Benamputeret pige er en humørbombe: Se min nye protese

Forældrene blev dybt bekymrede for deres datters fremtid, da en graviditetsundersøgelse viste, at den lille pige i maven manglede det nederste af et ben. Men bekymringen er gjort helt til skamme, for Penny kommer glad – og ofte hoppende – gennem livet.

Jordemoderen blev fuldstændig tavs, og Angelica Lundin undrede sig.

Sammen med sin mand, Mikael Lundin, var Angelica taget på sygehuset for at få foretaget et rutinecheck i forbindelse med sin graviditet. Ægteparret havde besluttet, at de ville kende kønnet på deres kommende barn. Men situationen udviklede sig i en helt anden retning, end de havde forestillet sig.

– Jordemoderen var tavs alt for længe. Pludselig sagde hun, at hun ikke kunne finde noget ben. Hårene rejste sig på mig: ”Er der ingen ben?” Så gik hun ud for at hente en kollega, og da brast alt for mig. Det føltes, som om mit blod frøs til is, husker Angelica.

Kort efter kom jordemoderen tilbage med en besked om, at Mikael og Angelica skulle videre til et specialsygehus i Stockholm. Lige inden parret forlod klinikken, vendte jordemoderen sig og sagde: ”Nå ja, I ville gerne kende jeres barns køn. Det bliver en pige”.

Overflødig uro

I ægteparrets villa i Stockholm kommer Penny stormende ind i stuen med et stort smil og fortæller, at hun har en ny kjole på.

– Jeg er 3 år, men fylder snart 4, fortæller den charmerende pige, inden hun sætter sig for at male.

Pensler, maling, svampe og farvetuber ligger spredt over bordet. Penny beder sin mor give hende lidt mere rosa maling, og kort efter svinger den lille pige penslerne igen. Hun har gjort sin far og mors tilværelse lige så farverig som kunstværket, hun er i gang med at lave.

– Vores datter er en rigtig showpige. Al vores uro, frygt og ængstelse, som vi blev fyldt med, viste sig at være helt unødvendig. Vi fik besked på, at Penny ville blive født med sygdommen dysmeli, og det var selvfølgelig et chok, fortæller Angelica med et stort smil.

Dysmeli er en diagnose for, at et menneske fødes uden én eller flere kropsdele. I Pennys tilfælde manglede hun det nederste af venstre ben, og foden sad helt skæv på den øverste del af benet. Forældrenes første tanke var, at deres datter ville blive mobbet, at hun skulle sidde i kørestol og ikke mindst, at hun skulle gennemgå en lang række operationer.

– Jeg tænkte på, hvordan hendes liv ville forme sig, og hvad hun skulle gennemgå. Jeg så alle skrækscenarier tårne sig op, men min uro viste sig at være helt ubegrundet. Vi havde efter hendes fødsel slet ikke forestillet os, hvor godt det ville komme til at gå, siger Angelica.

Var forberedt

Parret søgte informationer om dysmeli på internettet og fandt en blog på engelsk. På Facebook fandt Angelica også en dysmeli-gruppe, men her gik informationerne mest på det medicinske og ikke så meget på de menneskelige aspekter. Parret søgte hjælp hos en psykolog og en rådgiver, fordi specielt Mikael var bange for, at datteren aldrig ville blive hverken glad eller lykkelig. Også disse dystre udsigter blev gjort til skamme af datterens sprudlende humør og glade smil.

Da Penny blev født, var hendes forældre forberedte på, hvad der ventede dem.

Angelicas første spørgsmål var:

– Hvordan ser hun ud?

– Tag det roligt. Der er ingen fare, svarede Mikael beroligende.

Angelica spreder en bunke scanningsfotos fra før fødslen ud på bordet og fortæller, at de mange billeder vænnede hende til, hvordan datterens fod ville tage sig ud.

Svær beslutning

Efter fødslen fik Angelica og Mikael at vide, at lægerne ikke ville foretage sig noget det første år. Derefter skulle det besluttes, om benet skulle amputeres, eller om det skulle forlænges. Til sidst faldt valget på det første.

– Mange mente, at en amputation var skræmmende. ”Skærer de en kropsdel helt bort?” blev vi spurgt. Jeg tænkte: Ja, det gør lægerne, fordi benet ikke fungerer. Havde vi valgt at forlænge det, havde lægerne ingen anelse om, hvor mange operationer Penny skulle igennem. Der var heller ingen garanti for, at resultatet ville blive godt, siger Angelica.

Da amputationen nærmede sig, blev forældrene igen usikre. De tænkte på, hvad der ville give mindst smerte og mest førlighed for Penny. Da alle minusser og plusser blev gjort op, var der ingen tvivl om, at amputation ville være det bedste.

Fest og farver

Angelica tager sin mobiltelefon med fotos frem. Et af billederne er taget to uger efter operationen og viser Penny i færd med at prøve sin første protese. I begyndelsen havde den lille pige en hudfarvet protese, men snart fandt de ud af at lave den festlig, sjov og farverig. Nu har Penny en protese med røde blomster og små sommerfugle. Hun har sædvanligvis to proteser hjemme, og dem skifter hun mønstre på fra dag til dag. Det skal være farverigt og festligt, for sådan kan Penny godt lide det.

– En gang imellem må jeg blande mig og sige, at hun skal tage et lidt mindre farverigt og ekstremt mønster på sin protese. Som regel finder vi ud af det. Når hun får en ny benprotese med et nyt mønster, er det ofte en wauw-oplevelse for Penny. Så vil hun vise den til alt og alle, fortæller Angelica.

De farverige mønstre på Pennys ben gør, at hendes fokus fjernes fra selve protesen. De glade mønstre bringer smil frem både hos Penny og de mennesker, der møder hende.

Udstråler livsglæde

Allerede da pigen fik sin første protese, gjorde hendes far og mor det klart, at det var noget, hun skulle have hele livet. Protesen er en del af Pennys krop, og sådan er det blevet. Som det første om morgenen tager Penny sin benprotese på, og hun beklager sig aldrig. Hun har aldrig sagt, at hun ikke vil have den på, og hun har aldrig forbundet sit kunstige ben med noget dårligt.

Nysgerrige spørgsmål generer heller ikke Penny. Da familien for nylig var på ferie på Cypern, spurgte mange børn ind til benet.

– Jeg havde en drejet fod. Skal vi lege nu? var pigens besked til de andre børn.

For Angelica betyder det meget at kunne udbrede viden om den sygdom, hendes datter er født med, og om hvordan det er for et lille barn at være benamputeret. På Instagram deler Angelica datterens hverdag, og hun har fået kontakt med mange mennesker verden over. Reaktionerne er udelukkende positive.

– Hvis nogen vil have et godt råd eller støtte, siger jeg altid tingene ligeud. Jeg ved, hvor vigtigt det er at kende sandheden. Folk viser deres taknemmelighed, når jeg for eksempel viser en film af en glad Penny og hendes farvestrålende protese.

– Det giver andre meget at se hende danse, spille fodbold eller hoppe rundt på stranden med sin protese. Penny udstråler livsglæde, og hun har gjort alle vores bekymringer til skamme, fastslår Angelica.