Fars sygdom fik Louise til at kæmpe for andre

1. november 2020 Karin Heurlin foto Dan Mariegaard

Da Louises far blev syg, fik det uoverskuelige konsekvenser for hele familien. Dengang så Louise magtesløs til. Men det ville hun ikke gøre nu. Hun er siden blevet socialrådgiver og jurist og kæmper for, at andre familier ikke skal igennem det samme. Nu har hun udgivet en bog, der skal hjælpe mennesker, der bliver ramt af sygdom.

Louise Schelde Frederiksen var 20 år, da hendes far blev indlagt akut på den lukkede psykiatriske afdeling i Haderslev første gang. Det var naturligvis smertefuldt at være vidne til. Og der var især et spørgsmål, der blev ved med at plage hende: Hvordan kunne det gå så galt?

For at kunne vise dig denne video, beder vi dig acceptere marketing og statistik cookies.

Manden, der aldrig meldte sig syg

Hvordan kunne hendes stærke far ende her? Den seje og stædige jyde, der havde knoklet, siden han som femårig begyndte at gå med aviser. Ham, der havde arbejdet i landbruget på trods af så voldsomme allergier og astma, at han jævnligt kastede op om morgenen, inden han skulle på arbejde. Louises far meldte sig aldrig syg, for han var af den overbevisning, at alle skulle yde deres, og at man kan arbejde sig ud af det meste. Så han arbejdede og arbejdede. Og da hans allergier og astma førte til vedvarende lungeproblemer, og han derfor måtte forlade landbrugsarbejdet, begyndte han at dyrke juletræer til eksport omkring familiens trelængede gård lidt uden for Gram. Her sled og slæbte han lige så utrætteligt, som han altid havde gjort. Lige indtil den dag, han pludselig kollapsede.

Trængte til ro

Louises far, Jes, havde alt for længe ignoreret signalerne fra kroppen, og han gik derfor ned med stress. En lidelse, som desværre rammer mange. Men også en lidelse, som alle i familien forventede, at han nok skulle komme over, hvis han fik den rette hjælp og ikke mindst den nødvendige ro.

Blev presset urimeligt

Problemet var bare, at Jes aldrig fik ro. For at modtage sine sygedagpenge skulle han i arbejdsprøvninger på forskellige arbejdspladser. Sådan er reglerne, når man skal have arbejdsevnen afklaret, og det er som udgangspunkt helt rimeligt, hvis man spørger Louise Schelde Frederiksen.

- Men det skal være, når helbredet tillader det. Ellers er det hverken menneskeligt eller juridisk rimeligt, understreger hun. Og i hendes øjne var det langt fra rimeligt, hvor meget hendes far dengang blev presset under de mange arbejdsprøvninger, som foregik på vidt forskellige arbejdspladser lige fra køkkener til maskinstationer.

Læs også: Jeg blev mor som 15-årig

Fra hospital til arbejdsprøvning

- Han fik aldrig roen til at få styr på sig selv. I stedet pressede de ham. Han skulle bare klare mere og mere, og han kunne slet ikke kapere det. Til sidst gik han fuldstændig ned og blev indlagt på den lukkede afdeling meget længe. Han havde simpelthen fået en psykose. Da han endelig blev udskrevet, blev han sendt i arbejdsprøvning igen lige med det samme. Det endte med, at han måtte hentes i arbejdsprøvningen og køres direkte til psykiatrisk afdeling. Det var faktisk hans eneste frirum. For når han blev udskrevet, blev han straks sendt i arbejdsprøvning igen, siger Louise, som dengang bare så målløs til sammen med sin mor og sine to søskende.

Mistede alt

- Vi var fra Sønderjylland og ekstrem autoritetstro. Og ingen i vores familie havde prøvet at være alvorligt syge før, så vi anede ikke, hvad vi skulle stille op.”

Familien prøvede at klare det hele selv, så godt de kunne. Undervejs blev Louises far så dårlig, at hendes mor måtte stoppe med at arbejde for at støtte sin mand, og det endte med at koste familien dyrt. De mistede gården, som Louises far havde købt for sine sparepenge som 20-årig. Og de to biler. Og alt muligt andet af bare den mindste værdi. Kort sagt mistede de alt. Eller som Louises far sagde: ”Jeg har kun min cykel tilbage.”

Kommer sig aldrig over tabet

I dag er det 18 år siden, at barndomshjemmet og resten af fundamentet smuldrede væk under familien, og Louises far er stadig ikke kommet sig over, at han skulle give slip på gården.

- Og det kommer han aldrig nogen sinde til, siger Louise. Men for hende er det faktisk ikke de materielle tab, der for alvor fylder. Det er uretfærdigheden.

- Tænk, at en hel familie kan komme så meget på arbejde, at der ikke er nogen, der har overskud til at tjene penge til huslejen.

Læs også: Annemette Voss står frem om sin svære fortid

Kæmper for, at det ikke må ske for andre

Oplevelsen satte sig dybt i den dengang 20-årige Louise, og I dag bruger hun en stor del af sit eget liv på, at det ikke skal ske for andre. Hun gør i hvert fald sit til at hjælpe andre med at blive opmærksomme på paragraffer i lovgivningen, så de ikke ender i samme håbløse situation.

Allerede da hun sad ved sin far på den lukkede afdeling, besluttede hun nemlig at finde svar på det spørgsmål, som blev ved med at dukke op: Hvordan kunne det ende så så galt?

Det spørgsmål har drevet hende langt. For det første har hun uddannet sig til socialrådgiver, og efterfølgende læste hun jura om aftenen for at forstå alle kroge i lovgivningen.

Udgivet bog med hjælp til andre i samme situation

- Jeg læste jura, ligesom andre går til håndbold. Jura er også min store hobby. Jeg nørder virkelig jura, siger Louise, som netop er udkommet med bogen ”Juraboost 2.0”. En slags opskriftsbog til hvad man skal gøre, hvis det utænkelige sker: Hvis en alvorlig sygdom pludselig rammer ned i ens egen familien.

- Når man ikke har prøvet at være syg, forventer man nok, at man automatisk får det, man har ret til. Men det gør man ikke. Som syg eller som familiemedlem til en syg, skal man virkelig stå tidligt op. Det kan godt være, man har en sød, velmenende sagsbehandler, men lovgivningen er så kompleks, at man er nødt til selv at have overblikket. Det er hårdt arbejde at blive syg; siger Louise, som tit får spørgsmålet: - Tror du virkelig, at et sygt menneske har overskud til at sætte sig ind i lovgivningen?

- Nej, det tror jeg ikke. Men det er man nødt til, lyder Louises svar.

Hvis du ikke styrer juraen, styrer den dig

- Du skal kunne pege ned i lovgivningen og anmode om, at dine lovmæssige krav bliver opfyldt. Hvis du ikke styrer juraen, kan du være sikker på, den styrer dig, siger Louise, som nu er lektor ved professionshøjskolen Absalon. Desuden holder hun foredrag, skriver bøger og er juridisk partsrepræsentant i netop den slags sager.

Far fortjente bedre

I dag ved hun alt om, hvad man har ret til, og hvor man skal pege hen i lovgivningen, hvis man bliver syg. Men det gjorde hun ikke, da hendes egen far var ramt. Igennem fem år var han igennem et så opslidende forløb, at det var tæt på at koste ham livet, og det endte med, han fik tildelt førtidspension. Det er ikke en titel, som han har det godt med. Og Louise ville også ønske, at han var kommet igennem sin sygdom på en helt anden måde, så han i dag havde haft et flexjob.

- Han havde helt sikkert haft mere livskvalitet, hvis han stadig kunne arbejde. Det her var ikke noget, han ønskede sig. Men han bliver aldrig den samme. Da han kom tilbage fra hospitalet sidste gang, kunne han begynde at græde, hvis agurken lå på en forkert hylde i køleskabet. Uden på ligner han stadig den samme. Men hans harddisk er brændt ned, og han kan ikke overskue ret meget ad gangen.

Familien ikke længere den samme

Der er meget, der aldrig bliver det samme for Louises familie. Et så langt sygdomsforløb slider på både kræfterne og følelserne, og forældrene er efterfølgende blevet skilt.

I dag ved Louise selvfølgelig ikke, hvor meget der kunne været blevet reddet og stykket sammen igen, hvis de havde haft den rette viden. Men der er mange ting, som Louise ville have gjort anderledes.

- Jeg ville have kæmpet for, at de ikke havde presset citronen på den måde. Og jeg ville med juraen i hånden have insisteret på, at de havde brugt de lægefaglige oplysninger på en anden måde, end de gjorde. Lægerne sagde, at min far skulle have ro, men han blev i stedet presset mere og mere i beskæftigelsessystemet. Det er farligt, når man ikke lytter til sundhedssystemet, og det var tæt på at koste min far livet.

Tre råd fra Louise, hvis du bliver ramt af sygdom:

Start med at få din læge og speciallæger til at skrive, hvad det drejer sig om. Altså diagnosen, prognose og behandlingsplanen. Når du har den sundhedsfaglige vurdering fra start, er det nemmere at sikre kort proces vedrørende hjælp, hjælpemidler og forsørgelse generelt.
Få samlet så mange oplysninger som muligt. Jo flere informationer, du selv har, jo stærkere står du, når der skal laves en afklaring. Også selvom det egentlig er kommunen, der har pligt til at belyse din sag. Din egen belysning er også afgørende i en afklaringsproces.
Husk, at du har ret til at blive inddraget undervejs. Det er faktisk dit liv, det drejer sig om.

Du kan købe Louise Scheldes Frederiksens bog Juraboost 2.0 på www.learnnow.dk

Få mere viden på Facebooksiden ”Sociale Rettigheder ved jurist og lektor Louise Schelde Frederiksen.”