Bare 27 år og ramt af ALS: Jeg kæmper for min datters skyld

– Det går desværre kun en vej med den her sygdom, konstaterer Sandra.

Hun er 27 år og fik for et års tid siden at vide, at hun har ALS – den ubarmhjertige nervesygdom, som de fleste dør af inden for tre-fem år, efter at de har fået diagnosen.

– Jeg kendte til fremtidsudsigterne, og det gjorde mig virkelig bange. Mest på grund af Ellenor. Jeg frygtede at skulle dø fra hende, så jeg knækkede fuldstændig sammen, da lægen gav mig diagnosen, fortæller Sandra Bergman, der lige efter at have fået diagnosen trak sig fra sine omgivelser.

Her godt et år senere sidder hun i villaen i Olof Torp uden for Göteborg i sit nyrenoverede køkken og fortæller sin historie.

Duften af maling hænger i luften, og store dele af huset er nyistandsatte. Her bor hun sammen med sin kæreste Rickard og datteren Ellenor, som snart fylder 3 år. Sandra er sygemeldt lige nu og er hjemme sammen med Ellenor, der har fået fri fra børnehave. At være mor klarer hun endnu trods den fysiske indsats, det kræver at være småbarnsmor.

Min ene fod slæbte

Det var i efteråret 2017, at Sandra fik den livstruende lammelsessygdom. Lægens ord kom ikke som et lyn fra en klar himmel, for det seneste år havde hun mærket til følelsesløshed i hænder og fødder.

– Min ene fod slæbte lidt, og den ene hånd var følelsesløs. Jeg var klar over, at noget var galt og indstillet på at få det værste at vide. Men jeg blev alligevel ret chokeret, da jeg fik årsagen til symptomerne at vide.

Den unge mor så mange skrækscenarier for sig, men efter at have sundet sig lidt og fået bearbejdet chokket valgte hun at ændre syn på det hele.

– I sidste ende kunne det jo ikke nytte noget at sidde derhjemme og være deprimeret over det. Jeg kunne ikke bare være syg, når jeg stadig var i live og havde mere at give af, siger Sandra.

Hun besluttede derfor at tage sagen i egen hånd og kæmpe for at øge kendskabet til sygdommen.

– Jeg begyndte at lave perlearmbånd og startede en indsamling på Facebook, der samler penge ind til forskning i ALS. Det giver så meget mening for mig, at der også kan komme noget godt ud af sygdommen. Vi er flere nu, der laver perlearmbånd, og det er fantastisk, at så mange ønsker at hjælpe. Selv min kæreste hjælper til, når han har tid, fortæller Sandra, der sælger armbåndene på bestilling.

– Da jeg begyndte, var mit mål at samle 100.000 kroner ind, men i dag har vi samlet næsten en halv million ind. Det er helt overvældende.

En dag ad gangen

For det har stor betydning for Sandra. I dag findes der nemlig ingen medicin, der kan helbrede ALS-patienter. Kun medicin, der kan forsinke sygdommens udvikling. Derfor er forskning så vigtig og giver Sandra håb om at kunne se sin lille datter vokse op.

– Det er vigtigt at sprede kendskabet til ALS, og hvad denne sygdom indebærer for den ramte. Forskningen har brug for flere penge, og det haster. For jeg vil jo gerne leve.

Sandra har lært at leve med sin sygdom. Nogle dage er bedre end andre, hvor hun knap nok er i stand til at åbne en liter mælk. Men hun tager en dag ad gangen.

– Lige nu føler jeg mig stærk. Jeg tager medicin, der skal bremse udviklingen, samt C-vitaminer hver dag. Jeg har nemlig hørt, at C-vitaminer også kan bremse udviklingen af ALS. Sidst jeg var ved lægen, konstaterede han, at det var, som om sygdomsforløbet var stoppet lidt op. Sådan føler jeg det også, og det gør mig glad. Det er meget lettere at være positiv og håbefuld, når jeg også føler, at jeg har det godt, siger Sandra, der glæder sig over at kunne leve et ”normalt” liv endnu.

Jeg er stadig i live

– Jeg har ikke noget ønske om at vide for meget om sygdommen, hvilken form for ALS jeg har, eller hvor længe jeg har tilbage. Jeg prøver at være til stede her og nu, fastslår Sandra.

Hun har ikke noget imod at tale om sygdommen, men når hun taler om Ellenor, knækker stemmen, for hun ved, hvad der venter hende, hvis ikke der sker noget banebrydende på forskningsområdet.

– At tale om Ellenor er det sværeste af det hele. Det er hende, som jeg kæmper og lever for. Jeg ved, at hun nok skal få et godt liv uden mig og være omgivet af alle de mennesker, som hun allerede nu har i sit liv. Men det gør ondt at tænke på. Derfor er jeg glad for stadig at kunne passe godt på hende og give hende en tryg hverdag.

Murstensvillaen er omgivet af en nybygget terrasse, og i haven står et kæmpestort legehus. Husets nye køkken er blevet Sandras yndlingsrum.

Sidste år var huset langt fra færdigt, og renoveringen haltede gevaldigt, efter at Sandra fik sygdommen. Heldigvis trådte et tv-hold, der laver boligrenoveringer, til og fik hjulpet den lille familie med at blive færdig med drømmehuset.

– Det betød ufatteligt meget, at vi fik hjælp til huset. Nu kan vi slappe af og bruge tiden på det, der er vigtigst. Jeg har fokus på Ellenor og Rickard og ser optimistisk på fremtiden. Jeg er i live. Det er jeg nødt til at holde fast i.