Mathilde har aldrig været en hindring

Rina og Morten glemmer tit, at deres mindste datter har et handicap, fordi hun er så godt med. Mathilde på otte år har gået i almindelig vuggestue og børnehave, og nu går hun i 2. klasse på Skrillingeskolen, som er en specialskole. I dag kan Mathilde læse og hendes sprog er så godt, at hun bruger det hele tiden. Hendes udvikling er måske bagud, men i forhold til sine forældres frygt, da hun blev født, er den langt foran.

Læs også: Mobber kaldte lille dreng med Downs for grim. Mors svar er genialt

Du kan læse hele historien om familien Thaisen i denne uges Ude og Hjemme, nr. 51 som udkommer på onsdag d. 16. december 2015

-Vi var i chok, da Mathilde kom ud og havde Downs. Alle forældre ønsker sig jo perfekte børn, og Mathilde var ikke perfekt. Vi var indlagt i en uge, fordi vi ikke kunne få os selv til at tage hjem med hende. Vi havde de grimmeste tanker, og vi talte om, at det bedste nok ville være, hvis Mathilde havde en stor hjertefejl og døde. Da lægerne spurgte os, om vi ikke ville hjem, sagde Morten, at hvis vi kørte hjem nu, så satte vi hende nok af på en rasteplads. Vi var egoistiske og bange for, at vi ikke kunne klare den opgave at være gode forældre for alle tre børn, når det ene havde et handicap, fortæller Mathildes mor 47-årige Rina Thaisen der arbejder som sygeplejerske på ortopædkirurgisk ambulatorie på OUH.

Forsøgte længe at få nr 3

Rina er selv enebarn, og hun har altid drømt om en stor børneflok. Efter hun og manden Morten havde fået datteren Amanda og sønnen Tobias, ville de gerne have endnu et barn. Alligevel skulle der gå 6 år, før Rina blev gravid igen. Mellem Amanda og Tobias havde parret mistet et barn tidligt i graviditeten. De blev derfor både begejstrede men også bekymrede, da Rina endelig blev gravid.

Vi havde valgt Mathilde fra

-Hvis vi havde vidst, at Mathilde havde Downs, ville vi have valgt hende fra. Men alle scanninger så fine ud, også nakkefoldsscanningen. Vi fik en risikovurdering på 1 ud af 3000. Det var godt nok for os. Vi turde ikke få foretaget flere tests, som jo alle har en risiko for abort. Graviditeten gik godt og fødslen var hurtig. Hun var ude på 2 timer, men da hun kom ud, lignede hun slet ikke sine søskende, fortæller Rina.

Mathilde havde mørkt hår og masser af det. Hendes søskende havde været lyse og næsten skaldede.

-I lang tid kunne jeg ikke sige, at jeg elskede Mathilde. Når folk kaldte hende prinsesse, blev jeg vred. Men jeg tror, at de forbudte tanker er en naturlig del af sorgprocessen. Vi sørgede jo over, at Mathilde havde et handicap. Min far sagde så fint: Nu skal vi bare opleve Mathilde, som hun er, og et vennepar sagde noget, som ofte trøster mig: 50% af de bekymringer vi har om fremtiden, bliver aldrig til noget. Det er så rigtigt. Vi græd over den fremtid, som vi troede, vi ikke kunne få, fortæller Rina.

-I dag kan vi jo slet ikke forstå, hvorfor vi ikke ønskede Mathilde. Vi troede, at det var slut med ferier, og vi var bange for, at det ville gå ud over de to store, at de fik en handicappet søster. Men når man ser, hvor glad Mathilde er for sine søskende, og hvordan de passer på hende og elsker hende, så virker det helt tosset, at vi kunne tænke sådan. Vi har faktisk fortsat vores liv, som vi levede det, før vi fik Mathilde, og hun har ikke været nogen hindring. Hun har bare givet os lidt mere arbejde, fortæller 47-årige Morten Thaisen.

Ingen grundt til bekymring

Vi har brugt utrolig meget tid på at bekymre os om hende om hendes fremtid, men i virkeligheden burde det være de store børn, vi var bekymrede for. Mathildes liv er langt mere fastlagt. De store kan jo komme i helt andre problemer, siger Morten, der arbejder med telekommunikation som Ingeniør i Horsens.

Læs også: Mathilde om sit handicap: Jeg er smuk - jeg har Downs Syndrom

Han og Rina forsøger derfor ikke at bekymre sig mere. Alt hvad de havde frygtet, har de alligevel ikke oplevet.

Downs er ikke det værste handicap

Rina ville ønske, at der ikke var sådan et fokus på undersøgelser og hvad der kan være galt, når gravide går til jordemoder. Konsultationerne burde være mere nuancerede og forældre burde blive opfordret til at tænke over, hvad de gerne vil vide før undersøgelserne, og hvad der gerne må være op til tilfældighederne.

Rina og Morten havde selv valgt Mathilde fra, men i dag kan de se, at det havde været et tab for dem alle.

Læs også: 11-årig omsorgsfuld storebror hylder søster med Downs

-Det er ikke lyserødt at have et barn med Downs, men når man først står i situationen, så klarer man også det. Der er jo langt værre handicaps, og hvorfor skal man egentlig lige vælge Downs fra? Hvad gør vi den dag, man kan se, at ens ufødte barn vil udvikle kræft? Vælger vi så også det fra? Spørger Rina.

Havde hun kunnet se otte år ud i fremtiden, da hun fødte Mathilde, så havde der ikke været noget at græde over.

Familien ville ønske, at folk helt stoppede med at bruge betegnelsen ”mongol” . Mongol er noget man er, Downs er noget man har, forklarer Rina. -For os er Mathilde IKKE mongol, hun er Mathilde og har Downs syndrom. Mathilde er ikke syg hvis nogen spørger os, hun har et ekstra kromosom og det er IKKE nogen sygdom.

Rina er kontaktperson både i Landsforeningen og i de Lokale foreninger, der gerne kommer ud og besvarer spørgsmål hos nye forældre. Der er også hjælp og støtte at hente på facebook i gruppen: landsforeningen Downs Syndrom

Rina og Morten græd, da de opdagede at Mathilde var født med Downs, og da bedsteforældrene kom for at se deres nye barnebarn, græd også de. Men Amanda, der var 11 år, og Tobias, som var 7 år, var kun kede af det, fordi alle de voksne græd. De kunne ikke se, at der var noget galt med Mathilde.

Da Mathilde var spæd, trænede Morten hende ved hjælp af den såkaldte Karlstad-model, og i dag har Mathilde stor glæde af Feurstein træningsmetoder.