Sissel er født uden ben

Ingen havde set det under graviditeten, og derfor kom det som et chok for Sissels forældre, at deres lille pige blev født uden ben. Men de ben, som Sissel ikke har at gå på, har hun til overflod i næsen, siger forældrene nu om deres stærke lille pige.

I næsten to timer har 7-årige Sissels far og mor fortalt en gribende historie om deres øjesten og charmetrold, der er udstyret med en livsvilje og et gåpåmod langt ud over det sædvanlige. Mens den lille pige har siddet med ved bordet, har Lisa Svanborg Stauersbøl, 43, og Thomas Andre Pfuhl, 51, berettet om det granatchok, der ramte dem mandag den 10. maj 2010 på en barselsstue i Esbjerg, da deres datter blev født uden ben.

Det kom som lyn fra en klar himmel, fordi hverken undersøgelser eller scanninger under graviditeten havde vist andet, end at de ventede et helt normalt barn. Nu fortæller forældrene åbenhjertigt om deres bekymringer, som Sissels positive tilgang til livet heldigvis har gjort til skamme.

Finder en løsning

Uden sine benproteser er Sissel ikke større end tobak for en skilling. Men det, hun ikke har i højde, er hun til gengæld beriget med i drøjde. Den lille pige er fysisk og psykisk bomstærk, og hun går til både ridning, svømning og gymnastik. Hun har helt fra lille lært at klare sig selv. Alt andet ville være en bjørnetjeneste, mener hendes mor.

Hvis Sissel vil have en kop vand eller måske en kage fra et højt køkkenskab, må hun selv finde en løsning på at nå derop. Hvis en stol ikke er nok, må hun finde på noget andet, der kan bringe hende endnu højere op. Selvfølgelig får Sissel hjælp, hvis hun har brug for det, men ellers må hun klare sig selv.

– Sissel er aldrig blevet pakket ind i vat. Hun har fået præcis den samme opdragelse og behandling, som jeg har givet hendes storebror og storesøster. Brørup er en lille by, og vi har altid været åbne og ærlige om Sissels situation. Da hun skulle begynde i skole efter sommerferien, skrev vi et informationsbrev på Intra, så hele skolen kunne læse om hendes situation. Vi opfordrede børn og forældre til at spørge os eller Sissel, hvis de ville vide noget, i stedet for at vende ryggen til hende, siger Lisa.

Ingen forvarsler

Da Lisa mødte Thomas, havde hun allerede Oliver, 22, og Karen, 15, men han ville gerne være far. Hun havde en helt normal graviditet, og ikke engang under den såkaldte misdannelsesscanning i uge 20 blev det opdaget, at hun ventede en pige uden ben. 

Under scanningen sagde jordemoderen på et tidspunkt, at hun havde svært ved at finde det ene ben, men en tilkaldt kollega pegede på billedet og sagde ”det er dér”, hvorefter hun gik igen.

Nogle dage før den planlagte fødsel besluttede personalet på barselsafdelingen på Centralsygehuset i Esbjerg, at Lisa skulle føde ved kejsersnit. Årsagen var, at barnet ikke vendte rigtigt i Lisas mave. At Sissel ingen ben havde til at hjælpe sig i den rigtige position, blev først opdaget efter fødslen.

– Under graviditeten undrede jeg mig over, at pigen ikke sparkede på samme måde, som mine to andre børn havde gjort. Jeg spurgte læger og jordemødre og fik det svar, at moderkagen lå i vejen eller blokerede for benene. Derfor fik jeg ingen spark, men grunden var altså en helt anden, siger Lisa.

Kaos og chok

Da Sissel blev født, sagde ingen noget til Lisa om de manglende ben. Den nyfødte pige blev målt og vejet af en jordemoder, mens den nybagte mor intetanende lå i barselssengen og ventede på at få sin lille pige over til sig. 

Da Thomas kiggede på sit barn, fik han et chok. Han kunne se, at noget var helt forkert, og på et splitsekund fløj der tusinder af tanker gennem hovedet på ham. 

Thomas har en niece med en deform hånd, og i mangel af en bedre forklaring sagde han til Lisa, at deres barn havde det samme problem som niecen, bare ikke med hånden, men derimod med benene. 

Få øjeblikke efter vrimlede det med alle mulige eksperter på barselsstuen. Ingen forstod, hvorfor det ikke var blevet opdaget under Lisas graviditet, at hun ventede et barn uden ben. 

Thomas glemmer aldrig det øjeblik, han første gang så sin datter.

– Det første, jeg tænkte, var, at jeg ikke ville komme til at følge hende op ad kirkegulvet, når hun skulle giftes. Jeg var helt i chok og anede ikke, hvad vi skulle stille op. Jeg forstod ikke, hvad der var sket, hvilken fremtid der ventede os og vores datter, og hvilke udfordringer vi stod overfor, siger Thomas.

Også da det gik op for Lisa, at hun havde fået en datter uden ben, fløj tankerne igennem hovedet på hende. Det ene spørgsmål afløste det andet. Ville datteren komme til at gå? Ville hun få venner, og ville hun blive drillet? Ville hun kunne få en kæreste, når hun ingen ben har?

– Jeg tænkte også på, om det var arveligt, og om Sissels børn eventuelt ville mangle benene. Jeg havde glædet mig til at få det tredje barn, men nu var alt kaos, siger Sissel.

– Jeg er et meget emotionelt menneske, der let bliver følelsesmæssigt berørt. Da vi havde fået Sissel, var jeg simpelthen ikke i stand til at ringe til familie og venner og fortælle, at vi havde fået en datter. Jeg ville bryde sammen i gråd, hvis jeg blev spurgt, om pigen var sund og rask med 10 fingre og 10 tæer. Jeg kunne slet ikke overskue det og overlod al information til Thomas, siger Lisa.

En ægte fighter

Forældrenes bekymringer om, hvordan Sissels liv ville forme sig, blev heldigvis år efter år manet i jorden af deres lille pige. 

Datteren kastede sig med energi og humør ud i alle udfordringer. Hun beviste tidligt, at hun er en ægte fighter, der ikke lader sig slå ud af et par manglende ben. 

Lisa fældede en tåre, da datteren 15 måneder gammel tog sine første fire-fem skridt med sine benproteser. Det var et stort og skelsættende øjeblik. 

Siden har Sissel haft i alt syv par proteser. De seneste er for første gang udstyret med et knæled på højre ben, så hun kan bøje begge ben. I venstre side har hun lårben og knæ, mens resten mangler. Det kræver øvelse, men Sissel klør på med maksimal energi uden at kny.

Lisa har tænkt meget på, om hun ville have foretrukket at få beskeden om datterens manglende ben, mens hun var gravid. Udsigten til Sissels handicap ville helt sikkert have udløst mange spekulationer hos den vordende mor. Men det har vist sig, at langt de fleste af de bekymringer, som Lisa og Thomas havde i begyndelsen, var helt ubegrundede. Sissel fungerer som et helt almindeligt barn og passer sin skolegang og sine fritidsinteresser til punkt og prikke.

Sissel er en robust pige, der ikke lader sig blæse omkuld, hvis noget går hende på, tværtimod. Hun er meget social, og hvis f.eks. nogen i skolen bliver drillet eller mobbet, er hun den første til at gå imellem og få chikanen stoppet.

De fleste i Brørup kender hendes situation, og Sissel bliver sjældent spurgt til de manglende ben. 

Hendes mor og far har lært hende at klare sig selv, hvis det er muligt. Sissel har også sagt til forældrene, at hun selv vil klare ærterne, hvis hun bliver drillet i skolen. Men hun har også lovet sin mor, at hvis hun skulle blive udsat for mobning eller drillerier, som hun ikke selv kan klare, skal hun nok sige til. Det er ikke sket endnu.

– Jeg har aldrig været misundelig, fordi jeg ikke har ben at gå på, ligesom mine kammerater har. Så kan jeg måske noget, som de ikke kan. Jeg er i hvert fald god til at hoppe på trampolin, siger Sissel.

Sissel har netop været i Legoland sammen med en gruppe venner. Hun ville gerne have et kørekort i legeparken ligesom de andre, men Sissel kan på grund af sine manglende benproteser ikke træde på hverken bremser eller speeder i de små elbiler. Men det holdt ikke Sissel tilbage. Én af kontrollørerne forbarmede sig over den lille charmetrold, og Sissel fik sin egen crosser at køre på, mens én af de ansatte fulgte efter i en eldreven politibil.

Således fik Sissel sit kørekort. Det er endnu et bevis på, at vilje og gåpåmod ikke sidder i de ben, som hun ikke har. Det kommer alt sammen fra hjertet, og i Sissels tilfælde er det stort og stærkt. Hun er en ægte fighter.