5-årige Julianna vil hellere i himlen end på hospitalet

En rørende og samtidig forfærdelig opdatering på internettet har rejst kæmpe debat over det meste af verden. Forældrene til den muskelsvindsramte 5-årige pige, Julianna, har en blog, juliannayuri.com, hvor de fortæller om deres syge datter, og det er her, de har fortalt, at uanset, hvad der sker, vil Julianna ikke igen blive indlagt på et hospital.

Julianna lider af en alvorlig kronisk muskelsvind sandsynligvis af typen CMT (Charcot-Marie-Tooth), der har svækket hendes åndedræt og evne til at synke sin mad så meget, at hun må have hjælp af en iltmaske og så meget, at hun ikke kan spise selv. Det giver hende også en øget risiko for at blive ramt af lungebetændelse. Julianna forældre og deres læger regner ikke med, at Julianna nogensinde kan få et langt liv.

LÆS OGSÅ: Enas store dilemma: Jeg holder så meget af de andre

Julianna er meget sårbar overfor infektioner, og selv en helt almindelig forkølelse kan udvikle sig til en livstruende sygdom.

Alligevel vil hendes mor og far, Michelle og Steve Moon, ikke lade hende indlægge på et hospital, hvis lægerne mener, det er nødvendigt. Det vil de dybt religiøse forældre ikke, fordi den 5-årige pige selv har sagt, at hun hellere vil i himlen end på hospital.

Faktisk er det et år siden Julianna sidst var indlagt med store vejrtrækningsproblemer. Men hun har ikke været indlagt siden.

Jeg elsker dig for evigt

Tilbage i februar beskrev Michelle på familiens blog en samtale, hun havde haft med sin dengang 4-årige datter:

”I går læste vi bogen om himlen. Jeg har tænkt over vores planer om at få hende indlagt på hospitalet, hvis hun bliver syg igen, skriver Michelle.

Så jeg besluttede at spørge hende selv, og hendes svar kom hurtigt og klart.

Mig: Julianna, hvis du bliver syg igen, vil du så på hospitalet igen, eller vil du blive herhjemme?

Julianna: Ikke hospitalet.

LÆS OGSÅ: Ferien endte i dramatisk fødsel

Mig: Også selvom det kan betyde, at du kommer i himlen, hvis du bliver hjemme?

Julianna: Ja.

Mig: Og du ved, at mor og far ikke vil være der med dig sådan lige med samme? Du må tage afsted alene?

Julianna: Det bekymrer mig ikke. Gud vil tage sig af mig.

Mig: Og hvis du kommer på hospitalet, kan det måske hjælpe dig sådan, at du får det bedre, og måske kan du igen komme hjem og have mere tid sammen med os. Jeg nød til at være sikker på, at du forstår det. Hospitaler kan give dig mere tid med mor og far.

Julianna: Jeg forstår.

Mig (grædende): Jeg er ked af det Julianna. Jeg ved, du ikke kan lide det, når jeg græder. Det er kun fordi, jeg vil savne dig så meget.

Julianna: Det er i orden. Gud vil tage sig af mig. Han er i mit hjerte.

Mig: Jeg vil elske dig for evigt.

Et langt og lykkeligt liv

For nyligt skrev CNN om Julianna og hendes mor, og det har fået diskussionen til at eksplodere. Er det i orden at overlade den slags beslutninger til et barn på 4-5 år?

Er det overhovedet rigtigt, at Julianna ikke kan få et langt og lykkeligt liv?

LÆS OGSÅ: Drømte om en baby i 17 år. Se hvad han fandt i ovnen

Det er nogle af de spørgsmål, der bliver taget op på Facebook-siden, Dear Julianna, hvor muskelsvindramte fra overalt på jorden, inklusive en del fra Danmark, fortæller om deres erfaringer om deres vej til en indholdsrigt og dejligt liv.