5-årige Bufas er autist: Han kommer aldrig til at tale

Bufas var ikke mere end otte måneder gammel, da hans mor, Rikke Thinggaard, lagde mærke til, at noget ved ham havde ændret sig. De tidligere altid opmærksomme øjne blev pludselig fjerne, og den søde pludren, der plejede at komme fra hans læber, forsvandt helt og aldeles.

– Behovet for min opmærksomhed og omsorg var væk. Jeg kunne ikke længere trøste ham, når han græd. Han havde pludselig nok i sig selv, fortæller 33-årige Rikke.

Rikke havde tidligere arbejdet med autister og kunne se nogle af de samme træk hos Bufas. Hun var ikke i tvivl om, at Bufas havde autisme.

I begyndelsen oplevede Rikke, at mange tvivlede på alvoren i situationen. De kunne ikke se de samme problemer i Bufas, som Rikke kunne. Men det kunne Bufas’ far, Brian. Selv om forholdet mellem Rikke og Brian var gledet ud, blev de hurtigt enige om, at de skulle have al den hjælp, de kunne få.

– Da vi begyndte at se symptomerne, gik det op for os, hvor vigtigt det er, at vi samarbejder, siger Rikke, der i dag er bedste venner med Bufas’ far.

Fik den rigtige hjælp

I en Google-søgning dukkede Kolding op som en af landets mest handicapvenlige kommuner, og selv om Rikke ikke havde anden tilknytning til byen end en gammel ven, var hun med det samme overbevist om, at hun og Bufas måtte flytte fra deres hjem i Randers. En beslutning, som Brian støttede fuldt ud, selv om det betød, at han skulle køre 200 kilometer længere for at se sin søn.

I den nye kommune fandt Rikke hurtigt mennesker, som ville hjælpe hende og Bufas. Sønnen fik en plads i en specialbørnehave, hvor pædagogerne straks kunne genkende de stærkt autistiske træk.

– Tidligere var jeg blevet mødt af mange, som bare dømte mig som en dårlig mor, og ikke mente, at Bufas ellers fejlede noget. Så det var rart at blive bekræftet i, at det ikke kun var mig, som forestillede mig, at noget var helt galt, siger Rikke.

Langsomt kom Bufas’ behov for omsorg tilbage. I stedet for at kigge forbi Rikke opsøgte Bufas igen en intens øjenkontakt. Men hans pludren var stoppet for aldrig at komme tilbage, og i dag har Bufas stadig intet sprog.

Mor forstår ham

For få måneder siden fik Rikke besked fra en talepædagog om, at det ikke blev nødvendigt at arbejde med Bufas’ sprog. Hvis et barn ikke er begyndt at tale, når det er fyldt 5, så kommer det aldrig til det, lød beskeden. Først da gik det op for Rikke, at hendes søn nok aldrig vil få et sprog.

– Jeg havde aldrig tænkt, at han ikke ville komme til at tale, da han som spæd stoppede med at pludre. Det er hårdt at tænke på. Jeg er vildt bange for hans fremtid, og hvad der skal ske med ham. Indtil videre skal jeg nok kunne tale for ham, men der kommer jo også et punkt, hvor jeg ikke længere kan, siger Rikke.

Bufas og Rikke lærer stadig nye tegn for at kunne kommunikere med tegn til tale. Og Bufas kan sige enkelte ord som ko og tak. Nogle af de ord, han siger, er der ikke andre end Rikke, der forstår.

– Han skal jo bare komme med en lyd, og så ved jeg præcis, hvad han mener. Men det kan jeg ikke forvente, at andre kan i fremtiden.

Udadreagerende

Men manglen på sprog er ikke Rikkes eneste bekymring om Bufas’ udvikling. Lige nu har de en rolig hverdag, hvor Bufas går i børnehave og altid får enten mikroovnspandekager eller hotdogs til aftensmad. Ikke fordi han er kræsen, men fordi han er så sanseforstyrret, at selv små forandringer kan påvirke ham voldsomt. På den måde har Bufas mange systemer, som altid skal følges. Ellers kan det gå grueligt galt.

Hver morgen skal hans Duplo-tog samles på præcis samme måde inde på gulvet i stuen. Og før Bufas og Rikke skal ud ad døren, skal toget bæres ind i vindueskarmen på sønnens værelse. Hvis det går i stykker på vejen, skal han ind i stuen og samle det igen, inden han atter forsøger at bære det ind i vindueskarmen. Hvis han ikke får lov til det, kan Rikke være sikker på, at Bufas får en nedsmeltning.

– Når han er presset eller frustreret, bliver han udadreagerende eller selvskadende. Han sparker og slår sig selv eller slår efter mig og springer på mig, så jeg kan vælte bagover. Hvis han virkelig raser ud, kan det ende helt galt, siger Rikke.

Tvunget til aflastning

Derfor har Rikke og Bufas’ far også taget det svære valg at sende Bufas i aflastning. En dag om ugen bliver Bufas hentet fra børnehaven i en taxa og kørt ud på et opholdssted, hvor han tilbringer aftenen og natten, indtil han igen skal i børnehave.

– Det var afsindig svært at skulle søge om aflastning. Når man som forældre, uanset om ens barn har en diagnose eller ej, kommer til den erkendelse, at man har brug for hjælp til at passe sit eget barn, føles det som en falliterklæring, fortæller Rikke.

– Forældre, der aldrig har haft et barn i aflastning, vil tænke, at det er noget, de aldrig kunne få sig selv til at gøre. Det kan man heller ikke. Ikke før man er nødt til det.

Der gik lang tid, før Rikke var i stand til at nyde tiden, mens Bufas er i aflastning. I det første halve år kunne hun nærmest ikke lave andet end at kigge på sin telefon i håb om, at der kom en besked om, at hun måtte hente ham igen. Nu kan hun tage det lidt mere med ro, for Bufas elsker at være på opholdsstedet.

Den dag kommer

Men aflastning et døgn om ugen er blot begyndelsen. Mange andre svære autister bor fast på et bosted, selv om de kun er fem år gamle. Og Rikke ved, at det en dag også vil blive Bufas’ skæbne.

– Bufas kommer ikke til at kunne bo hos mig, til han er 18 og så bare flytte hjemmefra. Han skal bo hjemme så længe som overhovedet muligt, men hans far og jeg er enige om, at det ikke skal ud i, at jeg må stå på spisebordet og holde ham væk med et kosteskaft, når han raser ud, siger Rikke.

For Rikke er det ikke et spørgsmål om, hvorvidt der kommer en dag, hvor hun ikke længere kan håndtere Bufas på egen hånd. Det er et spørgsmål om, hvornår den dag kommer.

Der er ikke mange andre børn som Bufas. Hvis et barn er nonverbalt, har det ofte en meget værre grad af autisme. Typisk med en form for retardering. Derfor har hun ikke andre forældre i samme situation, hun kan støtte sig til. Og det gør det svært at spå om, hvordan sønnens fremtid vil udspille sig.

– Vi har allerede en aftale om, hvad der skal ske med ham. Der er ekstremt hårdt. Han er jo kun fem, siger Rikke.

Hun ved, at den dag, hun ikke kan klare det længere, bliver hun glad for, at de har forberedt, hvad der skal ske med Bufas.

Selv om fremtiden er usikker, og tårerne en gang imellem triller ned ad Rikkes kinder, når hun tænker på, hvad der mon skal ske med hendes lille søn, har hun aldrig fortrudt, at hun fik ham.

– Det har aldrig været en sorg for mig, at Bufas er, som han er. Jeg er overbevist om, at der er en mening med, at det lige netop var mig, der skulle have ham, fortæller Rikke.

– Jeg ville aldrig have været Bufas foruden, for han har beriget mit liv så meget. Jeg føler mig som det mest heldige menneske i verden, fordi jeg har ham. Det kan jeg aldrig nogensinde fortryde.