Maise har muskelsvind: Ingen skal have ondt af os

Pelle og Maise er tvillinger og alligevel vidt forskellige. Hendes yndlingsfarve er grøn, mens Pelles er blå og gul. Han er Brøndbyfan, mens hun hepper på FCK, og mens Pelle løber hurtigt på sine ben, kører Maise kvikt til i kørestolen, som hun har på grund af muskelsvind

Selv om Maise er født med muskelsvind, har været indlagt utallige gange i sit korte liv og er afhængig af hjælp, er hun fuld af smil og livsglæde. I det gule rækkehus i Virum, hvor hun, hendes tvillingebror Pelle, mor, far og storebror Lucas bor, er der god stemning og plads til sjov og ballade. Der er plads til drillerier og konkurrence som mellem alle andre søskendepar.

De er i fuld gang med at diskutere, hvem der er hurtigst – om det er Maises el-kørestol eller Pelles sorte kondisko. Ingen af dem vil give sig, og de prøver ihærdigt at overdøve hinanden. Det er det gode ved at have en tvilling, for Pelle tager ikke hensyn eller er overbeskyttende over for sin søster, han behandler derimod Maise som alle andre. Lige præcis som Maise foretrækker det.

– Det kan godt være hårdt at have en tvilling, som Maise hele tiden kan sammenligne sig med. At se Pelle gøre alt det, som hun også gerne vil. Omvendt har Maise næsten et almindeligt liv, fordi Pelle gør alt det, som andre 8-årige laver, fortæller Jane Brostrøm-Nolan, der er mor til Pelle og Maise.

Maise vil langt hellere foretrække drillerierne frem for at blive mindet om sin sygdom. Hun hader at skille sig ud og ville ønske, at hun kunne gå og hoppe i trampolin ligesom hendes kammerater. Maise synes, det er irriterende, når folk på gaden stopper op for at kigge på hendes kørestol og hvisker bag hendes ryg. Hun har tusinde gange fået spørgsmålet om, hvad der er sket, og i længden kan det godt være trættende hele tiden at forholde sig til det samme spørgsmål. I virkeligheden vil hun allerhelst undgå at snakke om sin sygdom, for nogle gange glemmer hun helt, at hun har muskelsvind.

– Det er så irriterende, når folk glor på min kørestol. Jeg ville ønske, at folk ser mig, før de ser kørestolen, siger den 8-årige Maise.

Læs også: Danske Sarah i brev til 5-årig pige: Mit gode liv med muskelsvind

Noget er galt

Pelle og Maise blev født den 16. oktober 2009, hvor Maise kom til verden et kvarter før Pelle. Under graviditeten var der ingen tegn på, at tvillingerne fejlede noget. Da tvillingerne var omkring 2 måneder, fik de rutinemæssigt besøg af en sundhedsplejerske, som opfordrede forældrene til at opsøge egen læge, da hun undrede sig over, at Maise havde problemer med at holde sit hoved. I et helt år gik forældrene i uvished, mens læger og fysioterapeuter forsøgte at finde en forklaring på Maises manglende motorik. Og mens Pelle tog sine første vaklende skridt, måtte Maise se på.

– Da børnene var små, blev jeg ked af det, når Pelle udviklede sig, for det mindede mig om alt det, som Maise aldrig vil lære. Det tog tid at acceptere, at de ikke kan det samme, men med tiden lærte vi at juble over Pelles fremskridt, selv om Maise var ked af det, siger Jane.

Det var først, da en sommerferievikar hos fysioterapeuten spurgte, om Maise var blevet testet for muskelsygdomme, at muskelsvind blev nævnt for første gang.

Lang ventetid

Da tvillingerne var 15 måneder, fik de endelig svar, men det var langt fra en lettelse at få Maises diagnose, for det var ikke, som de havde håbet. De håbede, at Maise med tiden ville komme til at gå, men det fik de hurtigt afkræftet, da Maise altid vil være afhængig af sin kørestol. Hun lider nemlig af en sjælden type muskelsvind, som kun 15 personer i Danmark er ramt af.

Deres verden væltede, og tårerne pressede på, mens Maise sad smilende med sine store blå øjne og var uvidende om, hvad der ventede hende. Jane følte en enorm afmagt og havde svært ved at rumme den uforudsigelige fremtid, der fulgte med et barn med muskelsvind. Det føltes som om de var faldet ned i et dybt sort hul. Der gik dog ikke lang tid, før familien begyndte at kæmpe sig op af det sorte hul. Små skridt ad gangen.

Det hele ændrede sig dog, da Jane en mandag morgen efter at have fortalt kollegerne om familiens situation mødte på arbejde. På lang afstand kunne Jane se, at en kollega havde lagt hovedet på skrå og med trist stemme spurgte, hvordan Janes weekend havde været. Det satte nogle tanker i gang hos Jane, for folk skulle ikke have ondt af dem. Jane og hendes mand, Paul, besluttede derfor at ændre deres liv og få det bedste ud af det.

– Vi har accepteret, at vores betingelser er anderledes. Vi må få det bedste ud af det og få en almindelig hverdag i en ualmindelig situation, siger Jane.

Læs også: Syg dreng har verdens bedste storesøster

Ingen ynk

Jane har fået bevilget tabt arbejdsfortjeneste, da hun omkring 20 gange om natten står op for at ændre Maises sovestilling. I skolen har Maise altid en hjælper, der følger hende og fungerer som pigens arme og ben. Derudover får familien hjælp i 20 timer om ugen, og det er nødvendigt for, at Pelle kan få alenetid med enten mor eller far.

- Det er luksus at være alene med mor eller far, for så laver vi noget, som vi ellers ikke plejer. Det er sjovt at lave nogle vilde ting som at cykle eller løbe. Nogle gange er vi også på krigsmuseum eller til fodboldkamp, fortæller Pelle. 

Selvom familien har udfordringer, som andre familier ikke skal bekymre sig om, handler hverdagen om meget andet end de svære ting, der er forbundet med muskelsvind.

– Jeg har ikke lyst til at blive set som et offer, for det føler jeg mig ikke som. Jeg er godt klar over, at vi har et mere udfordrende liv, men vi gider ikke folks medlidenhed. I stedet vil vi hellere have, at folk siger ”hvor er I seje”, forklarer Jane.

Læs hele historien i Ude og Hjemme uge 50