2-årige Max har brug for en stamcelledonor

De kolde, hvide vægge på Odense Universitetshospital bliver studeret, mens minutterne går. Louise sidder på modtagelsesstuen, og mødet, som de snart skal ind til, kan hverken få pulsen op under blusen eller give hende billeder af skrækscenarier. For ved siden af hende sidder hendes søn Max. Han har endelig fået liv i øjnene igen efter mange måneders sygdom.

Men da lægen åbner døren, bliver den afslappede fornemmelse afløst af en indre uro.

Afhængig af en stamcelledonor

Lægens ansigt er anspændt, og da ordene begynder at komme ud af munden på hende, er det, som om det hele bliver sløret. Ord og sætninger som ”han kan ikke overleve, hvis…” og ”transplantation” er det eneste, hun hører, og mens tårerne begynder at trille ned ad hendes kinder, smuldrer den ellers så lyse fremtid langsomt.

– Hele min verden gik i stå den dag. Jeg havde jo lige hørt lægen sige, at min søn ikke ville få et langt liv, hvis han ikke fik en transplantation. På det tidspunkt anede jeg ikke, hvad det hele betød. Men jeg forstod, at vi var afhængige af et andet menneske, hvis Max skulle overleve, siger 34-årige Louise Jørgensen fra Odense.

Læs også: Stamcelledonor: Fremmed helt reddede 3-årige Mollys liv

Slap og grå

Louise og hendes kæreste var lykkelige, da lille Max kom til verden for to år siden. Louise havde planer om, at de som familie skulle opleve en masse, selv om de havde to små børn.

Med en fortid som stewardesse var hun vant til at rejse meget, så det var helt naturligt, at Max som 6 måneder gammel kom med på ferie til Thailand.

Kort tid efter ferien i Thailand begyndte Max at få det dårligt. Han blev slap og grå, og der blev langt imellem smilene. Til sidst blev hans tilstand så dårlig, at han blev indlagt.

Efter flere hospitalsbesøg diagnosticerede lægerne ham med lungebetændelse, og han blev behandlet med medicin. Det virkede ikke som forventet. De afprøvede forskellige præparater, men Max blev ved med at have det dårligt, og i to måneder var han indlagt på hospitalet.

– Jeg havde egentlig en ret stor tiltro til, at lægerne havde styr på behandlingen. Alligevel prøvede jeg ikke at tænke for meget på fremtiden, fortæller Louise, der efter et par måneder fik den første dom fra lægerne: Max havde en immundefekt. De fleste børn vokser sig dog fra sygdommen inden skolealderen.

– Han var mere modtagelig for infektioner, hvilket betyder, at han har større risiko for at blive alvorligt syg. Så vi blev rådet til at holde ham hjemme fra institution. Jeg vidste godt, at det var en stor omvæltning for mig og resten af familien, men de sagde, at de fleste børn ville vokse fra det, når de kom i skolealderen. Så jeg tænkte, at det bare ville være nogle år, og så kunne vi udleve de drømme, vi havde, fortæller Louise, der måtte sige op på sit arbejde.

Se også: Mette og Peters datter dømt til et liv i kørestol: Merles medicin er for dyr

Mangler et match

Ugen før jul sidste år fik familien den hjerteskærende besked om, at Max har en genfejl. Louise blev ramt af desperation for at finde en donor til sin søn.

– Jeg følte mig så magtesløs, og jeg kunne ikke slippe tanken om, at jeg måske ikke skulle se min søn vokse op. Jeg havde et behov for at gøre noget, men det frustrerende var, at det var op til et andet menneske, hvornår man havde en donor, der matchede ham.

I flere uger efter lægens skæbnesvangre besked lod Louise ikke sin telefon være mere end få meter væk. Hun tjekkede ofte, om de havde ringet fra hospitalet, men den opringning, hun så desperat håbede på, kom ikke.

Mor, far og storesøster blev testet for at se, om de havde et match af stamceller til Max, men prøver viste, at det ikke var tilfældet. Hospitalet søgte i en database på verdensplan, uden resultat. I stedet begyndte Louise at skrive rundt til venner og familie og bede dem om at blive bloddonor og dernæst stamcelledonor, og kort tid efter delte Louises veninde hendes besked på Facebook.

Læs også: Sabinas lille søn er leversyg: Svært at leve i uvished

Fatale infektioner

Håbet om, at der sad én derude, der var det perfekte match til hendes søn, fik Louise til at droppe sin egen tilbageholdenhed og fortælle om Max’ tilstand.

Men selv om hun blev overvældet af den store sympati, der rullede imod hende, så manglende den opringning, som ville gøre hele forskellen.

Det er knap et halvt år siden, at lægerne endelig fandt ud af, hvad Max fejlede. Dagene, hvor tårerne triller, er stadig ikke ovre, men når hun kigger på sin lille søn, ved hun, at hun skal være stærk. Det er svært at spå om, hvor gammel man kan blive, når man er bærer af denne gen-fejl. Alt afhænger af, om man kan undgå at få infektioner. Hvis Max får infektioner, bliver han alvorligt syg.

– Før det her skete, vidste jeg ikke, hvor stor en forskel man kan gøre for et andet menneske, men vi sidder alle og har mulighed for at redde liv. Det tænkte jeg aldrig på, før Max blev ramt, fortæller Louise, der er blevet bedre til at sætte pris på de små ting i livet.

– Når Max har det godt, er jeg lykkelig, og jeg vil gøre alt for, at han bliver ved med at være glad. Når livet bare kører, så tager vi jo mange ting for givet. For de fleste er det jo en selvfølge at have raske børn, men det er det desværre ikke for alle.