Camilles store lykke: Mit syn er reddet

Camille har en sjælden genfejl, som gør, at hun mister synet. Den 16-årige pige var ved at forberede sig på et liv som blind, for hun kunne ikke få den nødvendige behandling. Men nu ser hendes fremtid pludselig lys ud.

En regnvåd dag i januar sad Camille Christensen og kiggede ud ad vinduet på sin efterskole i Ringsted. Hun så ikke meget på den anden side af ruden.

Camille er nemlig født med den sjældne nethindesygdom Lebers syndrom, som betyder, at hun langsomt mister sit syn. I en alder af blot 16 år ser hun kun 10 procent af, hvad normaltseende gør, og fortsætter udviklingen, vil hun blive helt blind, inden hun fylder 30.

– Det gør mig ked af det. Der er så mange ting, jeg må opgive, og jeg har ikke rigtig noget at glæde mig til. Jeg må i stedet se frem til et svært liv med færre og færre muligheder. Det er svært nok, som det er nu, men når jeg bliver helt blind, vil der komme endnu flere udfordringer, sagde Camille, da Ude og Hjemme mødte hende første gang den grå og triste januardag.

Klyngede sig til håbet

Tanken om at blive blind gjorde hende bange, fortalte hun, men hun klyngede sig samtidig til håbet om, at hun en dag ville få adgang til den kostbare behandling, som kan bremse forværringen og endda forbedre hendes nuværende syn.  

Behandlingen består af én enkelt indsprøjtning i hvert øje med medicinen Luxturna, hvorefter man formentlig allerede vil kunne se resultater efter ganske få dage. Men medicinen har indtil videre ikke været tilgængelig for patienter i det danske sundhedssystem, selv om det er den eneste behandlingsform. Den er nemlig for dyr, har begrundelsen lydt hidtil. 

Det ændrede sig dog 27. april. Her blev Luxturna godkendt i Danmark som standardbehandling, efter at Medicinrådet havde forhandlet sig frem til en ny betalingsaftale med producenterne af medicinen. 

Så om et halvt års tid kan Camille alligevel få de to indsprøjtninger, som vil redde hendes syn. 

Far græd af glæde

– Min far gik helt amok af glæde. Han jublede og græd på samme tid, siger Camille og griner ved tanken om sin fars reaktion, da de fik den gode nyhed. 

Hun er naturligvis også selv lykkelig. Glæden stråler ud af hende, da vi igen besøger hende hjemme hos forældrene, Bent og Mia, 
i Dragør.  

– Men min første reaktion var lidt mere afdæmpet end min fars. Jeg kunne ikke forstå, at det var sandt. Jeg var nok efterhånden blevet lidt pessimistisk, fordi jeg har haft så mange nederlag, så det var helt uvirkeligt, at det pludselig bliver muligt for mig at få behandlingen alligevel. Og at det ville ske i tide for mig. Det har hele tiden været et kapløb med tiden, for jo før jeg får behandlingen, des bedre resultater giver det.

LÆS OGSÅ: 16-årige Camille bliver snart blind

Bent ser smilende på sin datter, mens hun fortæller om den glædelige nyhed. 

– Det er fantastisk. Jeg går rundt med en masse glæde i maven nu. Det har længe føltes forkert, at vi som forældre ikke kunne gøre noget for at hjælpe vores datter. Nu føles det endelig rigtigt. Vi har jo en opfattelse af, at i Danmark hjælper man dem, der har brug for det, og vi har været forvirrede og frustrerede over, hvorfor det ikke gjaldt os. Så nu, hvor det alligevel bliver sådan, føler jeg en stor taknemmelighed og ydmyghed, siger han. 

Håber at se stjerner

Camilles mor, Mia, fortæller, at familien var parat til at sælge huset for selv at kunne finansiere behandlingen i USA.

– Men behandlingen i USA ville koste os omkring seks millioner kroner, og det er vi ikke i nærheden af at kunne få for huset. Nu kan vi få den gratis herhjemme, og det betyder en gigantisk ændring i Camilles fremtidsudsigter. Hun vil nok stadig være svagtseende, men hun behøver ikke at blive ført rundt af andre, siger hun. 

Camille glæder sig ubeskriveligt til, at hun får den medicin, der vil redde hendes syn. Og til at finde ud af, hvor meget hendes syn vil blive forbedret.

– Jeg ved ikke præcist, hvor mange procent det vil blive bedre, men jeg ved, at der er en, som har fået behandlingen, som nu kan se stjerner på himlen. Jeg har aldrig set stjerner. Så jeg glæder mig til at se verden med forhåbentlig nye øjne. Lige nu ser jeg den kun i silhuetter, og når der bare er en lille smule mørkt, ser jeg intet, siger Camille og tilføjer:

– Jeg skal jo på en måde til at lære verden at kende helt forfra. Det er spændende og lidt skræmmende. Måske ser jeg noget, hvor jeg tænker: ”Hvad i alverden er dét?” eller ”Ser det virkelig sådan ud?”. Men det skal jeg nok klare. Jeg er bare lykkelig over, at mine drømme ikke stopper, når jeg er 30 eller lignende. Nu kan jeg fortsætte min interesse for skuespil og heste, og så glæder jeg mig over, at jeg forhåbentlig kan finde et arbejde uden at skulle have kontanthjælp og al mulig anden hjælp. Verden rummer pludselig flere muligheder. Det er et mirakel.