En læser fortæller: 18 år og kronisk syg

Da jeg som ung fik en stofskiftesygdom, var jeg sikker på, at mit liv var slut. Hvorfor skulle det lige ramme mig – en glad teenager med fuld fart på?

En kvinde sidder med ansigtet i hænderne

 

Jeg følte ingen glæde længere

Når jeg tænker tilbage på min teenagetid, husker jeg det, som om mit liv ændrede sig fra den ene dag til den anden. Jeg var i gang med det sidste år i gymnasiet og manglede bare en håndfuld eksaminer, før jeg kunne sætte studenterhuen på hovedet. 

Der var en masse, jeg så frem til i det kommende år. Efter min 19-års fødselsdag i juli skulle jeg på Interrail med tre af mine bedste veninder, og bagefter skulle jeg arbejde, mens jeg forberedte mig på at læse videre til skolelærer. 

Det hele var planlagt, men pludselig i det tidlige forår kunne jeg ikke engang overskue at stå op og børste mine tænder om morgenen. Jeg var fuldkommen udmattet, og hverken min familie eller jeg fattede, hvad der foregik. 

Jeg trak mig fra alt det, jeg holdt af, fordi jeg ikke havde lyst eller energi til andet end at være derhjemme. Jeg følte ingen glæde ved noget længere, og mine forældre var meget bekymrede. 

De fik mig til lægen, hvor jeg fik taget en række prøver, som i første omgang ikke viste noget alarmerende. Måske var det en slags stress på grund af de forestående eksaminer?

Men det var ikke bare trætheden. Jeg havde uro i kroppen, og pulsen ræsede afsted, selv om jeg bare lå hjemme på sengen. Der foregik en kamp inden i mig, og jeg kunne ikke finde ro, selv om jeg mest af alt bare havde lyst til at sove og forsvinde fra det hele. 

Endelig en diagnose

Jeg var så ulykkelig og frustreret over, hvad der skete med mig, at det faktisk var en lettelse, da lægerne efter mange undersøgelser gav mig diagnosen Graves sygdom, som er en autoimmun sygdom, der angriber skjoldbruskkirtlen. 

Det var ingen dødsdom, men bestemt heller den bedste nyhed for en teenager, der netop skulle til at leve livet og stå på egne ben. Desværre fandtes der ikke et vidundermiddel, som kunne få sygdommen til at forsvinde. Lægerne forklarede, at antistoffer fik min skjoldbruskkirtel til at blive overaktiv, og det øgede mit stofskifte og fik kroppen til at køre i en form for overgear. 

Læs også: Sygdom tog drømmen fra Laura

Det hjalp mig at få en forklaring på de mange symptomer, jeg havde døjet med i flere måneder, og jeg forstod, at den fornemmelse, jeg havde af, at kroppen var gået i krig med sig selv, ikke var helt ved siden af. 

Autoimmune sygdomme kan komme og gå, uden at man helt kan forklare hvorfor, så jeg håbede i lang tid på, at sygdommen ville forsvinde af sig selv. Mit stofskifte røg op og ned, selv om jeg fik medicin for mine symptomer, og der gik lang tid, før min krop begyndte at slappe af. 

Jeg var milevidt fra at leve det ungdomsliv, jeg havde regnet med, og måtte ulykkelig se mine planer ryge i vasken en efter en. Mine afgangskarakterer fra gymnasiet blev ikke så gode, som jeg havde håbet på, og jeg havde svært ved at finde overskud til at deltage i studenterfesterne med klassekammeraterne. 

Min 19-års fødselsdag blev en stille sammenkomst med familien og et par venner, fordi jeg havde det alt for skidt til at holde en rigtig fest. Jeg var en skygge af mig selv og trak mig længere og længere væk fra alt og alle. 

Det sværeste var, da mine veninder tog afsted på Interrail. De havde foreslået at vente på mig og tage på en kortere rejse, når jeg var klar til det, men jeg ville ikke lade dem ofre noget for mig. De skulle tage af sted, præcis som vi havde planlagt det. Hvis jeg mod forventning pludselig fik det bedre, kunne jeg altid slutte mig til dem på en lille smuttur. Det nåede jeg dog aldrig.

Det var en frygtelig tid, og jeg kunne ikke se, hvordan jeg nogensinde skulle få det bedre. Da jeg prøvede at genoptage mit fritidsjob i den lokale Brugsen, fik jeg mit første angstanfald og måtte stoppe igen. Jeg røg ind i en depressionslignende tilstand, hvor jeg ikke havde lyst til at lave noget som helst. 

Jeg gav slip på bitterheden

Efter et halvt års tid begyndte medicinen at hjælpe, og det gav mig mod til at håbe, at jeg alligevel ville kunne få opfyldt nogle af mine drømme for fremtiden. Jeg var meget langt fra mit tidligere energiniveau, men jeg var stædig og gik i gang med at forberede mig på at begynde på en uddannelse.

Jeg havde mange gode snakke med den speciallæge, som jeg var tilknyttet på hospitalet, og fik også hjælp af en psykolog til at lære at leve mit liv ud fra de forudsætninger, jeg havde fået. 

Nu parkerede jeg mit håb om, at sygdommen ville forsvinde af sig selv, og gav slip på bitterheden over, hvorfor det lige skulle ramme mig. 

Læs også: Rosa skjulte sin sygdom

Min sygdomshistorie havde givet mig lyst til at blive noget inden for sundhedsområdet, og jeg besluttede mig for at forsøge at blive sosu-assistent. Jeg overvejede også sygeplejerskestudiet, men jeg ønskede at sætte et mål, som ville være realistisk for mig inden for en overskuelig fremtid. Lykkedes det, ville jeg senere kunne videreuddanne mig til sygeplejerske, hvis det stadig var det, jeg ville. 

En stor dag

Jeg kom ind på sosu-uddannelsen halvandet år efter min studentereksamen. Jeg var lykkelig over endelig at være kommet i gang, og min sygdom holdt sig nogenlunde i ro. Det var hårdt at være tilbage på skolebænken, men jeg havde virkelig savnet at være en del af et fællesskab, så det var samtidig rigtig dejligt at være i gang. 

Kort efter skolestart fik jeg en studiebolig og flyttede hjemmefra. Dengang jeg lige var blevet syg, havde jeg det så skidt, at jeg end ikke turde drømme om den dag, hvor jeg ville kunne flytte hjemmefra, så det var en stor dag, da jeg rykkede ind på mit lille værelse. 

Mine forældre støttede mig og sagde, at jeg altid kunne komme hjem, hvis jeg røg ind i en dårlig periode. Det var deres opbakning, der betød at jeg turde tage skridtet til at bo alene. 

Det lykkedes mig at gennemføre min uddannelse uden forsinkelser. Jeg havde kun en enkelt periode, hvor jeg flyttede hjem til mine forældre, fordi sygdommen bed fra sig. 

Da jeg skulle i gang med at søge job, valgte jeg at være åben om min sygdom til jobsamtalen, og min arbejdsgiver blev heldigvis ikke skræmt af det. Jeg fik job på hospitalet og flyttede fra min studiebolig ind i egen lejlighed ikke langt fra mit barndomshjem. 

Min lange sygdomsperiode havde knyttet mig endnu tættere til min forældre, så det føltes naturligt at blive boende i nærheden af dem. Min storesøster var heller ikke flyttet langt væk, så det gav god mening at blive i området. 

Mads elskede mig, som den jeg var

På arbejdet mødte jeg min kæreste, Mads. Han arbejdede som sygeplejerske på en anden afdeling end jeg, men vi mødte ofte hinanden nede i kantinen. Jeg havde ikke haft en kæreste siden gymnasiet, fordi jeg havde brugt al min energi på at lære at leve med en kronisk sygdom og få mig en uddannelse. 

Det var helt forunderligt at være forelsket. Jeg fortalte ham først om min sygdom efter en måneds tid, fordi jeg ikke havde lyst til, at alt skulle handle om det. Det kom det nu heller aldrig til. Mads kendte diagnosen gennem sit arbejde og gjorde ikke noget stort nummer ud af det. Han elskede mig, som den, jeg var, og gik ikke op i, om jeg havde været mere eller mindre energisk, før jeg blev syg.

Læs også: En læser fortæller: Jeg sov ikke i fem måneder

Mads’ ligefremme tilgang hjalp mig med at skubbe sygdommen i baggrunden og bare slappe af og nyde at være forelsket. Vi flyttede hurtigt sammen og begyndte at tale om børn. Der var en vis risiko forbundet med at blive gravid, fordi min krop reagerede så voldsomt på hormonelle ubalancer, og dem ville jeg ikke kunne undgå, hvis jeg blev gravid. 

Ja tak til operation og et nyt liv

Jeg havde været til en række undersøgelser, fordi det var svært at få mit stofskifte til at ligge stabilt, selv efter nogle år på medicin, og der var intet, der tydede på, at det ville forsvinde. Det var tid til at overveje næste skridt, og en læge anbefalede mig at få opereret skjoldbruskkirtlen væk. Det var en svær beslutning. 

Operationen ville ikke kunne gøre mig rask, og jeg skulle tage medicin resten af livet for at kompensere for den manglende skjoldbruskkirtel. Til gengæld ville jeg formentlig få en højere livskvalitet, fordi mit stofskifte ikke længere ville svinge så meget. Operationen ville også give mig bedre mulighed for at kunne gennemføre en graviditet. 

Jeg besluttede mig for at følge lægens anbefaling og blev opereret. I nogle år havde jeg levet med mange fysiske og psykiske rutsjeture, og hvis en operation bare kunne halvere de gener, ville det være det hele værd.

I dag er jeg glad for, at jeg valgte en operation. Jeg har lært at leve med, at jeg har en kronisk sygdom, og jeg har accepteret, at jeg skal tage medicin resten af livet. Jeg sørger for at passe på mig selv og har det godt det meste af tiden. 

Min kæreste og jeg bliver forældre inden længe, og graviditeten er gået fint. Jeg er blevet fulgt nøje af lægerne og har følt mig tryg gennem hele forløbet. Nu glæder vi os bare til at møde vores lille dreng. 

Send din egen historie til [email protected] - vi garanterer anonymitet.