Anne Vibeke fik sklerose som 32-årig: Jeg ønskede kun at dø

Hun var opgivet af sundhedsvæsenet og så syg af sklerose, at hun intet kunne, da hun forsøgte at tage sit eget liv. I dag har hun spist sig ud af medicinen og forfølger drømmen om en karriere som forfatter.

Jeg vågnede nøgen og lammet op på briksen i Akutmodtagelsen. Jeg kunne ikke se, men jeg hørte lægerne tale om at øge dosis på den medicin, de gav mig. ”I skal lade mig dø,” hviskede jeg igen og igen, mens lægerne tvang mig tilbage til det liv, jeg ikke ville have.

Kunne pludselig ikke gå

To år tidligere, i en alder af bare 32 år, fik Anne Vibeke Jensen diagnosen Dissemineret Sklerose. Hun var vendt hjem til Danmark efter flere år som rejseleder og airguide med adresse i byer som London og New York og havde netop afsluttet en kontoruddannelse i Udenrigsministeriet. En helt ny og lys fremtid lå foran hende, da hun en morgen vågnede og pludselig ikke kunne gå. Herfra gik det støt ned ad bakke, indtil den dag, hun vågnede i Akutmodtagelsen efter et mislykket selvmordsforsøg.

Læs også: Lykkelig mor trods sklerose

Kunne intet selv


To år efter diagnosen mistede Anne Vibeke det meste af sit syn. Hun var svært spastisk lammet og kunne kun komme rundt ved hjælp af en stor el-kørestol. Hun var med andre ord 100 procent afhængig af andres hjælp og kunne intet selv.

​– Da jeg fik diagnosen, var udsigterne ret dystre. Gennemsnitslevealderen for patienter med sklerose var dengang cirka 50 år, og der var kun udsigt til at få det værre og værre, indtil jeg skulle dø. Sygdommen kunne ramme både fysisk og mentalt, og ingen kunne fortælle mig, hvilken retning det ville gå i. Det var virkelig skræmmende, siger Anne Vibeke.

Påvirket af medicin

Hun fik masser af medicin. Faktisk så meget, at hun til sidst måtte have indopereret en pumpe, der kunne pumpe muskelafslappende medicin direkte ind i hendes rygmarv.

– Jeg var så påvirket af al den medicin. Når jeg talte, lød det, som om jeg var fuld. Jeg kunne heller ikke spise noget særligt, så jeg var kun skind og ben og blev mere og mere afkræftet.

Læs også: Far til fire har ALS: Kæmper for sit liv

Fanget i sin krop


Anne Vibekes tilstand blev forværret, og der var intet, hun kunne gøre ved det.

– Jeg lå ned det meste af tiden, mens skiftende hjemmehjælpere kom og gik. Jeg kunne ingenting selv og havde liggesår over det hele. Det var, som om min krop var ved at gå i opløsning. 

Hendes liv havde ikke andet indhold end de skiftende hjemmehjælpere, der kom og gik, samt besøg fra familie og venner. Hun kunne ikke se og kunne ikke bevæge sig, og hun følte sig fanget i en krop, der ikke længere havde nogen funktion.

For syg til at tage sit eget liv

– Til sidst besluttede jeg, at det her ville jeg ikke være med til længere, fortæller Anne Vibeke.
 Men da hun var fanget i sin seng, og alt hendes medicin var gemt af vejen, var der ikke meget hun kunne gøre for at slippe for det liv, hun ikke længere ønskede.

– Jeg var for syg til at tage mit eget liv. Jeg var fanget.

En mulighed opstod

Men da Anne Vibeke fik indopereret medicinpumpen, opstod muligheden for at få gjort en ende på sin egen elendighed.

–Da jeg fik medicinpumpe, glemte hospitalet at informere om, at jeg skulle stoppe med pillerne. Det betød, at jeg fik dobbelt dosis. Det var ikke nok til at slå mig ihjel, men da jeg blev hasteindlagt for at få justeret dosis, skulle jeg have alle pillerne med ind på hospitalet. Det skulle vise sig at blive den chance for at blive fri, jeg havde ventet på, fortæller Anne Vibeke.

En sidste hilsen 

Da hun kom hjem fra hospitalet, lå alle pillerne stadig i tasken, så hun kunne nå dem. Det var dagen for skiftet til vintertid, og det ville give hende en time ekstra til at gennemføre sin plan. 

– Jeg vidste jo godt, at der ville gå nogle timer, inden pillerne virkede, og jeg ville være sikker på, at der ikke kom nogen og fandt mig i utide. Så jeg bad aftensygeplejersken om at komme lidt tidligt og aflyste natsygeplejersken med den undskyldning, at jeg trængte til at sove igennem. På den måde fik jeg 13 timer alene, og det regnede jeg med var nok. Så indtalte jeg en afskedshilsen til min søster og bror og tog alle de piller, jeg kunne få ned. 

 

Ramte bunden


Da Anne Vibeke vågnede på Akutmodtagelsen, hvor lægerne tvang hende tilbage til livet, ramte hun for alvor bunden. Hendes ene chance for at slippe væk var mislykket, og lægernes behandling føltes som et overgreb.

– Hvis jeg skulle have lov at dø, måtte jeg sætte hårdt mod hårdt, så jeg nægtede at tage imod medicin, mad og vand. 

 

Ingen kunne trænge igennem

Anne Vibeke lå derfor i sin seng og ventede på, at livet skulle løbe ud af hende. Hun ville ikke tale med nogen. Ingen kunne trænge igennem til hende. Men hendes søster fik til sidst lov til at ringe til Anne Vibekes psykolog, der kom samme aften, på trods af at det var søndag. De endte med at have en lang snak, der fik Anne Vibeke til at finde livsmodet igen.

– Jeg følte mig så magtesløs, da jeg lå der og ikke engang kunne få lov at gøre en ende på mit eget liv. Sådan ville jeg aldrig have det igen. Med psykologens hjælp fik jeg vendt mine tanker til, at hvis jeg ikke kunne få lov til at dø, skulle andre i hvert fald ikke have lov at bestemme, hvordan jeg skulle leve.

 

Blev udskrevet

Med den beslutning blev Anne Vibeke udskrevet, og som det første sørgede hun for at erstatte de mange hjemmehjælpere med faste handikaphjælpere. Det blev første skridt mod at tage ansvar for sit eget liv.

 

Burde være død


I dag er Anne Vibeke 58 år. Ifølge lægernes prognose burde hun have været død af sklerosen for adskillige år siden. Men i stedet er hun fuld af liv og håb for fremtiden.

– Da jeg tog beslutningen om at tage kontrollen over mit liv tilbage, begyndte jeg at læse alt, hvad jeg kunne finde om min sygdom, fortæller Anne Vibeke.

Hun læste om andre uhelbredeligt syge, der havde snydt "Manden med leen" ved at lægge kost og vaner om. Da hun ikke havde noget at miste, satte Anne Vibeke alle sejl ind på at skabe en anden fremtid end den, lægerne havde spået.

Lagde sin kost om

– Jeg begyndte at spise anti-inflammatorisk kost. Jeg fik store doser vitaminer og begyndte at dyrke mindfullness. Jeg fik fysioterapi og akupunktur, fik fjernet amalgamfyldninger i tænderne og gik regelmæssigt til psykolog. Jeg fulgte kun råd, der var videnskabeligt dokumenteret, og jeg hentede også information i udlandet om sklerose. Blandt andet læste jeg, at mange sklerosepatienter mangler B12-vitamin. Så jeg blev testet for B12-mangel, og ganske rigtigt lå mine tal alt for lavt. 

 

Et godt liv


I 2008 fik Anne Vibeke som en af de første fjernet sin medicinpumpe. Hun havde ikke fået medicin gennem pumpen i tre år, men i starten nægtede lægerne at fjerne den, for de ville være sikre på, at hun ikke fik brug for den igen. Efter tre år måtte de alligevel anerkende, at Anne Vibekes bedring så ud til at være permanent.

 

Gik til rideterapi

– De havde aldrig set noget lignende. Jeg gik fra enorme mængder medicin hver dag til slet ikke at have brug for noget, og jeg havde det jo fint. Jeg mærkede faktisk ret hurtigt en bedring, da jeg ændrede min kost og fik de rigtige vitaminer. Jeg fik også akupunktur mod mine muskelspændinger, og med tiden blev jeg i stand til at gå til rideterapi. Først med en rytter bag mig, og senere kunne jeg selv sidde på hesten. Det var jo et enormt spring fra at ligge helt forkrøblet i min seng og være 100 procent afhængig af andre. 

Anne Vibeke oplevede også, at den mentale side af hendes bedring betød meget. Beslutningen om selv at tage ansvaret for sit eget liv og muligheden for at handle på den gjorde en stor forskel. 

– Jeg håber sådan, at andre med svære sygdomme vil høre min historie og blive inspireret til at tage magten tilbage og tage ansvar for deres eget liv. At man selv tager ansvaret for sin fremtid, betyder jo ikke, at man selv er skyld i sin sygdom. Jeg kunne ikke have undgået sklerose, og jeg bliver heller ikke rask. Men jeg kan selv gøre sygdommen mindre invaliderende og skabe mig et bedre liv. 

Skriver sig fri


Anne Vibeke har altid været en omrejsende og frihedselskende person. Selv om hun har det langt bedre i dag, end hun havde for 20 år siden, er hun stadig bundet til en kørestol og afhængig af hjælp i det daglige. Men hun har fået synet og sine hænders brug tilbage, og så har hun fundet ud af, at hun kan rejse i tankerne. Det gør hun foran computeren, hvor hun skriver gyserbøger. 

– Idéen kom til mig lige pludselig. Jeg vågnede en morgen i påsken 1998 og tænkte: ”Jeg vil skrive en historie”. Dengang kunne jeg hverken se eller bruge mine hænder, så jeg bad mine hjælpere om at tage diktat. 

Historien, der kom til at hedde ”Suicide”, blev aldrig udgivet, men den fik Anne Vibeke til at opleve friheden ved at kunne fortælle, og hun har skrevet lige siden.
I 2019 udgav hun gyserromanen ”Navnesøsteren”, der er første bind i Johannestrilogien, og i øjeblikket er hun ved at lægge sidste hånd på andet bind, der skal udkomme i 2021.

– Jeg var ikke særlig interesseret i dansk i skolen og har aldrig haft ambitioner om at blive forfatter, men jeg har opdaget, at skrivningen er en gave. 

I dag har Anne Vibeke det så godt, at hun ikke længere behøver at diktere til sine hjælpere. Hun sidder selv ved tasterne og lader sig opsluge af fantasiens univers.

Har noget at stå op til

– Det betyder rigtig meget for mig, at jeg har noget at stå op til. Jeg har jo hverken mand, børn eller en arbejdsplads, jeg skal hen til hver dag. Sygdom og begrænsninger kan hurtigt komme til at fylde meget, men når jeg skriver, glemmer jeg alt det negative og mærker passionen.

Læs også: Sclerose: Ny behandling har reddet Dortes liv

Genfundet modet


Anne Vibeke er indstillet på at fortsætte sin sunde livsstil resten af livet. Hun har mange flere bøger at skrive, og det kræver, at både fingre og syn fungerer. 

Hun er i øjeblikket i gang med at planlægge en rejse til England for at besøge en veninde. En plan, der tidligere ville have været helt umulig. Men efterhånden har hun det så godt, at hun har genfundet modet til at rejse uden for fantasiens verden igen.
 Hvor langt hun kommer med at slippe af med sine symptomer, tør hun ikke gætte på, men alt er muligt.

Anne Vibekes råd

Anne Vibeke håber, at hendes historie kan inspirere andre med uhelbredelige lidelser til at tage ansvar for sig selv og sit eget velbefindende. På baggrund af sine egne erfaringer giver hun fire gode råd:


  • Sæt dig ind i din lidelse. Man skal ikke blot affinde sig med sin sygdom og lægernes vurdering. Internettet er fyldt med viden, så det er rimelig let at læse om sin egen lidelse og om behandlinger i Danmark og i udlandet. 

  • Afprøv, om anti-inflammatorisk kost kan hjælpe. Anti-inflammatorisk kost kan afhjælpe en lang række lidelser. Jeg kan jo ikke love, at nogen bliver raske af at lægge kosten om, men det er værd at prøve, og der kan i hvert fald ikke ske noget ved det.

  • Vær tålmodig. Det tog mig fem år at trappe ud af medicinen. Hvis jeg var gået hurtigere frem, var det måske ikke lykkedes. Forandring tager tid, så giv ikke op, hvis du ikke mærker hurtige resultater.

  • Tal med din læge. Jeg vil ikke råde nogen til at trappe ud af medicin, uden at det sker i samråd med en læge.Tre år efter Anne Vibeke fik konstateret sklerose, var hun bundet til en el-kørestol og måtte have fødderne fastspændt, fordi hun havde så mange spasmer i benene.