Benjamin fik en ny nyre: Tak for livet, farmor

– Der er desværre ikke noget at gøre. Jeg anslår, at han har 14 dage tilbage, lød den alvorlige besked fra lægen.

Lene og David sidder helt magtesløse og tør næsten ikke tro lægens ord, som runger hult i deres hoveder. Det kan umuligt være deres søn, som lægen snakker om. De havde sådan glædet sig til at holde deres første barn i armene og være en rigtig familie, men virkeligheden er så langt fra deres drømme og forventninger.

Det var den 29. december 2009, at Lene og Davids verden gik i stå.

Læs også: Ullas børn genoplivede hende efter hjertestop

Drengens nyrer var for dårlige

Der var dog en læge med erfaring i dialyse af helt små børn, som undersøgte ham nærmere. Der blev taget blodprøver, røntgen og scanning, mens forældrene ventede i uvished. De følte, at alting var gået i stå, og at deres liv stod i stampe. De havde svært ved at tro, at Benjamin ville overleve efter lægernes dom.

Men to dage efter fik de en besked, som ændrede deres fremtid.

De blev kaldt ind på et lille kontor af en læge, der blot skulle viderebringe denne besked, inden han skulle hjem for at fejre nytår. Han forklarede, at Benjamin ikke fejlede andet end to defekte nyrer, så derfor var dialyse en mulighed. Selv om man ikke havde stor erfaring med dialyse af så små børn, mente han, at Benjamin havde gode chancer. Og mens farvestrålende raketter eksploderede på himlen, gik Lene og David ind i det nye år med fornyet håb.

Så Benjamin var kun 2 uger, da han begyndte i dialyse. Han var sløj, uoplagt og sov det meste af tiden. Men som han lå der med lukkede øjne, lignede han næsten en helt almindelig baby, hvis man lige så bort fra de slanger og maskiner, han var tilkoblet.

Benjamins krop var alt for lille til dialysemaskinen, så der sad konstant en lægestuderende ved siden af den gule tremmeseng og tilføjede væsken manuelt. Otte timer hver dag.

12 timers dialyse

Uger blev til måneder, og efter to en halv måneds indlæggelse var Benjamin stærk nok til at komme hjem til huset i Nyrup.

Men det var ikke kun Benjamin, der flyttede ind, for dialysemaskinen fulgte med og blev installeret i forældrenes soveværelse lige ved siden af sønnens vugge. Værelset blev forvandlet til en hospitalsstue, hvor væsker og medicin rykkede ind sammen med spritdispensere.

Forældrene vænnede sig hurtigt til maskinens snurren og brummen. De var blevet trænet op i at stå for dialysen, så hver aften blev Benjamin tilkoblet maskinen, og 12 timer efter blev han frakoblet – indtil næste dag, hvor proceduren gentog sig.

Lene og David fandt hurtigt en balance mellem at være forældre og plejere, selv om timerne i døgnet var få. For det var ikke bare 12 timers dialyse, det var også alle forberedelserne, og Benjamin, der skulle have mad hver tredje time. Det var en fast rutine, at han sad i sin blå skråstol på spisebordet, mens Lene gav ham mad via en sonde. Og han kunne ikke bare ligge på gulvet og mosle rundt, for så snart han rørte på sig, kastede han op. Benjamins sygdom fyldte alt.

Se også: Sabinas lille søn er leversyg: Svært at leve i uvished

Nødvendigt med nyretransplantation

Forældrene ventede bare på, at han skulle veje 10-12 kilo, så han kunne blive transplanteret. For tidligt i forløbet fik de at vide, at en nyretransplantation var nødvendig.

Farmor var den første, der meldte sig. En transplanteret nyre var eneste mulighed for at leve et nogenlunde almindeligt liv, for familielivet var under pres med sygdom, indlæggelser og bekymringer for fremtiden.

Farmor Anne behøvede ingen betænkningstid, for lille Benjamin skulle for alt i verden overleve.

– Jeg har aldrig nogensinde været i tvivl om, at jeg skulle melde mig. Når det kommer så tæt på, vil jeg gøre alt for mine børnebørn, understreger Anne Margaret Pinion, der bliver helt bevæget af at tale om Benjamins hårde start på livet.

Magtesløse

Operationen blev i første omgang aflyst, fordi Benjamin havde feber, men en måned efter den først planlagte dag, den 26. oktober 2011, blev både farmor og den dengang 2-årige Benjamin lagt i narkose.

Anne var ikke bekymret for selve operationen, men for at noget skulle gå galt. Det var en kompliceret operation, som de skulle igennem, så derfor havde Anne snakket med sin datter om, hvad der skulle ske, hvis operationen gik galt – og det vigtigste for hende var, at de ville prioritere nyren til Benjamin.

Operationen tog tre timer, og det første, Anne tænkte på, da hun omtåget slog øjnene op, var, hvordan det var gået, og hvordan Benjamin havde det.

Det gik dog ikke helt som forventet, for nyren gik ikke i gang med det samme. Den lille purk blev lagt i respirator på grund af ophobet væske i kroppen og fortsatte også i dialyse.

– Det var nogle skrækkelige dage, hvor vi ikke lavede andet end at stirre på ham. Vi havde jo håbet, at alt ville blive godt efter transplantationen, så det kom som et chok, da han blev lagt i respirator, fortæller Lene.

Læs også: 2-årige Max har brug for en stamcelledonor

Særligt forbundet

Men 14 dage efter operationen skete det, som de alle havde ventet på – Benjamins nyre gik i gang.

Forældrene og ikke mindst Anne var ovenud lykkelige. Hun begyndte at græde, da hun fik at vide, at Benjamin for første gang havde spist selv.

Nu gik det fremad, og det var fantastisk at se Benjamin rende rundt og lege akkurat ligesom alle andre børn.

Benjamin var ikke særlig gammel, før han forstod, at han havde fået sin farmors nyre.

– Jeg kan huske en dag, kort tid efter operationen, hvor Benjamin lå hjemme på mit gulv uden trøje, hvor hans far sagde, at sådan et ar havde jeg også. Men det troede han ikke på, og så måtte jeg vise mit, forklarer Anne med et smil, mens Benjamin hiver op i trøjen for at vise det ar, der er et synligt bevis på, at farmor og ham er forbundet på en helt særlig måde.

– Benjamin og jeg er tætte, for det er da noget særligt, som vi har været igennem. Det er, som om vi har noget til fælles, fortæller Anne, mens Benjamin er kravlet op på hendes skød.

Tak er et fattigt ord

Og der er absolut heller ingen tvivl om, at Benjamin holder umådeligt meget af sin farmor. Da hun kom ind ad døren, hoppede han med det samme op i hendes favn og gav hende et kæmpe kram.

Lene og David er evigt taknemmelige for, at Anne har reddet deres søns liv, men der findes slet ikke ord, der kan udtrykke deres taknemlighed nok.

– Det har jo uden tvivl hjulpet os usandsynligt meget, men sådan noget kan man aldrig takke nok for, siger Lene, mens Anne understreger, at det bestemt heller ikke er meningen. Hun er glad, bare hun får lov at se glæden i sit barnebarns øjne.

Den 26. oktober hvert år plejer de dog at samles for at fejre, at det var den dag, at Benjamin fik livet tilbage.

En ny hverdag

I dag er Benjamin en glad og frisk dreng, og familien er ved at ryste hans voldsomme start på livet af sig og forsøge at skabe et normalt liv. Det er ikke til at se, at Benjamin er syg, som han cykler i ottetaller i haven i fuld fart.

Selv om Benjamin umiddelbart er fuld af krudt, bliver han hurtigere træt end andre børn. Derfor har familien også indrettet sig arbejdsmæssigt, så Benjamin kan afleveres af sin far lige, inden det ringer ind til time, og hentes lige efter skole af sin mor. Resten af sit liv skal han også huske at tage immundæmpende medicin hver morgen og aften, så han ikke afstøder sin nyre.

Ingen kender fremtidsudsigterne for Benjamin, da det er uvist, hvor længe en transplanteret nyre virker. Det er dog sikkert, at han en dag får brug for en ny nyre. De håber dog på, at når den tid kommer, så er udviklingen nået så langt, at Benjamin kan få en mekanisk nyre.