Merle for enden af spisebordet og leger med perler. Ved første øjekast kan man ikke se, at den lille charmetrold med smil på læberne er syg.

Men da Mette løfter hende op af stolen og stiller hende på gulvet, kan den snart 2-årige pige ikke længere klare sig alene.

Merle skal hele tiden støttes, og et fald med et brækket ben kan få fatale følger. Hun skal konstant være under opsyn, og fremtiden er på alle måder uvis.

I Aarhus fik de først Silje i 2013, og den 28. maj 2016 blev Merle født.

– Merle udviklede sig planmæssigt de første 8-10 måneder. Hun ville hellere sidde ned, end at stå op og hoppe. Det var der ikke noget specielt unormalt i, og vi var ikke bekymrede. Hendes finmotorik var god, og hun var tidlig til at sige små ord og nynne melodier. Vi havde ikke den fjerneste mistanke om, at hun var født syg, siger Mette.

Langsom udvikling

I efteråret 2017 bemærkede ægteparret imidlertid, at Merle ikke havde lyst til at rejse sig op og stå på samme måde, som andre børn på hendes alder. En læge mente, at hun måske var i underskud med jern. Forældrene følte på et tidspunkt, at datters udvikling ikke gik helt så hurtig, som det var tilfældet med storesøster Silje.

I januar i år blev Mette og Peter for alvor urolige over datterens manglende fremskridt, og den 20. marts blev Merle første gang testet og undersøgt nøjere på Skejby Sygehus. Blodprøver og gentest afslørede den tragiske årsag, som forældrene fik otte dage senere.

– Inden vi fik diagnosen, havde jeg på internettet søgt efter viden om Merles eventuelle sygdom. Til min store bekymring kunne jeg sætte flueben ud for en række symptomer på SMI, der er en forkortelse for spinal muskelatrofi. Få dage senere fik vi vores værste anelser bekræftet, fortæller Peter Hermansen.

Læs også: Pia fik en søn med Downs syndrom: Jeg ville have valgt Eliaz fra

Ligger søvnløs

Hver gang forældrene ser på deres datter og tænker på den nådesløse sygdom, bliver de kede af det.

– Jeg spekulerer ofte på det liv, som venter Merle. Hun bliver sandsynligvis aldrig mor, og kan hun få venner som andre børn? Hvordan bliver hendes skolegang, og hvornår vil hun ikke længere selv kunne spise og drikke?

For blot få uger siden kunne Peter og Mette ligesom andre ærgre sig over en ødelagt vaskemaskine eller et problem med bilen. I dag er det helt andre udfordringer, der præger deres dagligdag.

– Vi har gode og forstående venner, som gør alt for at hjælpe os. Men når de tager hjem fra et besøg, tager de selvfølgelig ikke vores problemer med og ligger søvnløs om natten, sådan som vi gør.

Men selv om Peter og Mette befinder sig i en svær situation, har de valgt at være åbne.

– I øjeblikket er alt uoverskueligt for os. Men vi opgiver ikke kampen for, at Merle og alle andre med sygdommen SMA skal have den medicin, der kan hjælpe dem, siger ægteparret.