Alzheimers: Nu passer vi på far

Engang var det Steinar Frelsøy, der som en omsorgsfuld far tog sig kærligt af sine to døtre, og hjalp og beskyttede dem på alle måder. Han opdragede pigerne til altid at være pligtopfyldende og hjælpe andre, der havde brug for det. Det gjorde Steinar uden at vide, hvor stor betydning hans opdragelse skulle få for ham selv.

I dag er rollerne nemlig byttet om. Nu er det 18-årige Victoria og hendes to år yngre søster, Veronica, der med deres egne ord er blevet barnepiger for deres egen far. 68-årige Steinar Frelsøy er ramt af sygdommen Alzheimers, og han kan ikke længere klare sig selv. Men han har sine piger til at hjælpe sig på samme måde, som han engang hjalp dem.

Steinar Frelsøy er ikke længere i stand til at være den kærlige og trofaste klippe, som pigerne engang trygt kunne læne sig op ad og søge kloge og faderlige råd hos. I dag er det de to søstre, der tager deres far ved hånden og fortæller ham, hvad der skal ske. Det er en psykisk hård opgave, som pigerne har påtaget sig, og uden den betingelsesløse kærlighed til deres sygdomsramte far gik det ikke.

– Da far blev syg, var jeg teenager, og som regel var jeg meget irriteret på ham. Andre dage fik jeg ondt af ham og ville hjælpe. Men det er hårdt at blive plejer for sin egen far på et tidspunkt, hvor man som ung, sårbar pige har brug for ham og ikke omvendt, siger Veronica.

Steinar Frelsøy fra den norske by Skjetten er på grund af Alzheimers helt uvidende om, at han har en kone og fem børn, som elsker ham. Han husker ikke længere, hvem de er, og han lever i sin egen verden. Steinar aner ikke selv, hvem han er, hvor han befinder sig, eller hvad der er op og ned i livet.

– Vi ved, at det er vores far, der sidder på sengen eller i stolen, når vi besøger ham. Men han er tom i øjne og udtryk. Vi savner den far, som vi engang havde, og som tog sig af os. Den far, der altid fandt på at lave sjov og spændende ting, når han var hjemme fra havet. Ham har vi mistet for altid, konstaterer Victoria.

Læs også: 6-årige Sophia har Alzheimers- Hun skal nå en masse

Svær underskrift

Steinar Frelsøy fik diagnosen Alzheimers i 2013, og i dag bor han på et plejehjem tæt på sin familie. I begyndelsen skulle han blot være der for at aflaste Katja og børnene, men opholdet blev hurtigt permanent, for han var for syg til at være hjemme.

Men det var svært for Katja at underskrive papirerne, der for tid og evighed sendte ægtefællen på plejehjem.

– Jeg blev angst ved at tænke på, hvad jeg havde gjort mod min mand. Min underskrift var det eneste, der skulle til for at låse Steinar inde for altid, siger Katja.

Afgørelsen om at anbringe Steinar på plejehjem har også haft økonomiske konsekvenser for familien. Fra at være et ægtepar med to indtægter måtte Katja nøjes med én. Det meste af Steinars pension går til at betale for plejehjemmet, og udgifterne til hus, bil og børnene er de samme for Katja, som de altid har været. Nu bruger hun af parrets opsparing for at få det hele til at løbe rundt.

Katja og hendes døtre fortæller historien om konsekvenserne af Steinars demens for at vise, at sygdommen også berører de pårørende.

Katja er f.eks. ikke i tvivl om, at hun ventede alt for længe med at få anbragt sin mand uden for hjemmet. De sidste måneder var et helvede, og Steinar kunne finde på alt. Han havde vrangforestillinger og beklagede sig f.eks. over, at nogen brugte hans soveværelse som parkeringsplads.

Katja blev også beskyldt for at have fundet en ny mand. Derfor droppede hun samværet med venner og kolleger efter arbejdstid og kørte i stedet direkte hjem til sin syge mand.

– På den måde blev Steinars sygdom et fængsel for mig, siger Katja.

Jeg bor på en båd

Juleaften sidste år boede den demensramte mand stadig hjemme. Højtiden blev fejret sammen med børn og børnebørn, men Steinar sad blot på en stol og stirrede. Det var, som om han ikke længere anede, hvad der foregik omkring ham.

Siden gik det hurtigt ned ad bakke. Steinar var ikke i stand til at finde ud af huset, når han skulle ryge, og det meste af dagen sad han på en stol iført underbukser og tophue.

Døtrene besøger deres far så tit, de har mulighed for det. De hjælper ham efter bedste evne og fortæller, at deres far paradoksalt nok var glødende optaget af forskningen omkring Alzheimers, da sygdommen ramte ham selv. De er ikke i tvivl om, at denne artikel om de pårørendes problemer ville blive bifaldet af deres far, hvis han kunne tænke klart. Men han lever i sin egen verden og tror f.eks., at plejehjemmet er en båd, og at han har sine arbejdsopgaver ombord på skibet.

– Mit navn er Steinar Arne, siger han og rækker hånden frem.

Præcis sådan gjorde og sagde han, da han som chef på krydstogtskibet bød velkommen til berømtheder som blandt andre Cliff Richard, John Cleese og Oprah Winfrey. Men Steinars blik tilhører en mand, der ikke eksisterer længere.

– Vi har det ofte hyggeligt, når min søster og jeg er på besøg. Nogle gange danser vi, og det er dejligt at høre ham kalde mig ”fars lille pige”. Da føler jeg, at han kender mig igen, fortæller Veronica.

– Andre gange taler vi forbi hinanden. Jeg befinder mig i én verden, og han i en anden. Men vi vælger at tro, at han kender os, når vi kommer. Vi hjælper under alle omstændigheder vores far, ligesom han engang hjalp os.