Forladt af sine forældre som spæd: Nu er han de syge børns helt

I de første mange år af sit liv følte Jono Lancaster sig frygteligt alene. Han skammede sig over sig selv, hadede sit ansigt og forsøgte at skjule sig, så godt han kunne.

Det kan man måske godt forstå – for allerede 36 timer efter, han blev født, takkede hans forældre nej til ham og bortadopterede ham, alene fordi han var anderledes og så mærkelig ud. Mon ikke det ville have påvirket de fleste?

Men Jono skjuler sig ikke længere. I dag er den 30-årige englænder med det karakteristiske udseende et kendt og elsket ansigt over hele kloden. Han er beviset på, at man sagtens kan få et fantastisk liv, selv om man er anderledes.

Jono, som både har arbejdet som model, fitness-instruktør og med autisme i England, er blevet en vaskeægte helt for især børn, der som han er født med et handicap, der får dem til at se anderledes ud.

Han flyver bogstaveligt talt verden rundt og spreder håb, glæde og inspiration.

Læs også: Fantastisk danser på 158 kilo

Ulykkelig barndom

Jono blev født med sygdom Treacher Collings Syndrom – en sjælden genetisk sygdom, som rammer omkring 1 ud af 50.000 mennesker. Sygdommen betyder, at Jonos ansigtsvæv og -knogler ikke er udviklet rigtigt, han har ingen kindben, og hans øjne hænger. Derudover har han problemer med hørelsen og bruger et særligt høreapparat. Men hans forstand fejler ingenting – tvært imod.

Jono voksede op i en plejefamilie, og selv om hans nye mor og far gav ham al den kærlighed, de kunne, var det mørke og triste tanker, der prægede hans barn- og ungdom.

– Jeg var så desperat for at få venner, at jeg gjorde hvad som helst. Jeg havde ingen selvtillid. Jeg kunne finde på at købe en masse slik og give det til de andre børn bare for at få dem til at kunne lide mig.

– Jeg gjorde også dumme ting i håbet om, at folk ville tale om mine handlinger i stedet for mit udseende. Jeg tændte fyrværkeri i klasselokalet og lavede ballade. Senere var der ofte alkohol involveret, og jeg fik et dårligt ry, lyder det fra Jono i et interview med britiske BBC.

– Jeg skjulte over for min mor, hvor ulykkelig jeg var. Til sidst ville jeg slet ikke gå ud og begyndte for eksempel at klippe mit eget hår, så jeg slap for at sidde hos frisøren og se mig selv i spejlet.

Fandt kærligheden

Vendingen kom, da Jono var omkring 19-20 år og en kammerat tilbød ham et job som bartender.

– Jeg var så nervøs, at sveden dryppede fra mig. Jeg var bange for, hvordan folk ville reagere. Fulde folk kan jo være slemme. Og det var da heller ikke nemt. Men samtidig mødte jeg også en masse søde mennesker, som var ærligt interesserede i mig og mit udseende, fortæller Jono.

Han fik efterhånden så meget selvtillid, at han turde spørger piger ud på dates – ”i stedet for bare at tage på diskotek og gemme mig på toilettet”, som han siger.

Med et diplom i idrætsvidenskab fra universitetet og en uddannelse som fitness-instruktør i bagagen lykkedes det ham at få et job som fitness-instruktør i Fitness Gym, og det var her, Jonos liv for anden gang slog en positiv koldbøtte.

En dag skulle han måle hvilepulsen på en ung pige, og den hamrede afsted – ikke fordi hun var forpustet, men fordi hun var forelsket … i ham.

– Hendes hjerte slog over 100 slag i minuttet. Vi elsker hinanden så højt, lyder det lykkeligt fra Jono, som i dag bor med sin kæreste i et hus i West Yorkshire.

Læs også: Dreng med Downs: Hjælp mig

Afvist af forældrene - igen

For nogle år siden tog Jono mod til sig og opsøgte sine biologiske forældre.

– Som teenager var jeg så vred på dem. Dengang ønskede jeg at afkræve dem et svar på, hvorfor de dog havde forladt mig. Men efterhånden som jeg blev ældre, indså jeg, at de sandsynligvis bare ikke havde magtet situationen og ikke havde vist, hvordan de skulle håndtere den. Jeg tænkte, at de måske gerne ville vide, at jeg faktisk havde fundet lykken, forklarer Jono i BBC-interviewet.

Til hans store skuffelse nægtede forældrene at møde ham.

– Det var frygteligt. Jeg græd og græd. Men nu er jeg afklaret med det. Det må også have været en svær beslutning for dem. Jeg ved, at de har to børn, og jeg er glad for, at de på den måde har fået en familie. Jeg håber, de er lykkelige.

Selv har Jono besluttet at gøre, hvad han kan, for at andre børn, der som han lider af Treacher Collins Syndrom, ikke skal få en ligeså trist og ulykkelig barndom, som hans.

Jeg er stolt

– Hvis jeg som barn havde mødt en, som havde sagt til mig: ”Se mig, jeg er lige som dig, og i dag har jeg en kone og et arbejde, og der er masser, du kan opnå, masser, du kan gøre med dit liv”, så ville det have hjulpet enormt, fortæller Jono.

Han bruger nu en stor del af sin tid på at skabe opmærksomhed omkring Treacher Collins Syndrom og hjælpe de mange tusinde børn rundt omkring i verden, som har sygdommen.

I fjor rejste Jono eksempelvis til Australien for at møde en kun 2 årig dreng, der betragter ham som sin helt, og gav i den forbindelse et interview til den australske avis Adelaide Advertiser, hvor han blandt andet udtalte:

– Jeg voksede op med Treacher Collins, og jeg følte mig altid alene. Jeg troede, jeg var den eneste i verden, der var som mig.

– For 10 år siden – selv om der var mange, der elskede og holdt af mig – hadede jeg Treacher Collins, jeg hadede mit ansigt. Men nu føler jeg mig heldig. Jeg elsker at være mig – fordi jeg er, som jeg er.

I løbet af sit liv har flere læger tilbudt Jono forskellige plastikoperationer for at rette op på hans ansigt, men hver gang har han takket nej.

– I dag er jeg glad for, at jeg ikke har lavet om på mig selv. Jeg er stolt af at være den, jeg er, siger han.

Læs også: Spastisk lammet: Mor mod alle odds

Du kan se Jonos Facebook-side her.

Du kan se en rørende video om Jono her: