Demens og personlighedsændring: Vi kunne slet ikke kende vores far
Kim Wigaard Johansen er et kendt ansigt i Norge. Den 31-årige sanger og entertainer har deltaget i talrige tv-programmer, men mellem optagelserne var det noget helt andet, der optog Kim.
Sammen med søstrene Liza, 27, og Mari, 25, havde han ansvar for sin syge far, Tor Johansen, der langsomt ændrede personlighed, uden at børnene vidste hvorfor.
Læs også: Jeg mister lidt af mor hver eneste dag
Fra familiefar til egoistisk barn
I fem år så de tre søskende, at deres far forvandlede sig fra den kærlige familiefar, som de kendte fra deres barndom og ungdom, til at være et menneske uden styr på noget som helst.
Faren, som de tre børn altid havde beundret, opførte sig pludselig som et lille egoistisk barn uden indsigt i konsekvenserne af sine egne mærkværdige handlinger. Faren blev én, som de ikke længere kunne stole på, og som i løbet af ganske kort tid ruinerede familiens ellers bundsolide økonomi.
– Som hans nærmeste vidste vi, at far var syg. Men det tog mange år, før vi kendte årsagen til, at hans personlighed ændrede sig så ekstremt. Det skyldtes alt sammen en meget sjælden form for demens, som fuldstændig forvandlede hans adfærd, fortæller Kim.
Tor Johansens demensforløb er kendetegnet af svigtende selvindsigt og social dømmekraft samt mangel på empati. Personer med denne form for demens bliver ofte egoistiske og impulsive med trang til at gentage handlinger igen og igen.
Læs også: Henriettes sorg: Min mor glemte alt - også mig
Stjal i butikker
Da Tor fik diagnosen i september 2015, havde han for længst mistet sit job og kontakten til kolleger og venner.
Den midaldrende mands opførsel blev stadig mere mærkelig og uforståelig for hans nærmeste. Han stjal i butikker og ville ikke betale for at køre med bus og tog. Han var rastløs og ude af stand til at holde sig i ro.
Familien vidste, at der var noget helt galt, men der gik måneder mellem de ønskede besøg hos specialister. I mellemtiden måtte Kim, Liza og Mari passe deres far og sørge for, at han havde det godt. For farens ukontrollerede og dårlige opførsel skræmte alle andre langt bort.
Forbyttede billeder
Som led i den lægelige udredning af Tors sygdom blev hans hjerne også undersøgt. Billederne, som hans praktiserende læge fik, viste intet sygeligt, men at Tor Johansens hjerne var helt normal.
Men det var ikke tilfældet, tværtimod. For Tor var alvorligt syg, uden at nogen vidste, hvad han fejlede.
MR-scanningsbillederne var blevet forbyttet, og de tilhørte en anden, rask, person. Det betød, at de tre børn sad tilbage med en følelse af, at sundhedsvæsenet svigtede dem.
Læs også: Jessica mistede hukommelsen: Forelskede sig i kæresten på ny
Ingen diagnose
Selv om det blev stadig mere tydeligt, at Tor ikke var i stand til at tage vare på sig selv, var det uden en diagnose umuligt for familien at få en bolig til den syge mand.
På et tidspunkt blev han anbragt i en såkaldt omsorgsbolig, men her var der ikke kapacitet til konstant at passe beboerne, og resultatet var, at Tor flakkede rundt på egen hånd i Oslo.
Ro og faste rammer fik Tor først, da han i sine sidste måneder fik en plads på institutionen Villa Enerhaugen i Oslo.
Han huskede alt
Manglen på et kørekort og ekstremt svigtende stedsans hindrede ikke den alvorligt syge mand i at køre bil. Han havde nemlig taget kopi af sit gamle kørekort og lamineret det i plastik.
– Derved mente han, at han var i sin gode ret til at køre bil, ofte med sin egen demensramte mor som passager, fortæller Kim.
De tre søskende afbrød alle deres planer, så de kunne passe deres syge far i døgndrift. Kim kom hjem fra studier i New York, Liza afbrød sine studier i Trondheim, mens Mari satte sin uddannelse på pause. Alle tre børn troede, at demens kun handler om hukommelsestab.
Men deres far huskede alt.
Læs også: Hun gik i seng som 32-årig. Da hun vågnede troede hun, at hun var 15 år
Hjælp til alt
Det var kun Tors adfærd og personlighed, der havde ændret sig i ekstrem grad.
Kim, Liza og Mari deltes ligeligt om alt det praktiske og omsorgen for deres far. Det indebar, at han blandt meget andet skulle have hjælp med sin personlig hygiejne, såsom at skifte ble og børste tænder.
– Indimellem var det, som om det var sygdommen, der talte til os, og ikke vores far. Han blev stadig mere uhøflig og var slet ikke den kærlige og omsorgsfulde far, som vi var vokset op sammen med, fortæller Mari.
Fristed med latter
Men snart opdagede de tre søskende, at det var en fordel at være sammen, når de skulle besøge deres far. Han flyttede fra det ene sted til det andet, og i en periode levede han som hjemløs. Ofte sov han i sin bil.
– Hele tiden skete der noget, som vi slet ikke havde forestillet os. Som f.eks. da han pludselig dukkede op som skuespiller i en tv-reklame, siger Kim.
Selv om mange situationer var til at græde over, bestemte de tre børn sig for, at humor skulle være en væsentlig del af omsorgen og hjælpen til deres far. Dermed blev samværet hyggeligt, et fristed med latter og hyggelige oplevelser.
– Det var mest vores far, der ønskede det sådan, siger Liza.
Læs også: 9 videnskabelige råd til at undgå demens
Pjank og pjat
– I dag husker jeg mest far for pjank og pjat, når vi var sammen. Det fik os til at være kreative, som f.eks. da vi fik idéen til at kåre ”Verdens bedste far”. Det skulle være en konkurrence om at rydde op efter sig, børste tænder og gøre andre hverdagsagtige ting.
Datteren fortæller, at faren græd af glæde, da de tre børn overbragte ham beskeden om, at han havde vundet titlen.
– Vi havde købt en stor chokolademedalje og hængte den om halsen på ham. Vi sagde, at prisen ikke kun var vigtig for ham og os, men også for Norge, hele verden og for alle, som havde stemt på ham. Vi gav dermed far en følelse af, at han igen var verdens bedste far, siger Kim.
Ægteskab bygget på tillid
Bente Wigaard, 64, var gift med Tor i 33 år. Hun forelskede sig i en ansvarsfuld mand, og hun beskriver Tor som en omsorgsfuld familiefar, der spiste sundt og trænede meget fysisk.
– Vores ægteskab var bygget på tillid, siger Bente.
Men da ægteparret var midt i 50’erne, begyndte Tor at ændre opførsel.
Han talte til hende uden filter og foretog sig ofte helt andre ting end normalt.
– Vi gik til psykolog i et år for at få ægteskabet til at fungere igen. Psykologen forstod heller ikke min mands opførsel og sendte bekymrende meldinger til psykiatrisk afdeling. Men der skete ingenting, siger Bente.
Læs også: Jeg elsker den han var
Tvunget til skilsmisse
Alvoren i situationen gik op for Bente i november 2010. Da opdagede hun, at ægtefællen stjal penge fra deres fælles konto, og at han i flere tilfælde havde forfalsket hendes underskrift. Han tog også penge fra datteren Lizas opsparing.
Bente følte sig tvunget til at bede om skilsmisse, og hun flyttede fra deres fælles lejlighed. Heldigvis havde hun fået tinglyst sin halvpart af lejligheden. Samtidig blev hun nødt til at politianmelde den mand, som hun havde elsket og levet sammen med det meste af sit liv.
Løgnene var værst
– Tors løgne var det værste. Det var et svigt, som jeg ikke kunne leve videre med. Politianmeldelsen var ubehagelig, men helt nødvendig, hvis jeg ikke skulle blive medskyldig i alt det, han foretog sig. Jeg måtte redde mig selv og skabe afstand til alt det uvirkelige, der skete, forklarer Bente.
Senere viste det sig, at Tor havde været offer for svindel fra kriminelle, som lovede ham enorme fortjenester, hvis han investerede i deres firmaer i Kina og Nigeria. Familien mener, at deres far og eksmand i løbet af kort tid blev franarret omkring fem millioner kroner. Først troede de, at Tor havde spillet pengene op, men uanset hvad årsagen var, var resultatet økonomisk ruin og en enorm gæld.
Læs også: Min mand levede et dobbeltliv
Mistet far for evigt
I 2017 døde Tor i sin stol på plejehjemmet. Farens død var selvfølgelig en stor sorg for hans tre børn, men den kom også som en lettelse.
– Vi havde allerede mistet vores far én gang. Nu har vi mistet ham for evigt. Under hans sygdom følte vi os som passagerer på et tog, der pludselig bremsede ud for et stoppested, siger Liza.
Børnene fortæller, at det ikke er rart at have ansvar for et sygt menneske gennem længere tid. Men samtidig går der ikke en dag, uden at de savner deres far.
Det var en følelsesladet tid, som bragte dem tættere sammen som søskende. De var stærke sammen, og de kunne både grine og græde ad alt det absurde, de oplevede sammen med deres syge far. De vidste, at han ikke ville dem det ondt, selv om han opførte sig dårligt.
Værdig begravelse
Begravelsen af Tor Johansen blev langt mere værdig end det liv, som han levede de sidste år.
– Vi ville gerne give vores far den begravelse, som han fortjente. Samtidig var situationen den, at vi ikke havde nogen penge. Dem havde far brugt eller var blevet frasvindlet. Men vi klarede det alt sammen med hjælp fra gode venner og familie. Det blev en god mindehøjtidelighed, som vi ser tilbage på med glæde, siger Mari.
Læs også: Uhelbredeligt syge Frode havde et sidste ønske: Far ville fejre livet
Taler om sygdommen
Erfaringerne som pårørende har inspireret de tre søskende til at engagere sig i arbejdet med at skabe bedre forståelse for demens, og hvad sygdommen indebærer. De har fået mange positive tilkendegivelser, efter de har fortalt åbent om den tabubelagte sygdom.
– I fem år vidste vi jo ikke, at far var syg med demens. Derfor har vi oplevet så mange følelser i forløbet. Vi har mistet vores far mange gange, og det føles uretfærdigt, ondt og hjælpeløst. Det handler ikke kun om, at han døde, men også om alt det der skete inden. Vi fik ikke den hjælp, som vi behøvede, men måtte i stedet sætte vores egne tilværelser og behov på pause, siger Kim.
