En læser fortæller: Migræne har ændret mit liv

Jeg har da ikke migræne

27. oktober 2014

For første gang i mine to år som udlært frisør har jeg forsømt tre dage i træk. Det begyndte torsdag morgen. Min første kunde var en lyshåret dame, som jeg tit har klippet, men den dag forekom hendes hår mig at have et grønligt skær. 

Jeg slog det hen og begyndte på næste kunde, som skulle have lavet lyse striber. Da jeg var næsten færdig, fik jeg en frygtelig kvalme og en prikkende og brændende fornemmelse i hele kroppen, værst i ansigtet. I spejlet var jeg ligbleg, og jeg nåede lige den sidste stribe, før jeg måtte styrte ud på toilettet og kaste voldsomt op. 

En læser fortæller: Rygning ødelagde min fest

Bagefter var alt tåget, mens jeg skyllede munden og puttede vand i hovedet. Jeg rystede, følte mig vildt dårlig og havde sindssygt ondt i hovedet. Mit syn var sløret, og min stemme ville ligesom ikke virke. 

Da jeg fik kæmpet mig ud til min kollega, fik hun mig ned at sidde, og de næste fem timer husker jeg glimtvis. Hun ringede efter min kæreste, Andreas, og han hentede mig og fik bakset min slappe krop hjem i seng. 

Det var også Andreas, der ringede til lægen og kørte mig derhen en time senere. Hun konstaterede, at det måtte være migræne, og jeg fik en tablet. Jeg forstod det ikke, for jeg har da ikke migræne. 

Fredag og lørdag havde jeg ondt over alt, men det værste var den torturagtige hovedpine. Nu er jeg ved at være mig selv. Håber aldrig, jeg får sådan en tur igen. 

5. december 2014

I tirsdags fik jeg igen sådan et ekstremt hovedpineanfald. Jeg mærkede den samme prikkende, brændende følelse i ansigtet og kroppen og måtte lægge mig på gulvet for ikke at falde. Nu har mor og far lige været her. De er vildt bekymrede og synes, jeg skal have det undersøgt nærmere. Andreas er enig, så jeg må hellere bestille tid hos lægen.

18. februar 2015

Nu har jeg været til undersøgelse hos den neurolog, som lægen henviste mig til, og han vil observere mig over nogen tid. Som udgangspunkt fungerer min krop normalt, bortset fra migræneanfaldene, for det er åbenbart det, det er. 

Jeg skal nu skrive dagbog over dem og over, hvornår jeg har hovedpine i hverdagen. Desuden skal jeg have foretaget en mr-scanning om en uge for at udelukke, at der sidder noget og presser i min hjerne. Det fik mor til at flippe helt ud.

25. februar 2015

Der sidder heldigvis kun det i min hjerne, der skal. Til den efterfølgende samtale spurgte jeg neurologen, hvorfor anfaldene er så kraftige, men fik det samme svar som hos lægen: At de ikke kan forklare det. 

Jeg håber virkelig, det er forsvundet igen, når jeg skifter spor og begynder på lærerseminariet til september. 

Intet virker

23. oktober 2015

I dag er der gået præcis et år fra det første anfald. De kommer fortsat cirka en gang hver anden måned og varer tre dage. Derudover har jeg også jævnligt ture med kraftig hovedpine i fem dage. Jeg har forsøgt mig med alle mulige gode råd om mere motion, mindre motion, søvnrytme og meget andet, men intet virker. Det er heller ikke hormonelt betinget eller udløst af bestemte madvarer, og ingen i vores familie har nogensinde haft migræne. Under anfaldene går hele min krop i krampe, og jeg har ingen kontrol over det.

6. juli 2016

Andreas og jeg er på Gran Canaria med mor og far, det er dejligt. Derudover er der ikke så meget at grine af. Migræneanfaldene kommer nu med samme styrke en gang om måneden, og min læge prøver at hjælpe mig ved at skrive recepter på forskellig slags medicin, jeg skal tage i forbindelse med anfald. Det hele virker på samme måde, nemlig lige dårligt.

1. november 2016

Det er blevet værre med den spændingshovedpine, jeg får imellem anfaldene, og jeg er meget påvirket af at være syg og svag så ofte. Jeg føler mig til besvær, for folk omkring mig bliver bange og magtesløse, når jeg får anfald. Med kort varsel bliver jeg bleg og svedig og falder sammen som en våd karklud, uanset hvor jeg befinder mig. 

I skolen er det flere gange sket, at en lærer og nogle klassekammerater har måttet bære mig til det nærmeste tomme lokale, hvor jeg så to-tre timer senere er vågnet forvirret op og kigget på den person, der har siddet og overvåget mig. Det er uudholdeligt.

12. februar 2017

Det mest ubehagelige og ydmygende ved denne usynlige sygdom er, at jeg det ene øjeblik kan sidde og være fordybet i en samtale og et halvt sekund senere ligne en, der har fået bedøvelse. Jeg bliver ligesom lam i kroppen, øjnene løber i vand, og jeg kan ikke få et ord frem. 

Indeni er jeg vågen, men bedøvet af smerter, og jeg kan høre alt, hvad de stakkels mennesker omkring mig siger. I min opfattelse er det dem, der er staklerne, for de bliver skræmt af mine anfald. Efterhånden har jeg både prøvet at falde om på restauranter, til fødselsdage og til andre arrangementer. Nu ved jeg, at det kan ske alle steder, og jeg frygter konstant for det. 

7. april 2017

Så er jeg blevet henvist til et hovedpinecenter, men her er der så fire års ventetid. Brevet kom i dag, og jeg ved ikke, om det skal være en joke eller hvad. Jeg kan få en tid i 2021, men jeg kan også komme på en afbudsliste. Ja tak!

20. april 2017

Endelig lidt medgang: Takket være afbudslisten har jeg fået tilbudt en tid hos én af landets mest erfarne neurologer. Både Andreas og mor og far tager med.

En læser fortæller: Var det på grund af minvægt, jeg blev holdt udenfor?

21. april 2017

Nu har jeg fået stemplet ”migrænepatient”, og jeg skal have ny medicin mod anfald og begynde til fysioterapi. Den nye medicin skal forhindre kramperne, og det vil gøre det nemmere for andre at hjælpe mig under anfald.

23. oktober 2017

Status tre år efter første omgang migræne: Spændingshovedpinen er blevet mindre, men til gengæld har jeg migræne hver ottende dag, og det varer hver gang mellem tre til fem dage, før jeg er på højkant. Så har jeg omkring tre rimelige dage, og så er det forfra igen. 

Fra jeg falder om, til jeg kan tale og rejse mig, går der hver gang mellem to og fem timer, og derefter har jeg det som en influenzapatient de næste dage. Karakteren af anfaldene ændrer sig hele tiden. Hen over sommeren har jeg prøvet to slags forebyggende medicin. Den ene havde ingen virkning, den anden gjorde mig svimmel og mentalt forstyrret. 

Fysioterapeuten har givet op, og nu er jeg gennem hovedpinecenteret begyndt hos en psykolog, som skal hjælpe mig til at leve med, at sygdommen påvirker min tilværelse så voldsomt.  

18. november 2017

For tiden er jeg ikke på noget forebyggende medicin, men har stadig hyppige anfald og en ringe livskvalitet, psykologsamtaler eller ej. Jeg føler mig splittet mellem den glade, energiske Emilie fra før og den triste, migræneramte Emilie. I lang tid har kun den sidste Emilie eksisteret. Nogle gange gør det så ondt, at jeg tror, min sidste time er kommet, og at mit hoved skal eksplodere. Jeg har også flere gange haft mareridt om, at jeg vågner og er i koma, selv om lægerne siger, at migræne ikke skader hjernen. 

Hvis jeg skal klare uddannelsen så godt, som jeg ønsker, er jeg nødt til at bruge meget tid på at læse og skrive på computeren, og det er anstrengende. Det værste ved det hele er, at jeg altid føler mig tvunget til at forberede mig på et nyt anfald. Jeg tør heller ikke rigtig være alene. I december skal jeg til nye undersøgelser, og jeg håber på et eller andet gennembrud. 

Jeg skal sprøjtes i panden

6. december 2017

Nu hedder diagnosen ”kronisk migræne med aura“. Betegnelsen kronisk får man, hvis man som jeg er ramt af migræne mindst 20 dage pr. måned, og det med aura er forklaringen på, at anfaldene kommer så brat. 

Det føles som en hård dom, men det giver samtidig lægerne mulighed for at tilbyde mig en behandling med et botox-lignende præparat. Jeg har allerede fået en tid i overmorgen, og jeg skal have injektioner 31 steder i pande, tindingerne, nakke og skuldre i håbet om at lamme de nervebaner, der bliver påvirket ved migrænen.

8. december 2017 

Yes! Så er det gjort, og jeg har en god fornemmelse.

28. december 2017

Er ved at komme mig efter et anfald, hvilket betyder, at jeg har haft 16 dage uden. Hurra! 

5. januar 2018

Øv, denne gang gik der kun otte dage, og nu kører rumlen igen. Jeg har besluttet at prøve det alternative og vil begynde med akupunktur og zoneterapi. Desuden skal jeg have et receptpligtigt B2 vitamin, som ifølge forskerne har givet gode resultater på migrænepatienter. 

En læser fortæller: Angst fyldte for meget

13. februar 2018

Jeg tør næsten ikke tro det, men jeg synes, jeg mærker en positiv forandring. Siden sidst har jeg ”kun” haft anfald hver 10. dag, og da har jeg selv kunnet gå i seng og har været i stand til at tale ganske lavt. 

Fremover skal jeg hver sjette uge informere underviserne på seminariet om, hvordan de skal reagere og forholde sig, når jeg får anfald. Jeg frygter konstant at gå glip af for meget af undervisningen.

Jeg kan knap kende mit eget liv, men jeg kan kun gøre to ting. Den ene er at bevare håbet, den anden er at acceptere min sygdom. Derudover kan jeg også glæde mig over at have den sødeste og mest støttende kæreste og familie.