Josephine fik tvillinger med Downs syndrom og leukæmi

Tvillinger med Downs syndrom

Josephine er gravid, og parret glæder sig til at blive forældre. De har allerede gjort sig mange forestillinger om, hvordan deres hverdag bliver som mor, far og børn. Men denne graviditet er anderledes end den tidligere. Det første chok kommer, da to små kroppe på størrelse med vingummibamser dukker op på lægens skærm.

- Vi var overrasket, da vi fik at vide, at der var to, men vi var også spændte og glædede os. Vi tænkte, at det blev hårdt arbejde, men at vi nok skulle klare den, fortæller Josephine Helldin fra Valby. 

Det næste chok fik parret dagen efter drengenes fødsel, der foregik ved akut kejsersnit to måneder før termin. Børnene blev straks kørt på neonatalafdelingen, mens Josephine kom til hægterne på en anden afdeling. Efter drengens første nat på hospitalet blev de rutinemæssigt undersøgt, hvor lægen fandt tegn på Downs syndrom.

- Det var min mand Nathan, der overbragte mig beskeden. Han kørte mig i rullestol ned til børnenes afdeling, for jeg måtte ved selvsyn se, om det kunne passe. Jeg kan huske, at jeg græd af lykke, men også fordi jeg var bange, siger Josephine.

Læs også: Mélanie med Downs syndrom fik 100.000 likes: Nu bliver hun tv-vært

Ikke som forventet

Da Josephine fik beskeden om, at hendes sønner havde Downs syndrom, gik hendes verden i stå, for de børn hun sad med i armene, var ikke som forventet. På et splitsekund gik de fra at have to sunde og raske sønner til at have to drenge med Downs syndrom.

- Jeg var virkelig ked af det og bange for, hvad der skulle ske. Jeg var bange for deres fremtid, og om de ville blive accepteret i samfundet. Der fløj tusinde tanker gennem mit hoved, og jeg var bange for alt det uvisse, forklarer Josephine.

Imens andre mødre stolt fremviste deres børn, isolerede Josephine sig. Hun var bange for, hvad andre ville tænke. At folk ville stirre på dem. Hun ville ikke tale med nogen, for ingen skulle spørge til hendes børn.

- Jeg følte, at alle andre havde helt normale børn uden bekymringer. Jeg var bange og gik med mine bekymringer selv. Jeg kan huske første gang, jeg sagde til en på afdelingen, at mine drenge havde Downs syndrom. Det var en stor lettelse at sige det højt, fortæller Josephine.

I dag undrer det Josephine, at hun ikke turde sige det højt. Der var slet ikke noget at være bekymret for. Hun har aldrig hørt noget negativt, andet end tillykke og hvor er de søde. Frygten og bekymringen som de oplevede i begyndelsen, blev langsomt og sikkert afløst af glæde og stolthed over deres børn. I dag bliver Josephine ofte stoppet af forbipasserende, men det er ikke fordi hendes børn har Downs syndrom. Men fordi de er enæggede tvillinger, der smiler og vinker til alle, som de møder på deres vej.

Alt sortnede

Familien havde lige vænnet sig til deres hverdag, da de blev konfronteret med et nyt chok. Endnu en gang blev det ikke, som forventet.

Noah og Benjamin var 10 måneder, da familien tog på sommerferie til Sverige. De skulle mødes med Nathan halvvejs på turen, og han bemærkede med det samme, at Benjamin havde en masse røde knopper. Begge drengene havde haft det før, men de havde altid affejet det med, at det bare var udslæt eller varmeknopper. Men noget tydede på, at det var værre denne gang. Benjamin fik flere og flere røde knopper i ansigtet, og til sidst opsøgte de akutmodtagelsen. De tog blodprøver og fik besked om at opsøge egen læge med det samme, de kom til Danmark. Der var en alvor i lægens stemme. Da de kom tilbage til Danmark, blev de hurtigt bedt om at møde op på Rigshospitalets kræftafdeling. Noah og Benjamin blev lagt i fuld narkose og fik lavet en knoglemarvsundersøgelse. Derefter skulle de atter vente på svar i en uge. 

- Det var en rædselsfuld uge, vi skulle igennem. Jeg var virkelig bange for at miste dem. Det var som at få stukket en kniv i hjertet. Det var mit værste mareridt, siger Josephine.

Det var med tunge skridt, at Josephine og Nathan nærmede sig Rigshospitalets indgang for at få svar på prøven. De var fyldt med angst og frygt. Det skar i hjertet at se de andre børn på afdelingen uden hår og med slanger i næsen. De håbede ikke, at de skulle igennem det samme som familierne på afdelingen. Men lægens besked betød, at Josephine og Nathan skulle forberede sig på en hverdag på kræftafdelingen. Alt sortnede for Josephines øjne, og jorden forsvandt under hende, da hun fik at vide, at begge drenge havde leukæmi. Det første der strejfede hende var, om drengene ville overleve.

Meget syge af kemo

Det var et mareridt, der ventede forude. Fire kembehandlinger og en masse undersøgelser, og i begyndelsen blev drengene meget syge af at få sprøjtet kemo ind i deres små blodårer. Noah og Benjamin lå i deres hvide tremmesenge og græd og kastede op. De var nedbrudt og havde ikke kræfter til at bekæmpe infektioner. En dag blev det så slemt, at Benjamin blev indlagt på intensiv og lå i respirator i fem dage.     

- Det var frygteligt at opleve. Frygten for at de ikke ville overleve lå altid i baghovedet. Den frygt vil nok være permanent. Den ligger så dybt i en, fortæller Josephine.

Josephine og Nathan var helt udkørte, og det var nærmest umuligt at få lukket et øje med de bippende maskiner og drengene, der skulle skiftes hver anden time. Kræfterne var ved at slippe op, men alligevel var drengene altid smilende og i godt humør, også selvom de havde det dårligt.

Både Josephine og Nathan var indlagt med tvillingerne og havde et fast dobbeltværelse på Rigshospitalet. De prøvede at gøre stuen mere personlig, så de ikke blev opslugt af de hvide vægge. De hang perleplader og tegninger op, som Josephines 4-årige datter Lucca havde lavet. De rykkede også sengene sammen, så Noah og Benjamin kunne røre hinanden. De har altid været tætte og vil gerne kramme og holde hinanden i hånden.

En lysere fremtid

Den 13. december 2016 var en festdag. Det var sidste gang, at Noah og Benjamin skulle have kemo. Der hang balloner på stuen, og de to drenge sad smilende med deres tynde babyhår, der strittede til siderne. De var begyndt at få hår igen. De havde været gennem fem hårde måneder, hvor de første to kun blev tilbragt på sygehuset. Derefter begyndte de at få det bedre og måtte komme hjem mellem kemobehandlingerne.

Læs hele historien om Josephines kamp for sine sønner, og hvordan det går dem i dag i Ude og Hjemme nr. 46.