18-årige Madelene passer sin handicappede søster: Jeg lærer så meget af Isabel

Selvfølgelig sker det, at folk stirrer, når Madelene på 18 og hendes storesøster, Isabel Marin på 22 år, er ude at gå. For Isabel ”larmer” mere end normalt og griner tit højlydt og uventet.

– Jeg plejer at kigge tilbage med et smil på læben, og så kigger de fleste bort igen. Men det er ikke forbudt at kigge. Til gengæld bliver jeg vred, hvis jeg oplever, at folk ikke har nogen respekt, siger Madelene Marin fra Torslanda lidt uden for Gøteborg.

Læs også: Pia fik en søn med Downs syndrom: Jeg ville have valgt Eliaz fra

Elsker at hjælpe andre

Madelene går i 3. g på gymnasiet og overvejer at blive enten sygeplejerske eller jurist, for hun har altid godt kunnet lide at hjælpe andre. Ud over skolen bruger hun al sin tid på at spille fodbold på 2. divisionsholdet Zenith og være sammen med sine skolekammerater. Hun plejer at sidde på skolen eller gå hjem til en veninde, når hun skal læse lektier, for det kan være svært at koncentrere sig derhjemme.

– Isabel kan være meget højlydt, og nogle gange får hun også epileptiske anfald. Derfor har vi også tilknyttet en personlig assistent, der er hos os i dagtimerne. Om natten er mor og far ofte oppe med hende, da hun ikke sover så meget.

Personlig assistent

Mange af de personlige assistenter er Madelene også blevet venner med privat, men der har også været et par stykker, som hun ikke syntes var gode for søsteren.

– Der har været en del udskiftning, og det er opslidende. Det er heller ikke nemt at være assistent, for det skal fungere på så mange planer, forklarer hun.

Da Madelene selv fyldte 18 år, har hun også selv fungeret som personlig assistent nogle eftermiddage om ugen, i weekenden og i ferier.

– Jeg elsker at være sammen med Isabel, så det er overhovedet ikke noget problem. Og jeg ved jo præcis, hvordan hun fungerer. Jeg har f.eks. meget nemt ved at berolige hende, hvis hun bliver oprørt.

Se også: Sanne kæmpede for sin søn i otte år: Jeg vidste noget var galt

Isabels Eldorado

Den bedste måde at passe Isabel på er ved at aktivere hende. Hun er f.eks. utrolig glad for at bade, så et besøg til aktivitetscenteret Eldorado, der er et sted for udviklingshæmmede, er hendes helt eget eldorado. Her er der også nogle fyre, som Isabel er meget forelsket i, og det lægger hun ikke skjul på til stor fornøjelse for både personalet og fyrene.

Kærligheden mellem de to søstre er bestemt også tydelig, og de giver hinanden mange varme kram i løbet af en dag.

– Isabel har lært mig rigtig mange ting, selv om hun ikke kan tale. Hun har brug for megen hjælp og støtte, men det er ikke det, jeg tænker på som det første, når jeg tænker på min søster. Hun er et utroligt kærligt menneske og en rigtig glædesspreder. Jeg kan slet ikke forestille mig et liv uden hende.

Hun forstår mere, end man tror

Da Isabel ikke har noget sprog, kan det nogle gange være svært at vide, hvad hun tænker eller føler.

– Jeg har brugt mange timer på at prøve at finde ud af, hvad der foregår inde i Isabel. Og jeg får tit fornemmelsen af, at hun forstår meget mere, end hvad hun giver udtryk for. Og selvfølgelig tænker jeg nogle gange på, hvordan hendes liv ville have været, hvis hun ikke var født med en kromosomfejl.

Med tiden er Madelene blevet mere storesøster end sin storesøster.

Det var også hende, der lærte at gå først af de to, selv om der er fire år imellem dem.

Isabel begyndte først at gå, da hun var omkring 8 år, men var stadig meget afhængig af en rullestol. Det lavede en af hendes dygtige personlige assistenter dog om på ved at gangtræne hende, så hun kunne gå selv.

Læs også: 6-årig forsvarer autistisk bror i rørende brev

En glad søskendeflok

Mange søskende til udviklingshæmmede børn kan tit føle sig oversete og forsømte. Men sådan har Madelene det slet ikke, og hun tror heller ikke, at storebroren Sebastian har det sådan.

Og de elsker begge deres søster overalt på jorden.

– Jeg har aldrig skammet mig over Isabel, og vores forældre har været gode til at skabe en harmonisk familie, selv om det nogle gange har været og er kaotisk. Og det er vi meget taknemmelige for, siger Madelene og giver sin storesøster endnu et af de mange kram, hun får hver dag.