Læge til terminalt syge Betina: Nyd din sidste tid

Betina var kun 42 år, da hun fik at vide, at hun skulle gå hjem og få det bedste ud af den sidste tid. Hendes krop var fuld af kræft, og der var intet at gøre. Trods lægernes dom kæmpede Betina sig tilbage til livet.

– Der er desværre ikke mere, vi kan gøre for dig.

Ordene rungede imellem væggene på Rigshospitalets kræftafdeling. Betina husker, at hun blev sendt udenfor, så hendes mand, Simon, kunne stille det spørgsmål, hun ikke magtede at høre svaret på: Hvor lang tid havde hun tilbage?

– Det er den værste lægesamtale nogen sinde. Jeg kan slet ikke beskrive det, siger 46-årige Betina Lindgaard Martin.

Læs også: Caroline er enlig mor og kræftramt

Lægerne ville ikke sige, hvor længe hun skulle regne med at have tilbage at leve i. Kræften havde spredt sig fra hendes underliv og huserede i hele hendes krop, så det kunne ikke vare længe. Betinas mand fik at vide, at de skulle gå hjem og få det bedste ud af deres sidste tid sammen.

– De sagde, at hvis der var noget, vi ville nå at gøre sammen, skulle vi gøre det med det samme, siger Betina.

Fra drøm til mareridt

Ni år tidligere levede Betina og hendes mand et helt almindeligt liv med mandens to døtre i Vanløse. Betina, der dengang var 35 år, drømte om at få sit eget barn. Parret skulle dog have hjælp til graviditeten, og den behandling omfattede en screening for livmoderhalskræft.

– Jeg var lige blevet screenet få måneder inden, så jeg var slet ikke bekymret. Men da lægen ringede med svaret, blev jeg bedt om at tage min mand med til en konsultation. Der var på ganske kort tid opstået en masse celleforandringer. Der blev drømmen pludselig til et mareridt, fortæller Betina.

Celleforandringerne, der kunne være forstadier til kræft, skulle fjernes, og selv om lægerne gav Betina en såkaldt fertilitetsbevarende operation, lykkedes det aldrig at blive gravid.

– Det var noget af en rutchebanetur, hvor jeg gik til nervepirrende kontroller for celleforandringer og samtidig prøvede at blive gravid og hver måned håbede og blev skuffet.

Til sidst måtte parret opgive håbet om et fælles barn, men Betina trøstede sig med, at hun i det mindste blev erklæret rask efter et år med kontrol for livmoderhalskræft.

Læs også: Annika lagde sig på en madras: Pludselig var jeg lam

Stærke smerter

I tre år havde Betina det fint. Hun havde affundet sig med, at hun ikke ville få sit eget barn, og glædede sig over mandens to døtre i stedet. Men så begyndte smerterne.

– Jeg fik voldsomme smerter i underlivet, men lægerne kunne ikke finde noget galt, fortæller Betina.

Hun gik fra den ene speciallæge til den anden for at finde ud af, hvad der var galt. Imens blev smerterne bare værre og værre.

– En aften var det så slemt, at min mand kørte mig på skadestuen. Han måtte bære mig ind, for jeg kunne ikke gå. Jeg blev også scannet af flere læger, men ingen fandt noget unormalt. En læge skrev i min journal, at jeg burde starte på psykofarmaka. Altså med andre ord: At jeg var skør.

Men Betina var ikke skør. Hendes smerter var virkelige, og de blev bare værre og værre, så hun insisterede på flere undersøgelser. Efter to år fandt en læge endelig ud af, hvad smerterne skyldtes: En stor tumor på 22 centimeter i omkreds fyldte i Betinas underliv.

– Jeg fatter ikke, at ingen havde opdaget den før. Den var jo på størrelse med en tennisbold, siger Betina.

Endnu engang blev hun kaldt til konsultation på Rigshospitalet og fik at vide, at hun skulle tage sin mand med. Det var som et vanvittigt deja-vu af hendes livs værste mareridt.

– Scanningsbillederne viste, at tumoren havde bredt sig voldsomt. Jeg havde kræftsvulster i hele kroppen.

Læs også: Kræftramte Mie om sin bog: Carl skal kende min historie

Spred min aske

Betina blev straks sat i behandling med kemoterapi. Lægerne kunne ikke fjerne den store tumor i hendes underliv, for hvis hun blev opereret, ville hun ikke kunne overleve kemo-behandlingerne.

– Jeg fik kemo i et år og fire måneder. Fire forskellige slags prøvede de, og jeg blev syg og dårlig af dem alle. Men uanset hvad de gjorde, fortsatte kræften ufortrødent med at sprede sig. Jeg lignede en leopard på de sidste scanninger, så mange pletter var der, husker Betina.

Det var her, Betina og hendes mand fik besked på at få mest muligt ud af den sidste tid. De vidste ikke, hvor længe de havde, men de vidste, at det blev kort. Så Betina gik i gang med at planlægge sin begravelse.

– Jeg ville ikke have et gravsted, så jeg planlagde at blive brændt og aftalte med min mand, at han skulle sprede min aske over havet, fortæller Betina.

Et nyt eksperiment

Som et sidste greb efter et halmstrå havde Betina sagt ja til at deltage i eksperimental behandling gennem Rigshospitalets Fase 1-enhed. Ventetiden var mindst otte måneder, så hun forventede ikke, at hun ville leve længe nok til at høre fra afdelingen. Men allerede efter en måned blev hun indkaldt til samtale i enheden, der ville bruge hende i et nyt forskningsprojekt. Her skulle hun indgå som forsøgsperson i forsøg med nye og eksperimentelle former for kræftbehandling. Intet var prøvet før, og der var ingen garanti for, at behandlingerne ville virke. Chancerne var små, men de var der.

– Det kom virkelig bag på mig. Her gik jeg og gjorde mig klar til at tage afsked med livet, og så var der måske alligevel en chance, siger Betina.

Læs også: Henriette fik brystkræft som 24-årig

Ville hellere dø

Før behandlingen kunne sættes i gang, blev Betina undersøgt på kryds og tværs. Lægerne fandt ud af, at tumoren på grund af sin størrelse havde klemt en af hendes nyrer, og det gav en øget risiko for nyresvigt. Men Betina sagde alligevel ja til at deltage i forsøgene. Hun havde intet at miste.

– Jeg startede på T-celle-immunterapi og fik at vide, at jeg sandsynligvis ville få influenzalignende symptomer, men hvor slemt vidste de ikke, husker Betina.

Hun var ikke nervøs. Hun havde trods alt lige klaret over et år med kemoterapi og tænkte, at det vel ikke kunne være meget værre. Men bivirkningerne skulle vise sig at blive værre, end hun var i stand til at forestille sig.

– Jeg fik ganske rigtigt symptomer som influenza, men det skal altså ganges med tusind. Jeg havde så ondt alle steder. Min ene fungerende nyre var ved at stå af, og jeg fik helvedesild overalt, så hele min krop brændte. Jeg skulle have en ny behandling hver uge, men symptomerne nåede ikke at aftage mellem hver behandling, så smerterne blev bare værre og værre.

Til sidst var det så uudholdeligt, at Betina besluttede sig for at stoppe behandlingerne.

– Jeg kendte jo godt konsekvenserne af at sige stop, men på det tidspunkt ville jeg hellere dø end at fortsætte, siger hun.

Endnu en forsøgsbehandling

Endnu en gang mistede Betina håbet, og endnu en gang indstillede hun sig på, at livet var ved at rinde ud. Men bedst som hun var ved at tage afsked med familie og venner, blev hun til sin store overraskelse kontaktet af forskningsenheden igen. De ville gerne prøve med endnu en forsøgsbehandling.

– Denne gang var jeg virkelig nervøs, og jeg besluttede på forhånd at afslutte behandlingen, hvis den blev lige så slem som den første, husker Betina, der stadig var ved at komme sig fra smerterne efter første forsøg.

Men denne gang gik det helt anderledes. Betina mærkede ingen bivirkninger af behandlingen, og allerede ved første kontrol kunne forskerne se, at hendes mange kræftknuder blev mindre.

– Først troede jeg ikke rigtig på det, for jeg havde det stadig skidt. Men efterhånden mærkede jeg, at jeg fik det bedre og bedre. For hver gang jeg blev scannet, var knuderne blevet mindre og færre. Det var et mirakel.

Læs også: Far og datter: Vi kunne ikke tale om sorgen

Med tårer i øjnene

I dag er det et år siden, Betina blev færdig med behandlingen. Hendes mange kræftknuder er væk. Tilbage er en lille plet i underlivet, der hvor den enorme tumor sad. Pletten forsvinder ikke, men den vokser heller ikke. Lægerne ved ikke, hvad det er, men de holder øje med den, og efterhånden som tiden går, og den ikke udvikler sig, bliver det mere og mere sandsynligt, at det bare er uskyldigt arvæv. 

– Jeg går stadig til kontrol hver tredje måned, og det er for tidligt at konkludere, at jeg er rask. Men de finder ikke noget på scanningerne, og nu er der gået et år. Jeg føler ikke længere, at jeg har kræft, og jeg tør godt at tro på fremtiden igen, siger Betina.

Det er kommet bag på hende, at behandlingen har været så effektiv. Det kom også bag på lægerne, da hun er den første, der er blevet rask efter at have modtaget behandlingen.

– Det var rørende, da lægerne så, at behandlingen virkede. De stod med tårer i øjnene og sagde: ”Du er grunden til, at vi går på arbejde hver dag.” 

Sammen hver for sig

Da Betina blev syg, var hun ikke et sekund i tvivl om, at hendes mand ville være der for hende hele vejen igennem. Men hun vidste også, at sygdommen kunne blive en prøvelse for deres forhold. Allerede inden Betina blev syg, havde parret valgt at bo hver for sig, og det skulle vise sig at være en god idé.

– Jeg havde brug for at kunne trække mig og bare være syg alene, og han havde brug for at kunne trække stikket for at lade op oven på arbejde, forældreskab, syge mig og hans egen mor, der også var syg af kræft. Det var godt for os, at vi gav hinanden den plads, siger Betina.

Betina boede derfor i en stuelejlighed i Simons opgang i Vanløse, så parret let kunne besøge hinanden og samtidig få den plads, de hver især havde brug for. De holdt fast i at have dates hver onsdag og at være sammen i weekenderne. Det hjalp til at holde romantikken i live.

– Vi gjorde så meget som muligt ud af at holde fast i de ting, vi gjorde, før jeg blev syg. Så vi fortsatte med at gå på restaurant og til koncert og den slags, så meget jeg kunne klare, fortæller Betina.

Læs også: Karina Frimodt om sit kræftforløb: Alt ramlede

Er andet end syg

Da Betina blev syg, aftalte hun med sin mand, at de kun ville snakke om sygdom, når det var nødvendigt. Ikke fordi sygdommen skulle være tabu, men fordi den ikke skulle have lov at definere hende.

– Fordi min ene nyre stod af, fik jeg kateter. Jeg kan huske en aften, lige efter at jeg havde fået kateteret, hvor jeg lå i min mands arme og græd, fordi jeg følte mig så usexet, og jeg var helt fortvivlet over, at jeg ikke længere var den kvinde, han havde forelsket sig i. Men Simon kiggede bare på mig, kyssede min pande og sagde: ”Nej, min skat, det er du ikke. Du er så meget mere.” Det havde han jo ret i. Jeg var meget mere end bare Betina, der har kræft, og derfor talte vi sjældent om min sygdom.

Uventet støtte

Nu er Betina igen i gang med at leve livet fuldt ud. Men hun har måttet betale en pris. For i en tid, hvor hun havde brug for al den opbakning, hun kunne få, svigtede mennesker, hun havde regnet med, og det har gjort ondt.

Heldigvis har hun også fået positive overraskelser. Hun har blandt andet fået hjælp og støtte på Center for Kræft og Sundhed, som hun kalder sin redningskrans i en tid, hvor hun svømmede i et stort hav af kaos.

– De var der for mig gennem hele vejen. Blandt andet tog deres socialrådgiver med mig som bisidder, da jeg søgte førtidspension. Jeg gik også i deres samtalegruppe for patienter med uhelbredelig kræft, og så gik jeg til genoptræning hos deres fysioterapeut, der er specialiseret i kræftpatienter. Det er et fantastisk sted, og de hjalp mig virkelig til at finde roen i alt det kaos, en kræftdiagnose kan skabe i ens liv, siger Betina.

Men hun har også fået støtte fra en helt uventet kant.

– De gange, min mand ikke har kunnet tage med mig på hospitalet, har hans ekskone været der for mig, fortæller Betina.

Hun har altid haft et fint forhold til sin mands ekskone, men hun havde ikke forventet, at det var hende, der skulle sidde hos hende, mens hun fik kemoterapi.

– Hun har kørt mig til flere behandlinger og støttet mig undervejs. Da jeg engang spurgte, hvorfor hun gjorde det, sagde hun, at nu havde jeg elsket hendes døtre i så mange år, og det her var hendes måde at sige tak og betale tilbage på. Det var virkelig rørende, og jeg er hende taknemmelig.

Læs også: Alenefor har kræft: Jeg frygter at dø fra min datter