Pia fik en søn med Downs syndrom: Jeg ville have valgt Eliaz fra

Pia tager sig til maven, der allerede er begyndt at bule ud, for hun er tre måneder henne i sin graviditet. Lægen kører ultralydsscanneren over Pias mave, der er dækket af et lag gele. Hun bliver ved med at køre scanneren frem og tilbage, mens hun koncentreret ser på skærmen, der viser et scanningsbillede af Eliaz. Bagefter sidder de over for hinanden, og lægen rømmer sig, inden hun forklarer, at barnet i Pias mave har en fortykket nakkefold, og at sandsynligheden for, at det ufødte barn har Downs syndrom, er 1 ud af 23.

Da Pia hører de tal, isner det i hendes krop, og hun kan mærke de varme tårer trille ned ad kinderne.

Moderfølelsen kommer buldrende, og hun bryder helt sammen, da tankerne omkring fremtiden pludselig virker uoverskuelige.

– Det var ren lykke, da jeg endelig blev gravid. Vi havde ellers opgivet håbet efter to aborter, så det var helt ubærligt at tænke på, at vores barn måske fejlede noget, fortæller nu 39-årige Pia Hertz fra Lyngby. 

Er risikoen højere end 1 til 300, bliver man tilbudt opfølgende undersøgelser. Det gjorde Pia også, da hun blev sendt hjem med en stak papirer om moderkagebiopsi.

Hun var dog hurtigt afklaret med, at hun ikke ville have en moderkagebiopsi, da der er en lille risiko for abort forbundet med undersøgelsen. Den risiko turde Pia ikke løbe, når hun lige havde været gennem to ufrivillige aborter, der sled hårdt på psyken. I stedet blev hun tilbudt en ny test, som blot krævede en blodprøve. Hun havde dog pakket sin kuffert og var på vej på ferie til Cypern med sin datter, så hun måtte vente med at få vished til, de kom hjem igen.

Læs også: Anne-Mettes datter har Downs syndrom: Vi valgte Caroline til

Ville ikke have et barn med Downs syndrom

Pia samlede mod til sig og tog en dyb indånding, inden hun gik ind ad døren til Hillerød Hospital for at få taget testen. Det var blot et lille stik, og så skulle hun vente på svar i to uger.

– Det er de længste dage i mit liv, og jeg kunne slet ikke tænke på andet. Jeg havde mange søvnløse nætter, hvor jeg bare lå og vendte og drejede mig, og tankerne fløj gennem mit hoved. I den periode bad jeg til Gud om, at der ikke var noget galt med vores søn, siger Pia.

I den lange ventetid havde Pia og hendes daværende mand tid til at drøfte mulige scenarier, hvis testen viste, hvad de alle frygtede – et barn med Downs. De overvejede, om det ville være for stor en mundfuld at blive forældre til et barn med Downs. Hvad betyder det for fremtiden? Kan vi sikre et godt liv for et barn med Downs? Vil vi have overskud til de andre børn? Hvordan vil omverdenen reagere?

Pias tanker kørte i ring, og hun var meget i tvivl, da det formentlig var hendes sidste chance for at blive gravid. Og hun blev heller aldrig sikker på, om valget var det rigtige.

– Vi aftalte at få barnet fjernet, hvis testen viste, at han havde Downs. Vi havde rigeligt at se til med en datter og to delebørn. Jeg tror, at mange af overvejelserne kredsede om alt det uvisse. Det var svært at acceptere og sige højt, for på det tidspunkt var jeg så langt henne, at jeg var begyndt at få et forhold til den lille fyr i maven, forklarer Pia, der ikke er stolt af at sige sine tanker højt i dag.

Minimal risiko

Så Pia og hendes daværende mand var nervøse, da de satte sig i bussen på vej til Hillerød Hospital. Om lidt ville deres fremtid blive bestemt.

Tiden sneglede sig af sted i venteværelset, hvor Pia sendte lange blikke efter en familie med et nyfødt barn. Det eneste, hun kunne tænke på, var, om hun fik lov til at opleve det, da hun så brændende ønskede at blive mor igen.

Pia blev med ét revet ud af sine tanker, da lægen råbte hendes navn, og de blev kaldt ind i et lille rum. Lægen sad ved et bord med papirerne foran sig og begyndte at forklare en masse, før hun endelig sagde, at der var 99,9 procent sikkerhed for, at barnet ikke havde Downs.

Pia kunne ikke holde glædestårerne tilbage og kunne ånde lettet op, hun var slet ikke klar over, at hun havde holdt vejret. Nu kunne de omsider slippe frygten og glæde sig over familieforøgelsen, indtil de blev konfronteret med den barske virkelighed på fødestuen.

Den 25. marts 2016 fødte Pia en dreng på 2.931 gram.

Hormonerne rasede i Pias krop, da hun fik lagt lille Eliaz op på sit bryst. Hun var lykkelig for, at hun endelig kunne holde sin søn i favnen, når de havde været så meget igennem forinden.

Se også: Hanne har Downs: Jeg er menneske som alle andre

Vi skal nok klare det

Men lykken varede kun to timer, hvorefter en læge fortalte, at de havde mistanke om, at Eliaz havde Downs syndrom. Derfor ville de foretage nogle undersøgelser, som endelig kunne fastslå, om Eliaz var syg eller rask.

Pias daværende mand havde det dog allerede på fornemmelsen fra det øjeblik, Eliaz åbnede øjnene og fik øjenkontakt med ham. Han så med det samme de skæve øjne, men turde ikke sige det højt. Pia derimod var overbevist om, at hendes søn ikke fejlede noget. Hun kunne ikke se andet end sin smukke søn, men når hun i dag kigger på billeder fra Eliaz’ første timer i livet, overrasker det hende, hvordan hun kunne overse det.

Det var overlægen, der overbragte beskeden. Da de kom ind i lokalet, lå Eliaz’ journal spredt på bordet, og Pia forsøgte at gennemskue, hvad der stod.

Lægen var dog hurtig til at bryde tavsheden og fortælle, at Eliaz var født med et ekstra kromosom 21, der giver Downs.

Med ét krakelerede Pias forestillinger om fremtiden, og hun brød hulkende sammen, mens hun kiggede på lille Eliaz, som hun holdt i sine arme, og tænkte, at det ikke kunne være rigtigt.

– Jeg kunne ikke overskue, hvad det betød for os. Jeg blev bange for hans fremtid og følte, at vi fik en dom. Jeg husker bare, at Eliaz’ far lænede sig over bordet og tog mig i hånden, mens han hviskede, at vi nok skal klare det, fortæller Pia.

I den første tid skulle parret vænne sig til tanken om, at deres barn var anderledes end forventet. De skulle lige fordøje beskeden. Der var ingen tvivl om, at Pia elskede sin søn overalt på jorden, men samtidig fornægtede hun, at han havde Downs.

Bare det var ham 

En dag klikkede Pia sig tøvende ind på Downs foreningens hjemmeside, men lukkede den hurtigt ned igen, da det var for overvældende for hende. Hun var ikke klar til at se sin søn som handicappet. Hun har dog på intet tidspunkt været flov over, at han så anderledes ud. Hun har altid stolt vist ham frem, når folk kiggede ned i barnevognen. Pia har heller aldrig oplevet, at folk var fordømmende eller kiggede skævt til dem, snarere tværtimod. De har nærmest kun fået smil og positive kommentarer retur.

Da Eliaz var lille, lignede han på mange måder andre babyer. Han lå på ryggen og smilede om kap med jævnaldrende. Derfor var det også sjældent, at Pia blev mindet om, at hendes søn havde Downs.

Men efterhånden som Eliaz blev ældre, blev det tydeligere, at han var motorisk bagud.

Eliaz er lige blevet 2 år og har endnu ikke lært at gå eller tale, men til gengæld er han fuld af smil med sine to fortænder i undermunden og pludrer derudaf.

– Der er dage, hvor jeg ser folk komme gående med deres 1½-årige barn, og hvor jeg tænker ”øv, bare det var Eliaz”. Ikke så meget for min egen skyld, men jeg vil så gerne, at han kommer ud og oplever verden, siger Pia.

Læs også: Efterlod baby med Downs

Stolt af lillebror

Mange af Pias bekymringer kredsede i begyndelsen også om, hvordan Mathilde, Pias 8-årige datter, ville tage imod sin nye lillebror. Hun var bange for, at datteren ville føle sig overset, når Pia så ofte skal hjælpe Eliaz.

Men der var overhovedet ingen grund til bekymring, da det er tydeligt for enhver, at Mathilde er stolt af sin lillebror. Hendes øjne lyser, og hun har knapt smidt jakken, da hun kommer ind ad døren, før hun giver Eliaz et kæmpe kram. Hun ved lige, hvordan hun får sin lillebror til at grine, og overtager glædeligt legetjansen, mens Pia laver aftensmad. Mathilde er heller ikke flov over sin lillebror, da alle veninderne ivrigt stimler sammen omkring Eliaz og krammer ham. 

Der er heller ingen tvivl om, at Pia er glad for, at Eliaz snød testen. Når hun i dag sidder med ham i armene, får hun helt kuldegysninger og tårer i øjnene bare ved tanken om, at de kunne have valgt ham fra.

– Der var en mening med, at jeg fik et barn med Downs. Han var en gave, der kom til os. Jeg vil aldrig bytte ham for noget i hele verden. Downs er det fede handicap, selv om jeg ikke ser ham som handicappet. I vores familie er Downs vendt til optur, smiler Pia af stolthed.

Efter nøje overvejelser siger hun også, at hun ikke synes, at det er hårdere at have et barn med Downs. Det er bare nogle andre udfordringer, som man står med. Eliaz giver hende til gengæld så meget glæde i livet, som hun ikke ville være foruden.

– Det er fantastisk og givende at være mor til et barn med Downs. Eliaz beriger min hverdag med kærlighed og smil. Downs-børn er nysgerrige på livet og har ingen fordomme, men er umiddelbare. Det kan vi andre lære noget af, forklarer Pia.