21-årige Philip er dødeligt syg

Philip har tænkt over ting, som ligger fjernt for de fleste andre på hans alder. Han har bestemt, hvordan hans begravelse skal se ud. Hvordan kisten skal pyntes. Hvilken musik der skal spilles. Og hvad der skal stå på hans gravsten.

Det er ikke, fordi han elsker at fantasere om døden. Han er desværre bare nødt til at forholde sig til den. For selv om han kun er 21 år, ånder den ham tungt i nakken hver eneste dag.

– Jeg aner ikke, hvor lang tid jeg har igen. Lægerne sagde, at jeg ikke ville overleve mine teenageår. Det gjorde jeg så, men det er svært at vide, hvad jeg skal lægge i det. Betyder det så, at de har taget helt fejl, og at jeg stadig har 10 gode år tilbage? Eller har jeg bare været ekstremt heldig indtil nu, så det hele måske er slut i morgen? spørger Philip Nielsen, velvidende at ingen kan svare på det.

Det hele begyndte, da han som 7-årig pludselig fik svært ved at holde balancen.

– Jeg kunne ikke rigtigt cykle og blev ved med at vælte. Min mor kontaktede lægen og fik at vide, at det nok var noget psykisk, og at hun skulle ignorere det. Men så begyndte jeg også at få problemer med at gå. Jeg faldt over kantstene og havde svært ved at løfte mit højre ben, og så var det, min mor slog i bordet og fik mig til undersøgelse. Det var i sidste øjeblik.

Kræft i hjernen

Philip fik taget blodprøver, som viste bekymrende resultater. Han blev derfor kørt til Amager Hospital, hvor man foretog en ct-scanning, der afslørede en kræftsvulst i den lille drengs hjerne. Det var i december 2006. Mens andre familier samledes om julemaden i deres hjem, blev Philip og hans mor hastet til Rigshospitalet med beskeden om, at denne jul nok ville blive hans sidste.

– De sagde, at der ikke var noget at gøre, fordi svulsten sidder på selve hjernestammen, som forbinder hjernen med kroppen. Man mente derfor, at det var for risikabelt at operere den ud, forklarer Philip, som trods sin unge alder sagtens kunne forstå de dystre udsigter.

LÆS OGSÅ: Jeanettes svære tid: Jeg savner hans kys

– Jeg begyndte at græde og løb ud i hospitalets køkken, hvor jeg gemte mig bag en sofa. Det var det eneste sted, hvor jeg kunne være for mig selv og få ro til at lade det synke ind. Jeg kan huske, at der kom en køkkendame hen til mig og sagde, at det hele nok skulle gå, og det beroligede mig, at en helt fremmed troede på, at jeg nok skulle klare den.

Lægernes vurdering var desværre en anden. De gav ham højst en måned at leve i. Det fik atter Philips mor til at slå i bordet og forlange, at de gav operationen et forsøg. Hun ville hellere løbe en risiko end bare at efterlade sin søn til at dø alligevel.

Den 28. december blev Philip kørt på operationsstuen, hvor det lykkedes at fjerne noget af – men ikke hele – kræftsvulsten.

– Operationen gik relativt, som den skulle, men jeg måtte sidde i kørestol i halvandet år med en højresidelammelse. Lægerne sagde, at jeg aldrig ville komme til at gå igen, men min mor hjalp mig med at genoptræne, så jeg kom tilbage på benene. Hun har været ubeskriveligt vigtig for mig hele vejen igennem.

En ensom kamp

Philip er siden vendt tilbage til hospitalet adskillige gange for blandt andet at modtage strålebehandling, der skal holde kræftsvulsten nede. ”Hospitalet er mit andet hjem,” som han siger. Det er gået hårdt ud over hans sociale relationer, for både børn og voksne har berøringsangst, når det gælder alvorlig sygdom, kan Philip bekræfte.

– Jeg forstår godt, at folk er bange for, at der sker mig noget, og derfor forsøger at passe på sig selv. Men jeg står her jo endnu, og det kan godt være en ensom kamp. Også selv om du måske har nogen, der er tæt på dig, for ingen forstår helt, hvordan du har det, medmindre de selv er gået igennem det, siger Philip og tilføjer:

– Når man ligger på hospitalet, så er alle der med det samme, men lige så snart hverdagen er tilbage, tror de, at man er “den samme gamle Philip”. Nej, det er jeg ikke. Jeg har nogle ar på sjælen, og de vil blive ved med at være der.

Kræftsvulsten er der desværre også stadig, og det vil den være lige indtil den dag, han dør. Sandsynligvis af svulsten. Lige nu er den på størrelse med en cashewnød.

Skiftende prognoser

– Det var den i hvert fald ved den seneste scanning. Det kan hurtigt ændre sig, fortæller Philip, der lige siden den første operation har fået skiftende prognoser for, hvor længe han kan regne med at leve. Den seneste lød, at han ville være heldig, hvis han blev 18 år.

Nu tør lægerne ikke at give ham en ny prognose længere, så han må leve i uvished. Til gengæld er han smertefuldt bevidst om alle de bivirkninger, som hans sygdom og strålebehandlingerne giver ham.

– Jeg har rigtigt store smerter fra både mit hoved og min ryg. Jeg bliver hurtigere træt, snubler over ordene og går ofte i krampe forskellige steder på kroppen. Jeg kan heller ikke mærke varme, før jeg har brændt mig på hele min højre arm, og hvis jeg griber noget, skal jeg lige tjekke, om det er der, for alt føles vattet, fortæller Philip og fortsætter:

– Det påvirker mig også psykisk, at jeg skal slås med alt dét oven i tankerne om, hvorvidt jeg snart skal dø og miste dem, jeg har omkring mig. Selvfølgelig går det ud over mit humør, selv om jeg gør alt, hvad jeg kan for at fokusere på noget andet og glæde mig over det gode ved livet.

Et godt match

Philip har fået ekstra meget at glæde sig over den seneste tid. I november faldt han nemlig over et billede af en helt speciel pige, som han matchede med på datingtjenesten Tinder. Hun så både sød og smuk ud, syntes han. Og så lignede hun en, der havde styrken til at være sammen med sådan en som ham.

– Når man er kæreste med en, der er dødeligt syg, må man leve med risikoen for, at man pludselig kan stå alene fra det ene øjeblik til det andet. Og man er med på sidelinjen i hele sygdomsforløbet, som også kan være ret barskt. Det er ikke alle, der kan stå det igennem, og derfor har jeg også altid valgt ikke at have en kæreste for netop at undgå at såre nogen. Lige så snart det begyndte at blive seriøst med en pige, så pakkede jeg mine ting og var på vej væk.

Det tog ham derfor lang tid og mange overvejelser at oprette en datingprofil på Tinder.

– Men så skubbede en af mine venner til mig og sagde: ”Hallo, skal vi ikke snart på dobbeltdate? Burde du ikke tage dig lidt sammen?” Og det havde han jo ret i. Jeg ønskede jo virkelig at have en kæreste, og det kunne da ikke skade at se, om man alligevel kunne finde den rette.

Skrev til Frieda

Philip tog sig derfor sammen og skrev en besked til Frieda, som den søde og smukke pige hed. Han skrev ikke noget om sin sygdom, for han ville ikke skræmme hende væk med det samme. Hun skulle først lære ham at kende for alt det andet, han også er.

– Jeg tror vist bare, at jeg skrev ”Hvordan har din dag været?” eller et eller andet dumt, griner Philip, som lykkeligt selv har glemt sit første kejtede forsøg på at skabe kontakt.

LÆS OGSÅ: Alenemor har kræft: Jeg frygter at dø fra min datter

Hvad end han har skrevet, lod det til at virke. Philip og Frieda begyndte at skrive mere og mere sammen, og kemien var ikke til at tage fejl af. Efter en måned besluttede de at mødes.

Frieda vidste godt, at Philip var syg, da hun tog med ham til Dragør Fort på deres første date. Forinden havde hun nemlig nysgerrigt tjekket hans facebook-profil og stødte her på en række opslag, hvor han fortalte om sin kamp mod kræften.

Fik et chok

– Jeg fik et chok og tænkte: ”Skal jeg bare droppe det nu?” Det var jo en alvorlig ting at involvere sig i, og jeg kendte ham ikke engang. Men et eller andet gjorde, at jeg alligevel valgte at give det en chance. Jeg tror, det var, fordi han virkede moden af sin alder og oprigtigt interesseret i mig. Og så ville det også bare være forkert af mig at dømme ham alene ud fra hans sygdom, fortæller 20-årige Frieda Hadsund.

Hun sagde ikke til Philip, at hun kendte hans hemmelighed. Den skulle han selv have lov til at dele med hende. Så hun lod, som om hun ikke vidste noget, da han efter nogle timers hyggesnak besluttede sig for, at nu var øjeblikket kommet.

– Vi snakkede videre en times tid bagefter. Jeg havde mange spørgsmål, og selv om jeg vidste det i forvejen, ramte det stadig hårdt at høre ham selv fortælle om det. Det endte med, at jeg sagde, at jeg lige skulle tænke over det, og så sagde vi farvel, siger Frieda.

Der gik et par dage, før hun lod høre fra sig igen.

– Men så sås vi også dagen efter. Og dagen efter den. Og dagen efter den. Den ene dag tog bare den anden, og den 12. januar besluttede vi, at nu var vi kærester, smiler Frieda og ser på Philip, der smiler tilbage.

Kan klare det meste

Det er tydeligt, at deres kemi er stærk. De flirter og fjoller rundt som et hvert andet forelsket par, og de er bevidste om, at Philips sygdom ikke skal fylde alt.

– Han er jo bare Philip – og ikke sin sygdom. Jeg ser den slet ikke, når jeg kigger på ham, siger Frieda.

– Nej, men du er jo også helt hypnotiseret af mine flotte blå øjne, griner Philip og får et dask på skulderen af sin kæreste.

Alt er selvfølgelig ikke sjov og ballade, når Philip har en dag, hvor han mærker ekstra meget til bivirkningerne af sin sygdom. Eller når han hver tredje måned ligger i en scanner på Rigshospitalet og venter på nyt om sine fremtidsudsigter. Den første gang, Frieda var med, var hun ved at løbe skrigende væk. Men hun blev ved Philips side, og der har hun været lige siden.

– Det er i sådanne øjeblikke, at alvoren går op for en, men det er også der, hvor vi er gode til at sætte os ned og snakke ud om det. Så græder og griner vi lidt ad det hele, og det hjælper os begge to videre. Der er mange andre, der har sagt til mig, at de ikke ville kunne klare at være kæreste med en alvorligt syg, men så tænker jeg bare: ”Godt det ikke er dig så,” siger Frieda og understreger, at hun aldrig kunne finde på at forlade Philip på grund af hans sygdom.

– Ja, jeg fik ret i, at du er typen, der kan klare det meste. Og det takker jeg dig for, siger Philip og ser kærligt på hende.

Vil stifte familie

Han er i disse dage ved at flytte sine sidste ting ind i hendes ungdomsbolig i Albertslund, hvor det er planen, at de skal bo sammen, indtil Frieda er færdig med sin uddannelse som sosu-assistent. Hvad livet herefter byder, ved de ikke. Der kan ske så meget. Men de tror begge på en fremtid sammen og håber, at den involverer børn.

– Jeg vil rigtigt gerne have børn og drømmer som de fleste andre om en kernefamilie med villa, vovse og Volvo. Men jeg er også virkelig bange for at få børn. Hvad hvis de ikke når at vokse op med deres far? Hvad hvis jeg ikke når at se dem blive store? Det er et kæmpe dilemma, men vi har talt meget om det og er nået frem til, at det er det, vi gerne vil, siger Philip.

– Det kan jo sagtens være, at Philip har masser af gode år endnu. Og hvis der omvendt sker noget med ham, vil jeg være ked af ikke at have nået at få børn, så han ikke lever videre i dem. Vi må bare håbe det bedste og samtidig være forberedte på, at vores drømme kan blive lavet om. Man kan ikke planlægge alt, og det er også vigtigt, og vi sørger for at leve i nuet og nyde hinanden, mens vi har chancen, understreger Frieda.