Vågnede i juni

15-årige Stacey lider af en yderst sjælden sygdom, der gør det meget svært at være teenager.

Polfoto

Øjnene er kun halvt åbne, og munden er lukket. Alligevel prøver 53-årige Bernie at få sin 15-årige datter Stacey til at spise. Med rolige bevægelser tager hun skeen og fører den ind i hendes mund. Hun ved, at om få sekunder er hendes datter igen i en dyb søvn.


Sover hele tiden
- Stacey er gået fra at være en frisk teenager fuld af energi til at sove hele tiden, forklarer Bernie Caters. Men Stacey er hverken en ugidelig teenager eller på dødens rand. Hun lider af den mærkelige sygdom Kleine Levin Syndrom, som gør, at hun uden varsel falder i søvn - nogle gange i en hel måned. Den længste tid, Stacey har været i dyb søvn, var i to måneder, hvor den ellers så flittige Stacey gik glip af hele ni eksamener.

- Når hun er inde i en af sine perioder, står hun kun op for at gå på toilettet eller for at få noget at drikke. Men hun er ikke vågen. De kalder det en let søvntilstand, forklarer Staceys mor.

Læs også: De troede, jeg var fuld

Stacey er bare en ud af tusind i verden, der lider af den sjældne sygdom. Første gang, hun begyndte at få symptomer, var hun et år gammel, men hun fik først diagnosen i marts i år. Hendes læge troede først, at hun var en deprimeret teenager. Dernæst var lægerne bange for, at hun havde en hjernesvulst, men testresultaterne var negative.

Endelig fandt man frem til den overraskende diagnose.

- Det er rigtig mange mennesker, der ikke forstår, hvad sygdommen går ud på, forklarer Bernie, der i en lang periode var under opsyn, fordi skolen mistænkte hende for at holde sin datter hjemme fra skole uden grund.

Men i dag er der åbenhed om sygdommen, selvom folk stadig har svært ved at forstå, at Stacey kan sove så længe ad gangen.

Folk har svært ved at forstå det
- Folk kan stadig rynke på næsen over det, når jeg siger, at jeg er træt, og jeg bliver nødt til at tage hjem fra skole, forklarer Stacey Comerford.

For hende har sygdommen betydet, at hun går glip af lange perioder i skolen, fordi hun ofte sover 20 timer i døgnet. Og når hun vågner, tror hun, at det stadig er samme dag, forklarer Bernie, der må leve med, at hun aldrig aner, hvornår hendes datter vågner.

- Der kommer aldrig nogen advarsel. Engang fandt jeg hende liggende på køkkengulvet, hvor hun var faldet i søvn, forklarer den hårdt prøvede mor, der håber, at datteren kan komme tilbage til skolen på halv tid, så hun, trods alt, kan få et nogenlunde normalt liv - når hun er vågen.

Læs også: Redder lillebrors liv