De er vilde med Hayley
-Hun er en af mine rigtig gode venner. Hende har jeg kendt i over 10 år, siger Jesper Sørensen, 17, om 16-årige Hayley Okines fra England.
Hun er en af de venner, der var med til træf i Nordjylland i august. Inviteret af Jesper, som arbejdede hårdt i flere måneder for at skaffe nok penge til at byde alle progeria-ramte børn i Europa på træf. Du kan følge træffet på TV2 tirsdag aften klokken 20 i programmet "Jespers store Sommertræf" og igen næste tirsdag også på TV2.
Hayley er efterhånden vant til kameraer. Hun er meget kendt i England, hvor folk er vilde med hendes glade og positive måde, at være på.
Ældes hurtigt
I programmet på tirsdag hører vi, at Hayley er ved at skrue lidt ned for sin optræden i det offentlige rum, men hun og hendes familie, er glade for, at Haylay har været med til at udbrede kendskabet til den sjældne genetiske sygdom, Progeria, der har den effekt, at de ramte ældes langt hurtigere end andre.
LÆS OGSÅ: Her er Jespers venner
Hayley har ikke trukket sig så meget tilbage, at der ikke er nyt fra hende. Hun er netop ved at gøre en ny bog færdig om sig selv. Bogen hedder "Young at Heart" og er allerede sat til salg på nettet, men udkommer først i marts næste år.
Bogen er Hayleys anden bog. For fem år siden skrev hun sammen med sin mor, Kerry Okines, om sig selv i en bog, "Old before my Time". Bogen har været så stor en succes, at der som sagt nu kommer en efterfølger.
Jeg håber på hår på hovedet
Da den første bog udkom, var Hayley 14 år gammel, og hun og hendes familie oprettede en hjemmeside, hvor hun blandt andet skriver om sig selv:
-Jeg er mindre, end andre børn på min alder. Jeg har en bror, Louis, som er 9, og en søster, Ruby, som er 6 år. Selvom jeg er storesøsteren i familien, er mine søskende faktisk større end mig, skriver hun.
-Livet med progeria er hårdt, fordi folk behandler dig som en baby. Men det værste er alle behandlingerne og nålene. Jeg har været afsted til Amerika for at få en helt speciel behandling, som vi håber, vil kurere min progeria. Jeg ved, at behandlingen ikke vil få mig til at se ud som andre børn, men jeg håber behandlingen kan give mig hår på hovedet og gøre mit liv længere, skriver Hayley.
LÆS OGSÅ: Progeriapige: Forfulgt af min lærer
Børn med progeria lever i gennemsnit kun, til de er 13 år. Men mange bliver meget ældre. Det skriver Haylay også om på hjemmesiden.
-Jeg frygter ikke at dø. De sagde, at Titanic ikke kunne synke, men det gjorde den. Det beviser bare, at eksperterne kan tage fejl, og jeg har tænkt mig at bevise, at lægerne tager fejl, skriver Hayley, der fylder 17 år den 3. december.
Fantastiske mennesker
-Mit liv med progeria er fuld af lykke og gode erindringer. Hvis jeg ikke havde progeria, ville jeg aldrig have gjort de fantastiske ting, jeg har gjort, og jeg ville aldrig have mødt de fantastiske mennesker, jeg har mødt, skriver Hayley.
I sommer mødte Haylay så igen en masse fantastiske mennesker ved Jespers store sommertræf. Blandt dem vores egen Jesper Sørensen.
LÆS OGSÅ: Jeg er smuk - jeg har Downs syndrom
Og som han siger om progeria-træffet i tv-programmet:
-Jeg vil ikke sige det er årets højdepunkt. Jeg vil sige måske livets…..et af livets store højdepunkter.
Jespers store Sommertræf er i to afsnit. Det første bliver sendt tirsdag kl. 20 på tv2, det andet afsnit næste tirsdag.
