Koblet til en maskine 12 timer i døgnet: Jeg har brug for at have det sjovt

Anemone Stabell lider af en alvorlig, kronisk sygdom. Men det lægger man ikke mærke til, for den 13-årige pige har et imponerende overskud. Hun kan give de fleste raske baghjul på en trampolin, og den energi, hun lægger i at hjælpe og glæde andre, tager også helt pusten fra én.

13-årige Anemone Stabell fra Hvidovre er, som de fleste andre børn i den alder nu engang er. Hun hænger ud med vennerne, hører Justin Bieber på sin smartphone og har et energiniveau, der er svært at hamle op med.

Men Anemone skiller sig også ud. Hun har en sygdom, som gør, at hun er nødt til at være koblet til en maskine 12 timer i døgnet. Og så har hun en helt særlig omsorgsfølelse, der er ret usædvanlig for så ungt et menneske.

For selv om Anemone kun er 13 år og egentlig har rigeligt at tænke på med både sin egen sygdom og det at vokse op i al almindelighed, så går meget af hendes fritid med at samle penge ind til andre syge børn.

Læs også: 18-årige Madelene passer sin handicappede søster: Jeg lærer så meget af Isabel

Anemone Løbet

Sammen med sin far, Bobby Stabell, har Anemone nemlig stablet sit helt eget velgørenhedsløb, Anemone Løbet, på benene.

Anemone og hendes far deltager selv i løbet, og det gør rigtig mange andre også. Sidste år indsamlede far og datter over 17.000 kroner, og i år regner de med at nå mere end 20.000.

– Mange af mine venner har spurgt mig, hvorfor jeg ikke beholder nogle af pengene selv, men jeg ved virkelig ikke, hvad jeg skulle bruge dem til. Jeg vil da hellere bruge dem på noget vigtigt, og det er at hjælpe andre syge børn til at få nogle gode oplevelser, siger Anemone.

Far Bobby, 55, er enig:

– Anemone har tilbragt sammenlagt to år af sit liv på hospitalet på grund af operationer, og mens hun har været indlagt, har jeg set, hvor stor en glæde, hun og andre børn har haft af de oplevelser, som SMILfondens arrangementer har givet dem. De holder blandt andet fester på hospitalet, hvor kendte musikere kommer og spiller, eller arrangerer fotosessions, hvor børnene får taget flotte modelbilleder sammen. Det giver dem noget at glæde sig over midt i noget, der ellers er en alvorlig tid, og det vil jeg da hellere end gerne være med til at bidrage til.

– Ja, man kan sagtens have det sjovt, selv om man er syg. Man har faktisk brug for det, for alt skal ikke kun gå op i sygdom. Så bliver det alt for trist. Min sygdom skal i hvert fald ikke holde mig nede, for man er jo mere end bare en sygdom, understreger Anemone.

Se også: 19 år og ramt af leukæmi: Mit liv gik i stå

Sjælden tarmsygdom

Anemone kom til verden i 2005, 16 uger for tidligt og med en vægt på bare 570 gram.

– Jeg var så lille, at jeg kunne ligge i en leverpostejspakke, fortæller Anemone, som heldigvis ikke fik varige mén af den alt for tidlige fødsel.

Det gjorde hun til gengæld af den tarmslyng, som hun udviklede, mens hun stadig var indlagt på neonatalafdelingen i Hvidovre.

– Anemone blev rigtig skidt tilpas en dag. Hun fik en kæmpe mave og var helt blå. Så hun blev overført til Rigshospitalet, men da de opererede hende dagen efter, var halvdelen af tarmen allerede død, så de måtte fjerne et stort stykke af den. Hun har derfor en meget kortere tarm end andre, og det gør, at hun kun optager halvt så meget næring, forklarer Bobby.

Anemone skal derfor have kunstig ernæring gennem et kateter i brystet 12 timer hvert døgn. Den lille slange, der stikker ud fra hendes bryst, bliver koblet til en maskine med den kunstige ernæring, som Anemone så kan optage. Det foregår mest om natten, mens hun sover, men maskinen er faktisk en slags rygsæk, som hun kan tage med, så hun ikke behøver at være bundet til hjemmet imens.

– Det generer mig ikke i min hverdag, når jeg går i skole. Det gør ikke ondt nogen steder, og jeg kan sagtens være med til de fleste ting som alle de andre i klassen, hvis bare lige jeg passer på, at jeg ikke får et hårdt slag der, hvor mit kateter sidder, siger Anemone.

Dog er der andre sammenhænge, hvor hun ærgrer sig over sin sygdom:

– Jeg kan for eksempel ikke komme med mine venner i svømmehallen efter skole. De tager rimelig tit i svømmehallen, og det er hårdt ikke at kunne være sammen med dem på den måde. Men det må jeg ikke, for der er for mange bakterier i vandet, og der skal være meget sterilt omkring mit kateter. Det er også for besværligt at overnatte hos mine venner, og det kunne jeg ellers rigtig godt tænke mig. Jeg skal tage en masse medicin hver dag, og der er mange ting, jeg ikke må spise, fordi det ikke er godt for mig. I sådanne situationer bliver jeg lige mindet om, at jeg faktisk er syg, og det kan være ret hårdt. Og det er da også irriterende at være koblet til maskinen hver eneste aften, siger hun.

Læs også: Ullas børn genoplivede hende efter hjertestop: Tak for livet børn

En sej pige

Anemone insisterer dog på, at sygdommen ikke skal stå i vejen for hende mere end højst nødvendigt. Hun spiller fodbold med vennerne, hopper vildt på trampolin hjemme i haven og løbetræner på livet løs for at kunne gøre det så godt som muligt til Anemone Løbet.

– Mange venner spørger tit min kone, Judith, og mig, hvordan vi kan blive ved med at holde til, at vores datter er syg. Men jeg kigger bare på dem og siger: ”Prøv at se på hende”. Hun er så livsglad og har sådan en kampgejst, at man ikke ville ane, at hun havde en sygdom, hvis vi ikke fortalte det til nogen, siger Bobby.

– Jeg gider ikke at tænke alt for meget over min sygdom. Det vil jeg hellere lade andre om. Og jeg ved, at mange af de børn, som jeg har mødt i min tid på hospitalet, har det på samme måde. Det skal også handle om andet end sygdom, og det er derfor, min far og jeg bruger så meget tid på at arrangere Anemone Løbet. Vi vil gerne give syge børn så mange sjove oplevelser som muligt, siger Anemone.