5-årig kan spise sig ihjel

Hjemme hos Marika og Martyn Carvey er der hængelås på køleskabet. Deres femårige datter er nemlig altid sulten som en ulv og parat til at overskride alle forbud for at få noget at spise. Ava lider af den sjældne sygdom Prader Willi Syndrom. Så hvis ikke hendes forældre hele tiden er opmærksomme og forhindrer hende i at få fat i mad, kan de i værste fald risikere, at datteren spiser sig ihjel.

LÆS OGSÅ: Lille Olivia blev født uden blod

Kan skade sig selv

Ava vil aldrig komme til at føle sig mæt. Og endnu er hun så lille, at hun ikke forstår bedre end at blive ved med at spise. Indtil hun bliver syg af det. Måske indtil hun dør.
- Det er min store skræk, at Ava kommer til at være alene med en masse mad. Hun vil virkelig kunne skade sig selv, hvis hun får lov til at spise løs, siger 35-årige Marika Carvey.

Noget galt fra fødslen

Allerede fra Ava var helt nyfødt, fornemmede Marika, at noget ikke var, som det skulle være.
- Jeg undrede mig over, at Ava lå helt stille. Hun forsøgte heller ikke at sutte, når jeg lagde hende til for at amme. Hun virkede bare helt sløv og græd aldrig.

Lægerne mente også, at der var noget galt med den lille.
- Ava var ni uger, da vi fik diagnosen. Vi anede intet om Prader Willi, og først syntes vi ikke, det lød så slemt. Men efterhånden fik vi flere informationer om sygdommen, og alvoren gik op for os, siger Marika.

LÆS OGSÅ: Sådan håndterer du at have syge børn

Livsfarlig cocktail

Avas tilstand betyder, at hun altid vil være i fare for at udvikle livstruende overvægt. Hun har en lav muskelspænding og har ikke så stort et kaloriebehov som andre, dertil kommer en glubende appetit, der aldrig kan stilles. Med andre ord en livsfarlig cocktail.

- Ava er aldrig alene med mad. Og vi har fundet ud af, at hun bliver syg, hvis hun spiser mad med mange kylhydrater. Det er en del af syndromet. Hun må kun spise nøje afmålte portioner, samme mængde hver dag, forklarer Marika.

Slik er gift

Ava får aldrig slik, is, kager eller sodavand. Det er simpelthen gift for hende.
- Det er svært hele tiden at skulle sige nej og se sin lille pige leve med alle de forbud. Jeg bliver ked af det, når jeg ser hende kigge langt efter andre børn, der spiser en is eller deler en pose slik. Men jeg gør det jo for hendes skyld, siger Marika.

LÆS OGSÅ: Styrk dit barns selvværd

En glad pige

Ava er heldigvis det meste af tiden en glad lille pige, der tumler rundt i hjemmet i Bromley syd for London uden at vide, at hendes liv nok bliver mere udfordrende end så mange andres.

- Mor må jeg få noget at spise, spørger hun gang på gang indsmigrende. Men man kan se i hendes gavtyveagtige, blå øjne, at hun allerede kender svaret.

Læs mere:

Prader Willi-foreningen i Danmark har cirka 500 medlemmer. På deres hjemmeside kan du læse meget mere om Prader Willi Syndrom:
www.prader-willi.dk