Leukæmi: Vi blev alle ramt af sygdommen

En fest vi aldrig glemmer

Nogle fester er sjovere og mere mindeværdige end andre. Mikael og Therese Udiljak glemmer aldrig det arrangement, som de stablede på benene i august i fjor til ære for deres datter, Felicia. 150 venner og familiemedlemmer var samlet for at fejre, at den 9-årige leukæmiramte pige efter to et halvt år med en endeløs række af hospitalsbesøg og kemobehandlinger endelig blev erklæret symptomfri.

– Den fest glemmer vi aldrig. Der markerede vi afslutningen på en tid, som udsatte os for mange prøvelser. Modgangen lærte os meget om os selv, og vi har stadig meget at gøre, inden familielivet igen er normalt, siger ægteparret, der bor uden for Borås.

Når den 40-årige mor ser på billeder af Felicia fra dengang, hun var syg, skærer det hende i hjertet. 

Alle i familien havde hver deres måde at håndtere sorgen og bekymringerne omkring sygdommen på. Det gav mange vanskeligheder, og derfor var festen så stort et øjeblik.

Michael Udiljak mindes ofte de mange svære tidspunkter, der var gennem sygdomsforløbet, og som har prentet sig fast i bevidstheden. Han glemmer aldrig, da Felicia et år havde sidste skoledag og løb rundt og legede med de andre børn i skolen. Hun fik det varmt og tog sin hue af. Alle børnene stod stille, mens de kiggede på den skaldede pige og hendes krop, der var hævet som en ballon. Det skar dybt i hans hjerte og sjæl.

Frygten er der stadig

Selv om det er et halvt år siden, at datteren fik sin sidste kræftbehandling, sidder frygten stadig dybt i forældrene.

– Den er der altid, frygten og angsten. Det er som en klump i maven, der ikke vil forsvinde. Jeg er nok den af os, der har haft sværest ved at håndtere forløbet, siger Michael.

Felicia er i dag 9 år og har det godt. Stolt fremviser hun en perlesnor, som hun fik på hospitalet. Den er så lang, at den næsten når helt ned til gulvet. Perlerne symboliserer de behandlinger, hun har været igennem, og den sidste perle viser en blomst og er tegn på, at Felicia er erklæret rask og heldigvis ikke får flere perler.

Se også: Leukæmi-ramt 5-årig frier til sin sygeplejerske 

Trak sig ind i sig selv 

Ægteparret husker det meste af det, der skete i ugen op til, at datteren som 6-årig fik sin diagnose. Til gengæld er tiden efter meget sløret. 

Pigen havde i nogle dage været træt, uoplagt og havde feber. Lægen mente, at det var forkølelse. En aften fik hun voldsomt hævede fødder og blev sendt til undersøgelse på hospitalet.

– Jeg havde ikke i min vildeste fantasi troet, at det var leukæmi, siger Therese.

En blodprøve viste imidlertid, at den lille pige havde kræft. I dag indrømmer Therese, at meddelelsen slet ikke trængte ind. ”Nå”, tænkte hun blot, inden chokket for alvor meldte sig. 

Michael var på arbejde i Gøteborg, da han blev ringet op og fik den uvirkelige besked af Therese. Han forstod intet, men husker, at det var, som om hjernen blev nulstillet. Han kan slet ikke huske, hvordan han kom hjem derfra.

Therese husker, at Felicia spurgte, om hun havde børnekræft. Da Therese nikkede og forsøgte at forklare, spurgte Felicia, om ikke det var kræft, som hendes oldemor var død af. Det var en næsten umulig opgave for forældrene at fortælle datteren om alt det, hun skulle igennem, og at leukæmi ikke var den samme form for kræft som hendes oldemors.

En hård tid

De to et halvt år, hvor Felicia var i behandling, var en meget hård og belastende tid for alle i familien. Hendes to ældre søskende, Oliver på 17, og Linnea på 15 år, var meget alene hjemme, mens forældrene var på sygehuset.

Linnea fortæller, at hun ofte blev grebet af angst, og at hun tit lukkede sig inde på sit værelse. På det tidspunkt var hun tæt på at blive teenager, og i skolen havde hun det svært med veninder og lærere, som tilsyneladende ikke forstod hendes situation.

– Jeg trak mig længere og længere bort fra familien. Det var som en film, jeg var med i, men ikke havde indflydelse på handlingen. Jeg følte mig overset af de andre, sådan lidt udenfor, fordi alt drejede sig om Felicia, siger Linnea og kigger på sin mor:

– Vi havde ikke et godt forhold til hinanden i den periode, vel?

Hendes mor giver hende ret og fortæller, at der var en meget negativ og tynget stemning i hjemmet. Far Mikael supplerer ved at sige, at det er, som om man ikke har eksisteret som menneske og familie i over to år. 

Alle følte sig dårlige og utrygge. Frygten for, at Felicia ikke ville overleve, overskyggede alt. 

Læs også: Pia var højgravid, da hun fik kræft

Lettere at give op

Men det er ikke nemt. Børnene er ikke små længere, og de har vokset sig store uden at få den støtte, som de havde krav på og brug for. Det har været et chok for forældrene at indse det.

Alle i familien håndterede på hver sin måde de bekymringer og den sorg, som Felicias sygdom udløste. 

Mikael glemte at arbejde med sig selv, og som regel førte hans hustru ordet udadtil. I stedet for at tale om tingene trak Mikael sig tilbage, og ofte opholdt han sig alene i garagen. Med et smil fortæller han, at han i løbet af Felicias sygdomsforløb byggede et nyt badeværelse som adspredelse. 

–  Jeg elsker Mikael højt og troede, at han var den eneste, der ville lytte og forstå mig. Men han lyttede ikke og trak sig i stedet tilbage og ind i sig selv. Jeg har ofte følt, at vi trak i hver sin retning i stedet for at støtte hinanden, siger Therese.

Sammenholdet vandt

Alligevel formåede parret at holde sammen, selv om de var forskellige. I dag kan de heldigvis tale om alt. De har lært, at det letteste ville være at give op og gå fra hinanden, da alt så sværest ud. Til gengæld venter belønningen, hvis man tager kampen op. Det har også været en stor hjælp for familien at mødes og tale med andre i samme situation.

Samtaler med hospitalspræsten har været til stor gavn, og Felicias søskende har haft fornøjelse af at tage på ungdomslejr med andre søskende til kræftsyge børn. Her har de to søskende følt, at de var del af en stor familie, hvor alle forstår hinanden.

I den anden ende af stuen sidder Felicia og Linnea og leger med familiens kat. De har det godt sammen i dag, og Linnea fortæller, at hun modsat før er glad for at være sammen med familien. Under søsterens sygdom forstod hun ikke, når veninderne talte om, hvor dejligt det var at være sammen med søskende og forældre. Dengang ville hun helst være alene med sin sorg.

– Vi har stadig meget at arbejde med i familien, og vi er slet ikke i mål endnu. Men i dag føler jeg mig stærkere end dengang, Felicia var syg. Da var jeg lammet af sorg og angst, siger Therese.