39-årige Heidi er uhelbredelig syg af kræft: Jeg kan ikke sige farvel til min datter

– Jeg elsker dig, mor.

3-årige Nanna fræser gennem stuen, mens hårspænderne er ved at glide ud af det røde hår, som hendes far, 40-årige Johnny, møjsommeligt har prøvet at sætte fast. Heidi har tålmodigt instrueret ham i, hvordan de skal sidde, for hendes konstante smerter og manglende energi giver hende kun kræfter til at sidde i stolen i hjørnet af stuen. Hun tvinger sig selv til at holde sig vågen, så hun kan følge sin datters smilende ansigt, der er lykkeligt uvidende om, at hendes mor kæmper sit livs kamp for at være sammen med hende så længe som muligt.

Armene svinger fra side til side, mens hun løber over stuegulvet, men da hun nærmer sig sin mor, bremser hun op. Hun rører forsigtigt sin mors arm, mens hun planter et kys midt på hendes mund.

– Hver gang, hun smiler og griner, minder det mig om, at jeg skal gøre alt for at overleve det her, siger 39-årige Heidi Jørgensen fra Vejen, mens hun iført varmetæppe og puder i ryggen prøver at finde sig til rette i den krop, som langsomt bliver nedbrudt af kræften.

Drømmen blev en realitet

Heidi levede i overhalingsbanen, og ambitionerne om et rigt familieliv var en høj prioritet for Johnny og Heidi. Så da graviditetstesten endelig viste to streger, var de lykkelige.

Deres fælles drøm var snart en realitet, men da Nanna blev født to måneder for tidligt, var det langt fra den idyl, som de havde forestillet sig. Den lille pige skreg fra morgen til aften, og Heidi og Johnny måtte stå med den monotone lyd fra en hårtørrer i flere timer, da det var noget af det eneste, der kunne få den lille pige til at falde til ro.

– Vi blev ved med at tænke, at det var en periode, og når det var overstået, så kunne vi begynde at skabe det liv, som vi havde forstillet os.

Langsomt begyndte det af lysne, og Heidis drøm om egen hundesalon begyndte at tegne sig. Flere gange om ugen tog hun på kursus i Nyborg for at få sit diplom. Sideløbende havde hun indrettet en hundesalon i en del af familiens hus, og Johnny havde bestilt flotte skilte, der blev sat op på facaden.

En svag smerte

Men en aften før sengetid kørte Heidi en hånd over sin ene arm, hvor en svag smerte prikkede i den ene armhule. Næste morgen havde smerten bredt sig til hele armen.

– Jeg begyndte hurtigt at blive urolig, for på få timer var det blevet meget værre. Min mor var død af kræft nogle år forinden, så jeg kunne ikke lade være med at tænke, at det kunne være en mulighed, fortæller Heidi.

I første omgang mistænkte lægen, at Heidi havde leverbetændelse, men det blev hurtigt udelukket. I stedet fik hun taget en masse prøver og en biopsi af lymfen.

I mellemtiden fokuserede hun på at få gjort sin uddannelse færdig. Selv om bekymringerne hang som en tung dyne over hjemmet, prøvede Johnny og Heidi at holde fast i deres normale hverdag.

– Jeg var selvfølgelig nervøs for, hvad prøverne viste, men jeg prøvede nok at fokusere på noget andet, for der var jo ingen grund til at tage sorgerne på forskud, siger Heidi, der den 13. juni i år trådte ind på Esbjerg Sygehus for at få et svar.

Som at være i en ond drøm

Lægens alvorlige blik ramte parret, og da hans læber begyndte at bevæge sig, ramlede deres verden.

– Da de sagde, at det var kræft, gik jeg i chok. Indtil da havde vi stadig haft håbet, men det forsvandt den dag. Det var som at være en del af en ond drøm, og jeg tror ikke rigtig, at det gik op for mig, hvad det egentlig kom til at betyde, fortæller Johnny, mens han kigger på Heidi, der den dag brød fuldstændig sammen.

Mens tårerne trillede ned ad hendes kinder, kunne hun kun tænke på sin livsglade datter, der havde hele sit liv foran sig. Heidi havde forestillet sig den dag, hun skulle konfirmeres og giftes, men nu var det pludselig ikke sikkert, at hun skulle opleve nogle af delene.

Tanken om at udsætte sin lille datter for den store smerte ved at gå bort, kunne hun næsten ikke rumme.

Allerede i 2012 blev familien ramt af sygdom, da Johnny fik konstateret kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Dengang havde han jævnlige smerter, og muligheden for, at det kan udvikle sig til kræft, er til stede.

Ingen helbredelse

Alligevel prøvede parret at være optimistiske. Den efterfølgende tid var Heidi igennem flere operationer og biopsier, men da hun begyndte på kemobehandling, blev hun endnu en gang tvunget i knæ.

– Jeg blev så syg efter kemobehandlingerne, at jeg ikke kunne noget som helst. Det var så frygteligt, men det værste var, at jeg ikke kunne være der for Nanna. Hun begyndte at trække sig fra mig. Det var, som om hun blev utryg ved synet af mig, og det skar bare så meget i hjertet, fortæller Heidi, der en dag mødte op på hospitalet til endnu et svar på nogle af de mange prøver, der var blevet foretaget.

Kemobehandlingen var blevet stoppet, og i stedet fik hun den besked, som hun desperat havde prøvet at forberede sig på. Kræften havde spredt sig til underlivet, og lægerne ville ikke kunne helbrede hende. Hvor længe de kunne holde hende i live, kunne de ikke give et svar på.

– Jeg havde forberedt mig på, at det kunne være den besked, vi fik. Så på en måde var jeg ret rolig. Det var ikke, fordi jeg havde mistet håbet. Tværtimod. Jeg vidste, at uanset hvad lægerne sagde, så ville jeg gøre alt for at være i live så længe som muligt, siger Heidi, der siden hun fik den uhelbredelige diagnose har sørget for at spise sundt. Hun har undgået sukker og hvede og dyrker så meget motion, som hun har orket.

Samtidig har en veninde oprettet en indsamling til fordel for Heidi, der har til formål at samle ind til en livsforlængende behandling i Tyskland. Det er bare fem måneder siden, at Heidi mærkede den underlige smerte i armen. Hendes hoved er nu dækket af et tørklæde, hvor det genkendelige røde hår engang var. Kroppen er afmagret efter de mange behandlinger med stråler og kemobehandlinger, og de daglige gøremål er lagt over på Johnny, der selv kæmper med daglige smerter.

En stjerne på himlen

– Jeg har fået den her stol, så jeg kan følge lidt mere med i familielivet. Førhen lå jeg inde i soveværelset det meste af dagen, hvor jeg nogle dage ikke følte, at mit liv var værd at leve. Hvis jeg ikke kunne være sammen med Nanna og Johnny, så kunne det være lige meget, så nu kan jeg i det mindste kigge på dem, fortæller Heidi, der nu overvejer, hvordan hun skal forberede sin datter på, at hun muligvis ikke vil være der for hende, når hun vokser op.

– Min mor døde af kræft for fem år siden, og jeg har fortalt Nanna, at man bliver en stjerne på himmelen, når man bliver gammel og dør. Det har hun selv nævnt flere gange efterfølgende, men jeg har meget svært ved at fortælle hende, at man også kan blive en stjerne, selv om man ikke er gammel, siger Heidi, der frygter, at Johnny en dag bliver så mærket af sin sygdom, at han får svært ved at passe på Nanna.

Johnny nikker, da Heidi deler sin bekymring, for tanken om den overskyggende sorg bider smertefuldt i hjertet.

Tak for endnu en dag

– Jeg prøver at lade være med at tænke på det. Det kan jeg ikke rumme. I stedet så prøver vi at sætte nogle milepæle, så vi har noget at se frem til. En af dem er juleaften, som vi begge har besluttet, skal være den bedste nogensinde. Hvis vi også når at fejre Nannas 4-års fødselsdag i slutningen af januar, så er vi rigtig glade, fortæller Johnny. Selv om familien lever med en fremtid, der er dyster, vælger de hver dag at fokusere på de små ting i hverdagen.

– Når jeg kigger tilbage, kan jeg godt se, at jeg førhen slet ikke satte så meget pris på det, jeg havde. Når jeg nu vågner om morgen og har det nogenlunde, takker jeg for, at jeg er i live. Jeg har fået endnu en dag til at være sammen med Nanna, og det varmer mig, siger Heidi, der har besluttet at skrive nogle breve til Nanna, som hun kan åbne, hvis moren en dag ikke er her mere.

– Jeg vil så gerne være en del af hendes liv så længe som muligt, men hvis jeg ikke kan være til stede fysisk, håber jeg, at jeg kan være det igennem ord. Så det skal være breve, der er positive og giver hende et smil på læben, fortæller Heidi, mens hun holder en pause i talestrømmen.

– Det vigtigste for mig er, at hun aldrig er i tvivl om, at jeg elsker hende og gjorde alt, hvad jeg kunne for at være sammen med hende så længe som muligt.