Marie faldt for sin patient

Sidste år så Marie en jobannonce, der ændrede hendes liv. Egentlig havde hun ikke brug for et nyt job. Hun arbejdede som specialsygeplejerske og nød sit liv. Men annoncen blev ved med at rumstere i baghovedet. Den var skrevet af 32-årige Charlie Hägg, der søgte hele 14 personlige hjælpere.

Han havde gennemgået en operation, der åbnede luftrøret, så han var afhængig af en respirator for at kunne trække vejret.

- Efter en søvnløs nat, hvor tankerne kredsede om annoncen, skrev jeg en ansøgning klokken fire om morgenen, siger Marie Bemergård fra Landskrona i Sydsverige.

Læs også: Bare 27 år og ramt af ALS: Jeg kæmper for min datters skyld

- Jeg følte, at jeg bare måtte gøre det. Noget sagde mig, at vi ville berige hinandens liv.

Få år tidligere havde Charlie, som i dag er 34 år, levet et aktivt liv med fodbold på højt plan, et job som elektriker og rejser verden rundt med eventyr såsom at bestige Kilimanjaro. Nu kunne han ikke bevæge sig.

Kunne ikke få luft

Som blot 29-årig fik han ALS, tre almindelige bogstaver, som i denne kombination er frygtelige. 50 procent af patienterne dør inden for et par år. ALS er en uhelbredelig sygdom, der får kroppens muskler til at forsvinde. Evnen til at gå, stå, tale og synke forsvinder. Hjernen fungerer som før, og det samme gør syn og hørelse. Men når musklerne ikke længere kan holde vejrtrækningen i gang, dør man af kvælning. Det var, hvad der skete en dag i oktober forrige år.

Læs også: Jeg var død i 11 minutter

Indtil da havde Charlie klaret sig med kun én assistent.

- Jeg måtte indlægges akut, for jeg fik mad galt i halsen. Jeg kunne ikke få luft. Da jeg indså, at sygdommen var så fremskreden, at jeg blev kvalt, besluttede jeg mig for operationen. Livet var for vigtigt, forklarer Charlie.

Det første møde

Nu er det mere end et år siden. Marie og Charlie sidder hånd i hånd i stuen, mens to hjælpere arbejder i køkkenet. Respiratoren pumper rytmisk. Med øjenbevægelser skriver Charlie på en computer, og en maskine konverterer det skrevne til en mekanisk stemme.

- Da jeg mødte Charlie, mærkede jeg med det samme, at der sad min bedre halvdel, siger Marie kærligt.

Hun var til samtale til jobbet som hjælper.

- Da vores øjne mødtes, skete der noget inde i mig, der aldrig var sket før. Det var som at finde en brik til et puslespil, som jeg ikke vidste, jeg manglede, men som pludselig var lige foran mig.

Marie fik ikke alene jobbet, hun fandt også sin eneste ene.

Læs også: Jeg ønskede mine forældre døde

- Følelsen var så intens, bekræfter Charlie, men forklarer også, at der fulgte en masse spørgsmål med, for ALS ses ofte som en dødsdom fra dag ét.

- Ingen skulle lide sammen med mig, jeg følte ikke, jeg var god nok. Hvordan kunne vi opbygge et forhold, når jeg havde ALS?

De talte om det i flere dage, men blev ikke klogere. De frygtede, hvordan folk ville reagere, men følelserne var stærke, og de ville ikke undvære hinanden.

- Vi havde ikke noget at tabe, så vi gjorde det bare, siger han.

Ikke alle forstår

I starten mødte de modstand fra hjælpere, venner og deres familier. Nogle venner forsvandt, men de fleste er der endnu.

- Jeg har fået spørgsmål som: Hvorfor gør du det mod dig selv? Du ved jo, han dør af det. Ja, det ved jeg, og du og jeg kan også dø. Det ser slemt ud for Charlie på papiret, men vi kan dø før ham. Ingen ved, hvornår døden kommer, siger Marie.

Læs også: Min kæreste var utro med min søster

- Jeg elsker livet, og jeg har ikke tænkt mig at give op og lade sygdommen overtage, siger Charlie.

- Når vi er sammen, er det ikke ALS, jeg ser. Jeg ser det vidunderlige menneske, Charlie er. På trods af situationen udstråler han næsten altid glæde og styrke. Selvfølgelig er der også dage, hvor det hele føles håbløst. Dage, hvor virkeligheden slår mig ud, og jeg føler, at jeg ikke er nok, siger Marie.

Siden de blev et par, har hun overvejet at stoppe som hans hjælper, men de ønsker at tilbringe så megen tid sammen som muligt, så hun har valgt at fortsætte. Hun er måske også den bedste til at forstå hans behov og ønsker.

Positive tanker

Marie er 41 år og har fem børn i alderen tre til 18 år. Hun bor blot et stenkast fra Charlie, og børnene har hun hver anden uge. Både Charlie og Marie ønsker at være sammen hver dag, så de leder efter et hus. De havde fundet et, men det var desværre for dyrt.

- Vi kæmper videre, men samtidig er man jo lidt bange. Et eller andet sted i baghovedet er tanken: Tænk, hvis tiden ikke er der. Men det lykkes os næsten altid at vende de negative tanker til positive, siger hun.

Læs også: Snydt af kærligheden

Sådan var det en morgen for et par måneder siden, alt føltes håbløst. Men så fandt Marie de senge på nettet, de havde brug for, så de kan sove sammen i hendes hus.

- Det tog et par uger, før vi turde prøve, men en aften føltes alt rigtigt, og vi sov sammen hos Marie. Så hyggeligt og let, da vi endelig gjorde det. Det er rart, at vi og børnene kan sove under samme tag, siger Charlie.

På trods af sygdommen har Charlie haft de bedste dage i sit liv, efter han blev syg. Livet føles tit mere intenst, og han værdsætter tingene på en anden måde, frem for alt de små hverdagsting.

- Jeg tror, vi ofte er mere til stede, end andre er. Små ting bliver store. Vi havde en fantastisk oplevelse den anden dag, da vi grillede med børn og venner. Ting, man før tog for givet, men som i dag er så værdifulde, siger han.

Planlægger deres fremtiden

De planlægger et liv og en fremtid sammen.

- Vi drømmer om, at om 10 år er Charlie frisk. Vi skal have to børn sammen, vi skal have vores hus og leve et rigtigt familieliv, fortæller Marie.

Læs også: Stine fødte på toilettet

Livet ville ikke fungere, hvis de konstant bekymrede sig om Charlies sygdom, siger de. I stedet tænker de fremad og forsøger at nyde hver dag.

- Hvis du holder op med at leve, dør du. Mine venner kalder mig ’solskinnet’. Jeg tænker, at intet er umuligt, afslutter Marie.

Læs også: Han dræbte min kone og lille søn

Kort om ALS

ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) er en nervesygdom, der rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og rygmarv. Sygdommen er uhelbredelig og dødelig med en gennemsnitlig levetid på tre år, men nogle kan leve 10-15 år.

Der er 300-350 personer med ALS i Danmark. Hvert år rammes 100 danskere af sygdommen. Årsagen er ukendt, men hos nogle få procent er den arvelig.

Kilde: netdoktor.dk