ALS som 22-årig: Nu skal mine drømme leves ud

Først begyndte Remis arme at svigte, og derefter går det kun én vej. Det ved det unge golf-talent, der sidste år fik diagnosen ALS. Nu handler hans liv om at få opfyldt flest mulige drømme, før det er for sent.

Remi Andersen elskede at spille golf og var god til det. Faktisk elskede han sporten så meget, at han som 22-årig var i fuld gang med at tage en uddannelse, der ville betyde, at han kunne leve af sporten. Han skulle være golftræner og brugte al den tid, han kunne, på golfbanen. 

Men i oktober 2018 fik den unge nordmand en diagnose, som betød, at han måtte lægge mange af sine fremtidsdrømme på is. Med diagnosen ALS, amyotrofisk lateral sclerose, er det ikke sikkert, at den i dag 23-årige Remi overhovedet når at fylde 26 år. Gennemsnitligt lever folk nemlig kun tre år med sygdommen. 

Nervesygdommen, som angriber motoriske nerveceller i rygmarven og hjernen, er uhelbredelig. Al behandling går i dag ud på at reducere sygdommens symptomer og gener. 

Læs også: Mistede deres fædre til ALS: Tragedier blev til venskab

Armene svigtede

Remis problemer begyndte efter et styrt på en slalombakke i 2016. Her brækkede han sit håndled, og det blev aldrig rigtig godt igen. 

– Jeg fortsatte med at spille golf, men jeg var nødt til at ændre mit sving for at kunne få det rigtigt, fortæller Remi Andersen, der kommer fra Bærum tæt på Oslo.

Fordi Remi var så ung, var ALS langt fra den første sygdom, som lægerne tænkte på, når han forelagde sit problem. Men gradvist gik alvoren op for både lægerne og Remi. Først svigtede hans højre arm. Kort tid efter begyndte den venstre også. 

– I dag skal jeg anstrenge mig meget, hvis jeg skal løfte mine arme højere op end til skuldrene, forklarer han. 

Læs også: Uhelbredeligt syge Frode havde et sidste ønske: Far ville fejre livet 

Fremtidsplanerne er ændret

Også Remis stemme er begyndt at ændre sig. Det begyndte efter en forkølelse. Hans stemme svigter nu, når han taler hurtigt, og lyder mere nasal end tidligere, og han er ikke længere i stand til at råbe højt. Diagnosen er stadig ny for Remi, hans forældre og lillesøster, men den påvirker deres liv meget. 

– Alle mine fremtidsplaner er blevet ændret på kort tid. For tiden er det mere slid end glæde at studere. Jeg har problemer med bare at skrive på en almindelig computer, siger Remi, der dog insisterer på stadig at blive boende sammen med sine studiekammerater i kollektivet på skolen. 

Læs også: Nu bor min datter i himlen 

Gode kammerater

Der vil han blive, så længe han kan. For her har han nogle fantastiske kammerater, som hjælper ham med nogle af de ting, han ikke længere selv kan klare. 

Men det er ikke kun Remis sygdom, det hele drejer sig om. Drengene i kollektivet er alle store fodboldfans, så hver aften samles de foran fjernsynet for at se kampe sammen. Uddannelsen har Remi indset, at han må droppe. Han har allerede besluttet, at dette semester bliver hans sidste, og i stedet er han i gang med at søge førtidspension. 

Læs også: Far til fire har ALS: Kæmper for sit liv

Beundrer Hawking

Remi er også pinefuldt klar over, hvad sygdommen kommer til at gøre ved hans krop. Han var en stor beundrer af den britiske fysiker Stephen Hawking, også inden han selv blev ramt af ALS. Derfor kendte han til sygdommen, som også Hawking kæmpede imod, og han fik selv en mistanke om, at den uheldbredelige sygdom også var hans problem. 

– Jeg synes, at jeg tog det pænt, da lægerne fortalte mig årsagen til, at jeg aldrig følte mig frisk. Selvfølgelig har jeg også mine nedture og depressioner en gang imellem, men mine forældre tog det nok langt tungere end mig. 

Også hans mor, Birgit, kendte til sygdommen, inden hun og familien fik den tunge besked. 

– Nu må vi tage tingene, som de kommer, og gøre alt for, at Remi skal have et godt liv – så længe han kan. Det gælder om at holde humøret oppe og håbe, at der kommer medicin, som kan hjælpe, siger Birgit, der er stolt af, at sønnen står frem med sin historie i håb om, at det skal inspirere til mere forskning i sygdommen. 

For selv om de fleste ALS-patienter har en alder på omkring 55 år, er hans diagnose bevis på, at sygdommen på uforklarligvis kan ramme også langt yngre mennesker. Forskningen er endnu ikke kommet frem til årsagen bag sygdommen, og derfor er det heller ikke muligt at skabe en behandling, der kan kurere den. 

Læs også: 13-årige Joan-Graces store sorg: Jeg savner dig far 

Vil tænke positivt

Remi er fast besluttet på at tænke positivt og leve i nuet, så længe han kan. 

– Det er deprimerende at tænke på alt det, som kommer til at ske. Derfor bruger jeg tiden til det, jeg har lyst til. Jeg ved jo ikke, hvor hurtigt sygdommen vil udvikle sig til det værre, siger han. 

Indtil videre har Remi både balancen og muskulaturen i benene i behold. Det er mere hans nakkeområde, der er svækket og skaber problemer. Men han ved, at der kommer en dag, hvor også han havner i en kørestol. 

– Jeg er omhyggelig med ikke at bruge kræfter på unødvendige ting. Jeg har lavet en liste med drømme, som skal opfyldes, før det er for sent, fortæller Remi. 

Et af punkterne på listen er blevet opfyldt: På Emirates Stadion i London så Remi i december Arsenal vinde 4-2 over Tottenham. Den næste drøm bliver opfyldt i løbet af sommeren, når Remi tager på cruise på Middelhavet.

Læs også: Bare 27 år og ramt af ALS: Jeg kæmper for min datters skyld