Victoria har diabetes: Jeg vil være som de andre

Victoria har diabetes og glutenallergi. Sygdommen har vendt op og ned på hele familiens liv, og de drømmer om en kur for den besværlige sygdom.

– Jeg ville ønske, jeg ikke havde sukkersyge, sagde Victoria højt for sig selv, mens hun stille legede med en edderkop og satte den fri for at få ønsket til at gå i opfyldelse.

– Jeg tænkte, det var noget, man havde i et par dage, fortæller den snusfornuftige syvårige pige.

Læs også: Mobning bragte 17-årigs liv i fare: De kaldte mig hval

Drak meget og tabte sig

I pinsen for to år siden opdagede hendes forældre, Mikael og Amalie Hindsdal fra Kr. Hyllinge i Hornsherred, at deres yngste datter indtog utrolig meget væske. En helt almindelig morgen drak hun halvanden liter vand.

– Men jeg tissede ikke så meget. Jeg tissede i bukserne om natten i stedet for. Og jeg var træt og sur hele tiden, husker Victoria.

Samtidig blev den lille pige rigtig tynd.

– Jeg kunne slet ikke passe mine bukser mere, fortæller hun.

Hendes forældre blev enige om, at symptomerne stemte overens med diabetes, så de strøg til læge i en fart. En sygeplejerske målte Victorias blodsukker til 24, hvor det normale niveau er mellem fire og otte. Hun blev øjebliklig indlagt på Roskilde Sygehus.

Foto: Steen Wrem

Har også glutenallergi

Det var i juni 2011, lige inden sin seksårs fødselsdag, at Victoria fik konstateret diabetes type 1. Samtidig konstaterede lægerne, at hun har cøliaki, populært kaldet glutenallergi, som omkring 10 procent af diabetikere har.

– Victoria blev helt vildt ked af det. Hendes blodsukker var så højt, at hun var ustabil følelsesmæssig. Selv i dag er det svært at få hende til fornuft igen, hvis blodsukkeret er højt, fortæller Mikael.

Victoria var indlagt i fem dage.

– Vi var ved godt mod. Vi fik en fightervilje, men efter et par måneder blev vi selvfølgelig også kede af det. Og da vi oveni fik at vide, at hun havde cøliaki, blev jeg slået helt ud, fortæller Amalie.

Et liv med diabetes

I dag har familien, der også tæller storesøster Philippa, 10, fundet ud af, at det er lettere at handle i Sverige, for der er udvalget af glutenfri fødevarer større, og den eneste behandling for glutenallergi er at undgå gluten.

– Hvis jeg kunne vælge mellem sukkersyge og glutenallergi, ville jeg vælge sukkersyge. Men det kan jeg jo ikke. Jeg er ikke ligesom alle andre, konstaterer Victoria.

Den syvårige pige er sej. Hun har fuldstændig styr på, hvad hun må spise, og hvad hun skal holde sig fra. Hvis hun er i tvivl, spiser hun det ikke. Hun måler også selv sit blodsukker og styrer insulinpumpen. Kun beregningerne overlader hun til de voksne.

– I starten var jeg rigtig ked af det, men efter en måned var det ikke så slemt. Senere blev jeg ked af det igen og gemte mine fingre, når jeg skulle måle blodsukkeret, siger hun og viser sine små sår på fingrene, som hun har fået, fordi hun tit stikker sig i den samme finger.

Læs også: Slip for sukkersyge

Ingen kur

– Nogle af de andre tror, at det smitter, fortæller Victoria og ryster på hovedet.

Hun er også blevet drillet en smule, fordi hendes klassekammerater troede, hun havde fået diabetes, fordi hun havde spist for meget sukker. Men Victoria har ikke type 2-diabetes, som kan helbredes med sund kost, hun har type 1, og der findes ingen kur.

– Søndag den 9. juni var familien ude og samle ind for Diabetesforeningen. Der skal penge til forskningen, så de finder en kur, siger Amalie, selv om hun godt ved, det ikke er så ligetil.

– I starten læste vi alt om, hvordan hendes liv ville forme sig, fra nu til hun er 80 år. Så er det svært. Nu forholder vi os bare til, hvor hun er lige nu, siger Amalie.

Fremtiden

Victoria selv har også tænkt over fremtiden.

– Jeg håber ikke, mine børn får diabetes og glutenallergi, siger hun.

De to diagnoser har vendt op og ned på hele familiens liv. Spontaniteten i hverdagen er forsvundet. Alt skal planlægges. Hvis Victorias blodsukker falder, kan hun ikke bare få en bolle fra bageren, for den er ikke fri for gluten. Derfor har familien altid en madpakke med, ligesom insulinen og udstyret også skal være inden for rækkevidde hele tiden.

– Hverdagen er fuldstændig forandret. For os er det blevet en naturlig del af hverdagen, men vi skal hele tiden tage højde for det. Hvis hun hopper i trampolin, hvor længe hopper hun så, og hvor meget insulin skal hun så have, siger Amalie som et eksempel.

– Det er omstændeligt, siger hun.

Læs også: Gode råd fra en familie til et barn med diabetes

Skal tjekkes mens hun sover

– Det værste er fødselsdage, hvor der står 400 kager, og hun ikke må spise en eneste af dem, siger Mikael, som er den, der står for bagningen af glutenfri boller og tilberedningen af glutenfri aftensmad.

– Det har også været en øjenåbner for os. Victoria skal egentlig bare spise, som Sundhedsstyrelsen anbefaler, men før spiste vi jo langt mere slik en fredag aften, end de anbefaler til en uge, siger han.

Amalie og Mikael har gjort et stort nummer ud af at fortælle om Victorias sygdom. Kammeraternes forældre skal vide, at Victoria sagtens kan være med til børnefødselsdage og have legeaftaler med veninderne.

– Det er svært, hvis hun skal sove hos andre, for hendes blodsukker skal måles kl. 22 og kl. 00.30 og måske igen senere på natten. Hun vågner ikke, når jeg gør det, men jeg kan godt forstå, at andre forældre har svært ved at prikke hende i fingeren med en nål, mens hun sover, siger Amalie.

Tit er det nemmere at invitere vennerne hjem end at være ude.

– Nogle forældre er gode til at tage teten og spørge, men det er mest os selv, der skal komme med informationerne, fortæller hun.