3-årige Jamie kradser sig selv til blods hver nat: Hjælp mig mor

På værelset i lejligheden i Frederikssund ligger 3-årige Jamie. Aftensmaden har han ikke kunnet få meget ned af, for det er på dette tidspunkt, at mareridtet begynder. Sengetøjet er af silke, så det ikke kradser, men for hver time, der går, føles kroppen mere og mere som et fængsel. Kropstemperaturen stiger, og den velkendte kløe er tilbage. Med de få kræfter, han har tilbage, kører han neglene frem og tilbage over armene. Forløsningen varer kun få sekunder, indtil det skal gentages. Resten af kroppen begynder at klø, og selv om neglene laver sprækker i huden, så bliver han ved. Til sidst er han så afkræftet, at han falder i søvn.

– Flere gange har han tudende skreget ”mor, hvorfor vil du ikke hjælpe mig”, og det gør ondt helt inde i hjertet. For der er jo ikke noget, jeg hellere vil. Jeg sover ofte med ham inde i stuen, så han ikke vækker sin lillesøster. Så ligger jeg og nusser ham op ad armen, hvilket er det eneste, der kan få ham til at falde bare lidt til ro. Når han endelig falder i søvn ved 5-tiden, kan jeg måske være heldig at få to timers søvn, før hans lillesøster skal op, fortæller 28-årige Djamilla Johansen, der ikke har arbejdet de seneste to år på grund af sin søns sygdom.

Jamie var 6 måneder, da børneeksemen brød ud. Det begyndte i albueleddene og gjorde den lille dreng meget urolig. Hos lægen fik Djamilla at vide, at hun skulle amme ham så længe som muligt. Det gjorde hun i to år, men eksemen forsvandt ikke. I stedet begyndte den for alvor at blusse op, da hun stoppede amningen.

Har forsøgt alt

– Han skreg og skreg, og jeg følte mig enormt magtesløs. Vi rendte på hospitalet og til lægen hele tiden, hvor vi fik nye cremer og behandlinger. Men der var ikke noget, der virkede i det lange løb, forklarer Djamilla, der har prøvet binyrebarkhormon, antihistaminer, tjærebehandling, såkaldte kemiske bade, alternative behandlinger og hormoncremer i alle styrker.

Flere gange var den lille dreng så udmattet, at Djamilla måtte tage på hospitalet med Jamie midt om natten. Her kunne han få noget beroligende, så han kunne samle noget energi. Men de kunne ikke gøre noget ved kløen eller smerterne.

Flere gange om ugen må Djamilla holde Jamie hjemme fra børnehave, fordi han er for udmattet. Så må hun bære ham ned i cyklen for så at aflevere hans 1-årige lillesøster, Amilia, til dagplejen og køre hjem med sin trætte dreng, der ingen kræfter har tilbage efter en udmattende nat.

Læs også: Nyfødt nær død af herpes-kys

Cremet ind dagligt

– Han er heldigvis en glad dreng, og de andre børn vil gerne lege med ham. Men det er klart, at når han ikke har været i børnehave i flere dage i træk, så er han lidt udenfor. Så skal han selvfølgelig bruge energi på at komme ind i legen igen.

Lægernes sidste mulighed var, at Jamie skulle have kemobehandling. Da Djamilla fik beskeden, tog hun hjem og tænkte over den drastiske løsning. Men da hun satte sig foran computeren og begyndte at google bivirkninger, blev mavefornemmelsen dårligere og dårligere.

– Mit største ønske er at hjælpe min søn, men jeg bliver også nødt til at tænke langsigtet. Han kan risikere at blive steril, og hvis han senere bliver syg og har behov for kemo, kan han blive resistent. Derudover er der ingen garanti for, at behandlingen virker.

Djamilla sørger for, at hendes søn bliver smurt ind i fugtighedscreme 8-16 gange om dagen. En rutine, der er så smertefuld for Jamie, der ofte græder og beder sin mor om at stoppe. Men hvis Jamie skal kunne holde hverdagen nogenlunde ud, er det nødvendigt.

– Der går betændelse i Jamies hud flere gange om måneden. Når det sker, spreder eksemen sig voldsomt hurtigt og bliver så smertefuld, fortæller Djamilla, der en dag mødte en venlig apoteker.

Læs også: Mor fik nok: Tog opgør med flabet søn i brev på Facebook

En sidste chance

Hun begyndte efter Djamillas besøg på apoteket at undersøge mulighederne for behandling, og da Djamilla næste gang kom derned, havde hun fundet et sted i Frankrig, der havde gode erfaringer med netop samme type eksem, som Jamie var invalideret af.

– Jeg blev enormt overvældet over hendes engagement, og da jeg selv læste om det, syntes jeg, at det lød som en mulighed, jeg var villig til at prøve.

Men for den enlige mor til to kan det blive svært at få råd. Behandlingen koster 20.000 kroner. Dertil kommer flybilletter, mad, ophold og diverse, så Djamilla regner med, at det løber op i 100.000 kroner. Hun har derfor startet en indsamling, så hun forhåbentlig kan give sin søn mulighed for at få den behandling, som han desperat har brug for.

I mellemtiden kan Djamilla ikke gøre andet end at være der for sin søn. Hun smører ham ind, nusser ham og prøver at holde gejsten oppe, når huden er så belastet, at det føles uudholdeligt. Men som mor til to børn så kan hun ikke bruge al sin energi på Jamie.

– Jeg vil gøre alt for Jamie, men jeg skal også huske på, at han har en lillesøster, der har brug for mig. Så nogle gange, når han har det skidt, bliver jeg alligevel nødt til at rejse mig. Jeg skal jo lave mad og skifte Amilia. Det gør ondt helt ind i hjertet, for Jamie kan jo ikke forstå, hvorfor jeg ikke bare hjælper ham, fortæller Djamilla, mens hun ryster opgivende på hovedet.

– Jeg ville bytte plads med Jamie når som helst. Men det kan jeg ikke, og det er så frustrerende. Det eneste jeg bare har lyst til, er, at se min søn sund og glad.

Læs også: To-årig har kræft: De siger, hun ser gravid ud

Du kan støtte Jamie på caremaker.dk eller eller på facebook eller mobilepay 91 75 26 71