6-årige Frederik lider af lungesygdom: Jeg græd mindst 1000 gange

28. april 2017 Morten Nøhr Mortensen

Jørgen Ploug

Frederik elsker at være sammen med andre børn. Det sker desværre alt for sjældent, fordi en alvorlig lungesygdom gør ham udsat for smitte. De første fire år var han fuldstændig isoleret. Men nye tider er på vej. Frederik skal snart i skole.

Frederik på 6 år, som lider af en lungesygdom, sammen med sin mor

Frederik ved godt, at han er alvorlig syg, og han synes det er uretfærdigt. Hans mor Pia hjælper ham her med at tage medicinen mod hans lungesygdom.

Lungesygdom viste sig efter 7 uger

Den første tid var fantastisk. Pia Uldum og hendes mand Thomas Bjerregaard var blevet forældre igen.

Den nyfødte baby, der lå i krybben på Herning Sygehus, skulle hedde Frederik, spille fodbold og lege som sin storebror Oliver.

efter syv ugers boblende lykke, ramte tragedien. Frederik blev indlagt med svære vejrtrækningsproblemer, der viste sig at være starten på et langt og alvorligt sygdomsforløb.

Holdt op med at tælle turene til hospitalet

- Det ændrede faktisk alt i vores familie. Det første år var vi med Frederik på hospitalet hele tiden. Jeg holdt op med at tælle, da vi nåede 168. I de to første år fik vi ikke 14 dage samlet herhjemme. Det var hårdt.

39-årige Pia Uldum ser tilbage på den første tid med en knugende fornemmelse i kroppen. Men det er faktisk Frederik selv, der klarest udtrykker den smertefulde bekymring, som alle i familien levede med. Han sidder i sofaen og får et alvorligt udtryk i ansigtet, som virker alt for voksent.

- Da jeg var lille, var min mor og far og Oliver meget, meget bange for, at jeg døde, fordi jeg var så syg. Da jeg var baby græd jeg mindst 1000 gange, fortæller Frederik om sin lungesygdom, som har fjernet ham så meget fra andre børn.

Se også videoen med 16-årige Isabella, som også lider af en lungesygdom og venter på telefonopkaldet, der skal redde hendes liv

Galleri: Frederik med sin familie

6-årige Frederik lider af en lungesygdom

Frederik forsvarsstrategi var sultestrejke

6-årige Frederik har haft en ganske hård barndom indtil nu. Godt nok har han fået masser af kærlighed derhjemme, men hans lungesygdom har gjort det nødvendigt at begå en række overgreb på ham, fra han var helt lille.

Når Frederik fik en af sine utallige lungebetændelser og knapt kunne trække vejret, så blev han kørt akut til indlæggelse. Og her indledtes en hård behandling, der dog var nødvendig.

Faktisk udviklede Frederik på et tidspunkt en angst for kvinder – simpelthen fordi det ofte var kvinder, der stak ham. Men Frederik udviklede også en anden forsvarsstrategi.

– Når det hele blev for meget, så stoppede han simpelthen med at spise og drikke. Der var ikke noget at gøre. Så var vi nødt til at give ham mad igennem en sonde, og det var jo så endnu et overgreb at lægge den.

Læs også om lille Hope, der måtte opereres inden fødslen for en defekt i brystkassen, som hindrede hendes lunger i at udvikle sig

Heldigvis fik Pia i samråd med en psykolog vendt den triste udvikling. Frederik fik lov til at spise lige, hvad han ønskede.

– Det betød så, at han spiste boller i karry i otte måneder i træk. Vi andre fik kvalme over lugten. Men Frederik spiste med stor lyst, så det var jo godt, fortæller Pia med et grin.

I dag kæmper Frederik ikke længere imod, fordi lægerne er begyndt at berolige ham med lattergas.

– Det er genialt. Havde de bare fundet på det noget før, siger Pia

Hvorfor kun mig?

- Det føles uretfærdigt, når der ikke er andre, der har den sygdom. Det er kun mig, lyder det fra den ellers glade dreng.

Frederik ser dog ikke syg ud, da vi besøger ham og familien i hjemmet i Tjørring ved Herning. Han ligner en kraftkarl, der nok kan sparke til en bold. Men det ydre snyder.