Karla holder mig i live

Hvem tror du er den største stjerne på himlen, spørger Stine sin datter Karla. De slapper af i sommerhuset ved Sjællands Odde og kigger op på den mørke nattehimmel, hvor de lysende stjerner skinner som små lanterner.

– Det er oldefar og vores gamle hund, svarer Karla.

– Når jeg dør, så tror jeg, at det er mig, der bliver den største stjerne, siger Stine, mens hendes datter ikke tager øjnene væk fra nattehimmelen.

– Det tror jeg også, mor.

I køkkenet i rækkehuset i Humlebæk sidder Stine og fortæller om den datter, som hun så brændende ønskede sig, selv om lægerne frarådede hende at blive mor. At snakke om døden er lige så normalt samtaleemne som alt andet i familiens dagligdag.

– Det har været vigtigt for mig, at døden ikke var tabu herhjemme. Det har aldrig været en hemmelighed, at jeg har en sygdom, jeg kommer til at dø af, og det skal Karla være forberedt på – uden at det skal fylde det hele, fortæller 35-årige Stine Bennike.

Stine voksede op som alle andre, men med den uhelbredelige sygdom cystisk fibrose har hun altid vidst, at hun højst sandsynlig ikke ville blive lige så gammel som andre.

Trods den stakkede frist har hun levet livet fuldt ud, og da hun mødte David, og de besluttede at få et barn, vidste de, at det en dag ville være ham, der stod alene med det fulde ansvar.

– Jeg har aldrig været sådan en, der hele livet har drømt om at blive mor, men da vi havde været sammen nogle år, så kunne jeg mærke, at det var noget, jeg ville nå at opleve, fortæller Stine, der begyndte i fertilitetsbehandling, selv om lægerne var skeptiske.

– De sagde, at det højst sandsynlig ville fremskynde min sygdom, og at jeg kunne risikere, at jeg ikke overlevede fødslen, men for mig var det ikke en mulighed. Det var sådan, jeg var nødt til at tænke.

Nye lunger

Halvandet år senere blev en opringning fra en jublende glad sygeplejerske startskuddet til et liv, hvor to blev til tre. Stine var endelig blevet gravid.

Men hvad der for nogle er en sød ventetid, var for Stine en lang, sej kamp.

I otte måneder var hun indlagt på Rigshospitalet. Hendes lungekapacitet faldt drastisk, og om lægerne ville fjerne den lille pige, hun havde i maven, var stadig uvist det første stykke tid.

– Jeg havde det så dårligt, og jeg følte, at jeg langsom blev kvalt, men jeg vidste på forhånd, at graviditeten ville blive hård. Så jeg tænkte bare, at jeg måtte holde ud, og så ville det blive bedre, når babyen kom til verden.

Med en lungekapacitet på 36 procent fødte Stine en velskabt, lille pige.

– Det tog noget tid, før jeg lærte hende at kende og fik det der bånd, for jeg havde det så dårligt, at det først var på tredjedagen, at jeg kom ud af sengen.

Et år efter, Karla kom til verden, var Stines lunger så medtaget, at hun fik tilbudt en lungetransplantation. Et kompliceret indgreb, som hun ikke kunne være sikker på at overleve. Alligevel holdt hun fast i den positive livsanskuelse om, at det nok skulle gå.

– Jeg havde ikke behov for at tage afsked på forhånd eller skrive breve til Karla. Jeg følte, at hvis jeg gjorde det, så var det det samme som at sige, at jeg ikke havde troen på, at jeg vågnede op. Og jeg troede oprigtigt på, at jeg nok skulle komme mig, fortæller Stine, der allerede fem timer efter operationen var ude af respiratoren.

Til trods for at Stine havde fået nye lunger, faldt hendes lungekapacitet yderligere, som årene gik, men rollen som mor fik hende til at mobilisere uanede kræfter.

I begyndelsen stod hun op om natten og gav Karla flaske. Hun ordnede vasketøj, gik tur med hunden, støvsugede, og da Karla skulle i institution, så fulgte hun hende hver dag.

Milepælene

Stine havde et brændende ønske om at opleve Mexi-co, før det var for sent. Det ønske blev opfyldt, men da hun kom hjem efter den lange flyvetur, var lungerne hårdt medtaget.

– Jeg følte ikke, at jeg havde mere i mig. Jeg havde det så skidt og hev efter vejret, og havde det ikke været, fordi jeg havde Karla, tror jeg nok, at jeg havde givet slip, fortæller Stine.

Valget om at få et barn, når hun højst sandsynlig dør, mens hun stadig er ung, har Stine aldrig fortrudt, men hun kan mærke, at folk nogle gange studser lidt over hendes valg.

– Der er jo folk, der bliver ramt af kræft eller kan få en betonklods i hovedet på vej hjem fra arbejdet. Der er ingen af os, der er garanteret et langt liv. Jeg ved godt, at jeg ikke altid vil være der for Karla, og derfor vil jeg tilbringe så meget tid med hende, mens jeg kan, fortæller Stine.

De går tur med hunden, rydder op i tøjskabet eller går ned til søen, hvor de fodrer ænder.

– Jeg føler nok, at jeg skal nå det hele på den halve tid, men det er sådan, vores betingelser er. Det er de små ting, som er vigtige. Når vi griner helt nede fra maven eller bare sidder i sofaen og hygger, fortæller Stine, der i dag har en lungekapacitet på 25 procent. Men selv om kræfterne nogle gange er begrænsede, føler Stine ikke, at tiden er ved at rende ud for hende.

– Jeg har følelsen af, at jeg har en del år endnu. En af mine største milepæle var, da Karla havde første skoledag. Og egentlig havde jeg tænkt, at jeg ville holde fest, da jeg blev 35 år, men jeg fandt ud af, at jeg hellere ville vente, til jeg bliver 40 år. Så er der endnu et mål at kæmpe for.