Ida fik konstateret autisme som 22-årig: For mange piger får diagnose for sent

Læger og psykologer skal blive bedre til at opdage autisme hos piger, lyder opfordring. (Billedet herunder er et modelfoto).

Allerede i de tidlige skoleår vidste Ida Højgaard Nielsen, at hun var anderledes end de andre børn.

Ida brød sig ikke om børnefødselsdage og havde sjældent lyst til at lege med sine skolekammerater.

Det eneste Ida gik op i var håndbold, for her var der nogle klare regler, hun skulle følge. Men da Ida blev 14, fik håndboldspillet imidlertid en brat afslutning, fordi hun begyndte at få det dårligt psykisk.

Det blev så slemt, at Ida blev indlagt på en ungdomspsykiatrisk afdeling, hvor hun først blev diagnosticeret med anoreksi og senere med emotionel personlighedsforstyrrelse og psykose

Ingen af disse diagnoser passede dog på Ida, og først efter flere år ind og ud af psykiatriske afdelinger fik hun som 22-årig konstateret Aspergers syndrom, en variation af autisme. Idas forløb er langt fra enestående. Typisk er piger ældre end drenge, når de bliver diagnosticeret med autisme, skriver videnskab.dk.

Kan have store konsekvenser

Det nyeste danske studie på området fra 2020 viser, at piger med autisme født mellem 1995 og 2016 i gennemsnit fik diagnosen, fra de var 12 til 17 år, mens drenge blev opdaget i en yngre alder, fra de var 4 til 13.

Studiets førsteforfatter Søren Dalsgaard er speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri, hvor han udreder unge for autisme. Hans erfaring herfra er, at konsekvenserne kan være store, hvis autismen længe forbliver ubehandlet.

– Vi ser ofte, at piger i 14-16-årsalderen bliver henvist på grund af andre lidelser som depression, angst eller spiseforstyrrelser. De har klaret sig i skolen, men når de når op i teenageårene, begynder det sociale at udvikle sig hurtigt. Så kommer de til at føle sig udenfor, og det kan udløse andre lidelser, siger Søren Dalsgaard, som er professor i psykiatrisk epidemiologi ved Center for Registerforskning på Aarhus Universitet.

Han bakkes op af en britisk autismeforsker fra University College London.

– Det er alt for udbredt blandt piger med autisme, der er fløjet under den diagnostiske radar som helt små, at de udvikler psykiske lidelser. Når de så endelig søger hjælp, ser klinikerne ikke autismen, der ligger bag deres vanskeligheder, forklarer William Mandy, professor i neuroudviklingsforstyrrelser.

Tværtimod spotter behandlerne kun depressionen, angsten eller spiseforstyrrelsen og overvejer ikke, om der kan stikke noget andet under, lyder det.

Ser anderledes ud hos piger

Udover at andre psykiske lidelser kan overskygge autismen, er der en anden årsag til, at pigers autisme bliver opdaget senere. Det er, at autisme kommer forskelligt til udtryk hos de to køn, mener Søren Dalsgaard.

– Piger er bedre til at falde ind, imitere andre, smile og holde øjenkontakt. Derfor kan behandlere let overse deres autisme, lyder det fra Søren Dalsgaard.

Desuden er piger ofte mere stille og indadvendte i skolen, hvor drenge normalt er udadreagerende, hvilket er lettere at spotte for lærere og pædagoger.

– Vi ved godt, hvordan autisme hos drenge ser ud, så når vi leder efter autisme hos en pige, kommer vi til at tænke på, om hun matcher det, vi plejer at se. Hvis vi i stedet så på, hvordan hun er i forhold til andre piger med autisme, ville lighederne blive tydeligere, uddyber Søren Dalsgaard.

Skal blive bedre

Formanden for Foreningen Autisme mener, at læger og psykologer bør gøre mere for at opdage autisme hos piger tidligere.

– Der ligger helt sikkert et større ansvar i sundhedssektoren for at blive mere opmærksom på, hvad man skal kigge efter hos piger. Jeg synes, der burde være en tjekliste, lægerne kunne gå ud fra lige som ved depression. På sådan en liste ville man kunne sætte kriterier op, som gør, at piger lettere kan blive sendt videre i psykiatrien, siger Kathe Johansen, formand i Landsforeningen Autisme.

For Ida Højgaard Nielsen, som i dag er 23, betød diagnosen, at hun ikke længere føler, at der er noget galt med hende.

– Det at få en Aspergers-diagnose har fjernet min følelse af, at jeg skal fikses eller blive rask. I stedet føler jeg nærmest, at diagnosen råber: ”Tillykke, nu skal du bare finde ud af, hvordan du skal være dig selv”.

I dag har Ida fået trukket både personlighedsforstyrrelses- og psykose-diagnosen tilbage, men hun ville ønske, at psykiatrien havde genkendt hendes autisme fra begyndelsen.

– Jeg tænker tit på, om jeg ville have brugt min ungdom på at være indlagt, hvis jeg havde fået autismediagnosen tidligere.