6-årige Victoria har levet i isolation hele sit liv: Afskåret fra omverdenen

Da vi møder familien Hyldal Præstekjær i deres hjem i Måløv, strømmer solen ind ad de store vinduespartier, og dørene står på vid gab, så sommerbrisen kan trænge ind i køkkenet. Det er en frihed, som familien meget længe har hungret efter.

Uden for hoveddøren er der kridttegninger på fliserne, og Victorias hvide cykel med blomster omkring cykelkurven holder parkeret. Vi bliver mødt af 6-årige Victorias store smil, og plastret på skinnebenet vidner om et aktivt barn, men sådan har det ikke altid været.

Victoria er nemlig født med en immundefekt og en kronisk lungesygdom, chILD, der betyder, at den lille pige ekstremt nemt får 40 i feber og vejrtrækningsproblemer. Forældrene har slet ikke tal på, hvor mange gange datteren har haft lungebetændelse, og hendes sygejournal løber op på rigtig mange sider i løbet af hendes korte liv.

Læs også: 19 år og ramt af leukæmi: Mit liv gik i stå

Ingen at lege med

Victorias lungesygdom og skrøbelige immunsystem betyder, at Victoria hele sit liv har levet i isolation. I seks år har Victoria været afskåret fra omverdenen, hvor hun hverken måtte komme med i butikker eller køre med offentlig transport. Victoria blev holdt inden for familiens trygge rammer for at undgå, at hun fangede en infektion. Hun så derfor ikke andre børn, lige undtagen når hun magtede at komme i Børnehuset SIV, der er en institution for immunsvækkede børn og deres familier.

– På de dårlige dage kom vi ingen steder, og Victoria lå bare i sin seng og hev efter vejret, siger Michael, der stoppede sit arbejde som selvstændig i familiens regnskabsfirma for at gå hjemme med Victoria på fuld tid.

Timerne kunne godt snegle sig af sted, når far og datter var tvunget til at blive i hjemmet, hvor de ofte legede med Lego eller Barbiedukker.

Victoria har dog en god fantasi og kan sagtens lege alene. Alligevel har det været ensomt for Victoria, der aldrig har haft venner på besøg. Hun har savnet jævnaldrende legekammerater.

– Victoria ved godt, at hendes lunger er syge. Jo ældre hun er blevet, desto mere er hun også bevidst om, hvad hun er gået glip af, forklarer Victorias mor, Ditte Hyldal.

Familie splittet

Det er ikke kun Victoria, der har været påvirket af sygdommen, for som Victorias mor udtrykker det:

– Det har været hårdt for hele familien.

For det er ikke kun Victoria, der har levet i isolation. Victorias storesøster Amalie på 8 år og storebror Magnus på 16 år har også lidt afsavn. De har ikke måttet have kammerater på besøg, da Victoria er en sygdomsmagnet over for bakterier.

Storesøster har derfor utallige gange prøvet, at hun ikke må komme hjem en eftermiddag, men i stedet er blevet indlogeret hos farmor og farfar, hvis hun har haft det mindste optræk til sygdom. Heldigvis bor de ikke så langt fra familiens hjem og er altid klar med en hjælpende hånd. Det har været Amalies frirum.

Fælles oplevelser er også en mangelvare i familien, da det hører til de sjældne undtagelser, at hele familien har oplevet noget samlet, fordi Victoria ikke kan være med. Faktisk er det svært at finde billeder i fotoalbummet, hvor hele familien er samlet. Der er altid en, der må blive hjemme hos Victoria.

Se også: 9-årig alvorligt forbrændt under ildshow: Verdens sejeste Christian

Lys forude

Fremtiden er dog ved at lysne for familien, da de lige så stille er begyndt at lempe på isolationen. Lægerne mener, at det er tid.

Derfor er det ikke mere end et par måneder siden, at Victoria var med i butikker og ude at køre i tog for allerførste gang.

Det er en helt ny verden, Victoria skal forholde sig til – og som godt kan være lidt overvældende for en 6-årig, der har levet størstedelen af sit liv inden for hjemmets fire vægge.

Forældrene havde glædet sig til at have Victoria med i Ballerup Centret for første gang, hvor hun selv skulle vælge sine nye kondisko.

Lang vej endnu

Oplevelsen blev dog ikke helt, som forældrene havde forventet. Allerede da de parkerede bilen, gik det galt, for Victoria var panisk angst for at tage rulletrappen op til centret. Hun skreg og rystede over hele kroppen, mens andre handlende kiggede skævt til den lille familie på tur. Og resten af turen gik hun og hev i sine forældre, fordi hun bare ville hjem igen.

Victoria går også i baglås, når hun er med ude at handle, for hun forstår ikke konceptet med at lægge varerne på rullebåndet, hvor de bliver bippet og bagefter pakket i poser.

– Vi havde glædet os til at komme ud på den anden side af isolationen og få en normal tilværelse. Vi har virkelig set frem til det tidspunkt, men havde ingen anelse om, hvor svært det ville blive for Victoria at tilpasse sig en almindelig hverdag. Det er ikke, fordi vi vil tilbage til isolation, men der er bare rigtig lang vej endnu, før vores hverdag er normal, forklarer Ditte, mens hun kærligt kigger på Victoria, der har travlt med at spise en is.

Læs også: Benjamin fik en ny nyre: Tak for livet, farmor

Første legeaftale

Deres hverdag er dog lige så stille ved at minde om en almindelig hverdag, for siden maj har Victoria gået i et almindeligt førskoletilbud, og efter sommerferien begynder hun i 0.e.

Hun har dog lagt blidt ud, da hun kun er i skole i to en halv time om dagen og har fri om onsdagen. Mere kan hun ikke klare, for hun falder omkuld, når hun kommer hjem.

Men for Victoria er det stort.

– Hun vil bare gerne være en helt almindelig pige med legeaftaler. Det er bare svært, når hun er så meget fraværende. Hun har også svært ved at følge med de andre børn, når de løber, påpeger Ditte.

Selv om det er hårdt at være begyndt i skole, er der slet ingen tvivl om, at Victoria elsker både det og at have jævnaldrende legekammerater. Victoria har også haft en klassekammerat med hjemme, og hun har planer om mange flere, da hun remser alle navnene op på dem, som hun gerne vil lege med.

Vi er taknemmelige

Forældrene skal også lige affinde sig med deres nye roller, da det er grænseoverskridende for dem, at Victoria skal være sammen med så mange mennesker. De har jo været vant til at vaske og spritte hænder konstant. Det tager tid at slippe bekymringerne, da de i seks år altid har været opmærksomme på smittefarer.

– Det er svært at give slip. Udadtil slipper vi bekymringerne, men indeni er vi urolige. Der er stadig mange ting, vi skal være opmærksomme på, da Victoria ikke bliver rask fra den ene dag til den anden, forklarer Ditte.

I virkeligheden er der ingen, der kender Victorias fremtidsudsigter. Og netop derfor fokuserer familien på det positive og samler på de gode dage, da ingen ved, hvordan Victorias helbred er i morgen.

– Vi er taknemlige for, hvor vi er i dag, og at hun har det godt. Vi tager en dag ad gangen og håber, at hun får en god skolegang, hvor hun trives både socialt og sundhedsmæssigt, smiler Ditte, mens Victoria er i fuld gang med at tegne og gerne vil vise, at hun kan skrive navnene på sine søskende.

Og familien kan nu glæde sig til deres første fælles ferie uden for landets grænser, da de skal til Paris for at tage imod Michael, når han cykler over mållinjen med Team Rynkeby, der samler penge ind til børn med kritisk sygdom.

Det er dog ikke helt uden bæven, at de tager af sted, for Michael og Ditte ved godt, at det kan betyde høj feber og vejrtrækningsproblemer for Victoria, men de glæder sig til de mange fælles oplevelser, så nogle af de blanke sider i fotoalbummet kan udskiftes med billeder af hele familien.