Mor græd i tre år efter sønnens diagnose: Det føltes som en dødsstraf

Miles er kun 12 år, men hans krop er otte gange ældre på grund af sygdommen progeria. Hans mor har gennemlevet alle følelser, som er forbundet med at have et sygt barn, men har nu endelig sluttet fred med sygdommen.

Leah Richardson havde helt klare planer for sit liv: Hun skulle arbejde med velgørenhed og rejse verden rundt ligesom sine forældre. Hun er amerikaner, men opvokset i Kenya, Seychellerne, Zimbabwe og Sierra Leone. Her så hun verdens uretfærdigheder med egne øjne, og det gav næring til hendes drøm om at gøre en forskel.

I Italien mødte hun svenske Jakob Wernerman, da de begge arbejdede for FN, og de opdagede hurtigt, at de delte samme syn på livet. De blev kærester og drømte om at stifte familie og have hele verden som arbejdsplads.

Men livet går ikke altid, som man har tænkt sig.

Da Miles blev født for 12 år siden, blev alle planer væltet omkuld.   

– Vi forstod ret hurtigt, at noget ikke var, som det skulle være. Miles voksede ikke, som han skulle, og han havde mange problemer med maven, husker Leah.

Lægerne nævnte tidligt, at det kunne være progeria, men da alle prøver var negative, blev det alligevel udelukket – indtil Miles var 2 år og fik taget nye prøver.

– På det tidspunkt boede vi i New York, og jeg var gravid med Clementine, da vi fik beskeden. Vi var lammede af chok. Det føltes som en dødsstraf, for med diagnosen kom visheden om, at Miles ville få et kort liv. Jeg ville ikke tale med nogen om det. Jeg var flov over det, hvilket i dag er helt ubegribeligt, for Miles var og er et vidunderligt menneske, som bare blev født med en meget sjælden og uhelbredelig sygdom, siger Leah.  

Græd hver eneste dag

Familien flyttede til Sverige, så de kunne give Miles en tryggere opvækst og den bedst mulige lægehjælp.

– Det var en klog beslutning, men for mig blev det en stor omvæltning. Jeg var gravid, havde intet job, ingen venner og kendte ikke sproget. Jeg mistede fuldstændigt mig selv. Selvom Jakob var min klippe, når han var hjemme, så krævede hans job, at han rejste meget.

Leah så det som sit ansvar, at hver dag skulle være meningsfuld for Miles. Hver en time og hvert et sekund skulle tælle. Ingen tid skulle spildes.

Til sidst blev hun helt overvældet af stress, og i tre år i træk græd hun hver eneste dag.

– Så snart jeg havde afleveret børnene om morgenen, gik jeg hjem og lagde mig på sofaen og græd. Jeg hadede Sverige og mit liv. Jeg savnede mit job, min identitet og min kontakt med andre. Og under alt dette lå en dyb sorg over, at jeg snart skulle miste min søn. Jeg elsker mine børn, men jeg bryder mig ikke om at sidde på gulvet og lege med legoklodser. Med Miles følte jeg endnu større skyld, da jeg jo også gerne ville nyde tiden sammen med ham. Jeg følte mig som en ussel mor. Mit problem var, at jeg ville skabe en lykkeboble rundt om Miles.

– Hvis børnene skændtes, som de jo gør, tog jeg det som et personligt nederlag. Jeg var vred hele tiden. Frygteligt vred. Og ked af det.

Vendepunktet

Vendepunktet kom, da Jakob fik et jobtilbud fra Unicef i Senegal. Efter mange overvejelser bestemte de sig for at flytte. Det ville være en oplevelse for Miles, og det ville gøre godt for hele familien.

– Vi havde brug for at komme væk. Så dér sad jeg pludselig i Senegal med sol og pool – og følte mig helt død. Selv den mindste ting kunne få mig helt ned i kulkælderen. Til sidst kom jeg til et punkt, hvor jeg indså, at noget måtte ændres, og gennem en bekendt fik jeg kontakt til en terapeut, som arbejder via videosamtaler.

Sessionerne var opslidende, og Leah græd hele tiden.

– Men terapeuten var fantastisk og gav mig små, enkle opgaver hver gang. ”Når din mand kommer hjem, så lad ham tage sig af børnene og gå ind i soveværelset og læs en bog” eller ”kom lidt ud af huset”. For mig var det næsten uoverkommeligt. Alt i mit liv kredsede om Miles og min familie. Jeg var ude af stand til at gøre noget for mig selv.

Befriende møde

Forandringen kom lidt efter lidt, og især to ting bidrog: Først blev de inviteret til en Progeria Family Circle, en årlig begivenhed, som arrangeres af familier med progeriaramte børn fra forskellige lande.

Miles var dengang 5 år, og Leah var skrækslagen for, hvad de ville blive mødt med – ikke mindst at skulle se de ældre børn, og hvordan de var påvirket af sygdommen.

– Men det var fantastisk. Miles stortrivedes, og det var en stor lykke at se ham så glad. Det var bedre end nogen terapi. Det var en befrielse at kunne tale og grine med andre forældre i samme situation. Og det gav mig et andet perspektiv.

– Når jeg så Miles med de andre børn, så han så frisk ud, og for første gang følte jeg mig heldig og oprigtigt taknemmelig. Omgivet af al den kærlighed og samhørighed slap jeg meget af min angst og skyldfølelse.   

Endnu et skridt i den rigtige retning var, at familien flyttede tilbage til Stockholm.

Miles skulle begynde i skole. Leah havde arbejdet meget med sig selv og havde en langt mere positiv indstilling nu, hvilket ændrede alt. 

– Det var ikke landet eller menneskerne, som var forkerte i første omgang. Det var min tilgang.

Ikke en dødsstraf

I dag arbejder Leah med international nødhjælp, og hun har nu fundet en bedre balance i tilværelsen.

– På mange måder er vi som enhver anden familie med gode og dårlige dage, og Jakob og jeg har et motto: Lad os leve livet for os alle – ikke kun for Miles. Vi købte for nyligt en båd, selv om vi overhovedet ingen erfaring har med sejlads. Vi ville bare have noget sjovt at lave sammen. Vi har også været til flere progeriatræf hele familien, og det er lige givende hver gang.

– Miles har fået mange venner med progeria, og det er også godt for hans yngre søskende, Clementine og Drake, at møde andre, som har en bror eller søster med sygdommen. Det svære er at sige farvel til hinanden, for man ved ikke, om man ses igen. Mindst et eller to børn dør hvert år, siger Leah.  

Hun tænker ofte på, at Miles ikke kommer til at leve så længe. Det er en del af livets rejse.

– Men jeg ser det ikke længere som en dødsstraf. Jeg har accepteret, at Miles’ sygdom er en del af vores familie og vores hverdag.

Spøjse spørgsmål

Miles har ikke brug for særligt meget pleje. Det er mere mentalt, at det tærer at skulle holde styr på, hvordan han har det, og hvornår det er tid til hans medicin og lægebesøg. Hans krop er skrøbeligere end raske børns, og det ved hans søskende godt.

– Da de var yngre, kunne de godt klage over, at storebror fik en ekstra kiks, når han havde brug for energi. Men ikke længere. De passer så godt på ham og hjælper ham med at nå og bære ting, fortæller Leah og kommer i tanke om en spøjs oplevelse:

– For nylig sad vi i bilen hele familien, da Drake pludselig spurgte: ”Kommer Miles nogensinde til at gå på universitetet?”. Jeg blev helt stille. Hvad svarer man på det? ”Måske”, sagde jeg. Så kom Miles selv til at tænke på en af sine progeriaramte venner: ”Sam er 20 år, og han går på universitetet”. Så var den sag uddebatteret. Det føltes så bizart – og samtidig så vidunderligt. Sikke et udramatisk livssyn de har. 

Hans ego vokser

Nogle gange undrer Leah sig over, hvad Miles egentlig tænker og føler. Han taler ikke så meget om det, og hun vil ikke presse ham til at sige noget.

– Jeg forsøger at behandle ham som mine andre børn, og jeg tror og håber, at han ikke føler sig anderledes end dem. Min største bekymring er, at Miles ikke er lykkelig i den tid, han har tilbage. Nu er han heldig at have gode venner, han elsker at spille fodbold og er begyndt på streetdance, og mit højeste ønske er, at han fortsætter med at trives.

Selv om Miles ikke ligefrem skilter med sine følelser, kan Leah mærke på ham, at han nyder at blive genkendt på gaden.

Som den eneste progeriaramte i Sverige har han medvirket i en række tv-programmer, hvor han har taget seerne med storm. 

– Sidste sommer var vi ude for at købe en is. Jeg så en teenagedreng stå og betragte Miles på afstand. Så kom han nærmere og sagde: ”Du er Miles, ikke?”. Og Miles svarede: ”Øh… ja”. Så lyste drengen op og spurgte, om de kunne tage en selfie sammen. Han havde set Miles i fjernsynet og syntes, han var sej. Jeg så, hvor meget Miles’ ego pludselig voksede. Det varmede mit hjerte. Det er derfor, vi står frem i medierne. For at øge forståelsen for Miles. Og han elsker opmærksomheden, smiler Leah.