6-årige Sophia har Alzheimers: Hun skal nå en masse

I søndags fyldte Sophia Scott 6 år, og hendes forældre, Amanda og Darren fra Glasgow i Skotland, fejrede hende efter alle kunstens regler.

Faktisk gør de hver dag alt for at give deres datter den bedst mulige dag, for de ved ikke, hvor længe, hun vil være til stede – hverken mentalt eller i det hele taget.

Ninas sorg: Jeg har glemt mine børns barndom

For to år siden blev Sophia nemlig diagnosticeret med gensygdommen Sanfilippo Syndrom, som er en sjælden og uhelbredelig form for Alzheimers, der også rammer børn.

Har ikke lang tid tilbage

Det betyder, at hun formentlig snart vil glemme stort set alt, hvad hun har lært, endda også at gå og tale, ligesom hun sandsynligvis ikke lever længere end sine teenageår.

Beskeden kom som et chok for Sophias forældre, der indtil da kun havde bemærket, at hun var en smule bagud i sin sproglige udvikling:

- Det ene øjeblik talte vi om trampoliner, og det næste øjeblik fik vi at vide, at vores datter har en dødelig sygdom og kun vil leve indtil sine tidlige teenageår. Det knuste vores verden. Hun vil gradvist glemme alt. Det vil føre til en nedgang i hendes krop og sind, hendes mobilitet, hendes tale, alt, siger Darren Scott til The Mirror.

Darren og Amanda besluttede sig dog for, at de ikke ville lade deres sorg gå ud over Sophia. Hun skulle tværtimod have det bedste liv, så længe hun er her.

Lever i nu'et

Forældreparret har derfor startet velgørenhedsfonden ’Hundreds of Promises’ i håbet om, at de kan indsamle en masse penge, så Sophia bl.a. kan nå at få en masse store oplevelser, inden hun begynder at glemme alt.

- Vi vil bare gerne leve i nu’et – og tage en masse billeder. Det er det eneste, vi kan gøre, da vi ikke ved, hvor længe hun har tilbage, siger Darren, som også bruger meget af sin fritid på at forske i Sophias sygdom og mødes med eksperter i håbet om at kunne finde en kur.

Gik i seng som 32-årig. Da hun vågnede, troede hun, at hun var 15

- Vi tror på, at der er noget derude, som kan redde Sophia. Det er vi nødt til, fortæller han.

Forældrenes fond har indtil videre indsamlet mere end 40.000 pund (ca. 350.000 kr.), og foruden oplevelserne til Sophia er det meningen, at pengene også skal gå til yderligere forskning i hendes sygdom.

Her kan du se nogle billeder af de oplevelser, som Sophia indtil videre har haft: