Frederikke skulle kæmpe fra fødslen: En kær lille fighter

- Vi har lært meget af at have Frederikke. Vi er blevet mere rummelige. For det er jo den samme kærlighed, man føler for sine børn, siger Louise Larsen, 35.

LÆS OGSÅ: Dreng vågner fra hjerte-transplantation og græder af glæde

Havde hul i hjertet

Hun er mor til Frederikke på 9 år, der blev født med hul i hjertet mellem de to øverste forkamre og som desuden lider af en medfødt sygdom, der gør, at Frederikke udvikler sig langsommere end andre børn, også motorisk, og hun har svært ved at finde ud af, hvordan man omgås andre mennesker.

Lige nu er Louise sammen med Frederikke samt sin mand, Thomas, 37, og deres to andre børn, Sille, 7, og Bertram, 11 måneder, på ferietur til København. Normalt bor familien i Sejlflod ved Ålborg, men i denne uge skulle de til København for at være med, da Hjerteforeningen overrakte legater til tre forskere. Og det blev så kombineret med nogle dage, hvor de alle sammen skulle opleve hovedstaden.

– Det er megasjovt at være på ferie, siger Frederikke selv.

Hun er en interesseret og normalt glad pige, der gerne vil stille andre mennesker en masse spørgsmål. Hendes sygdom betyder også, at hun har svært ved at tale. For dels tager det hende lang tid at lære, dels fungerer hendes muskler ikke helt, som de skal.

Men Frederikke lader sig ikke stoppe. Hun vil være med på det hele, spørger ind til det, hun ser, elsker tydeligvis at skrive bogstaver i sin skolebog og vil rigtig gerne lege med sin søster.

– Det kan være svært for folk at finde ud af, hvordan de skal reagere, når Frederikke pludselig spørger dem om alt muligt. Men jeg ville ønske, folk bare kunne spørge, hvad der dog sker, i stedet for bare at kigge og ignorere hende. Men jeg ved da også godt, at det er svært at vide, hvordan man skal reagere på en pige som Frederikke.

Frederikke med sin lillesøster, Sille, 7 år.

Frederikkes svære start

Hun blev født i slutningen af januar 2006. Men hendes mor og far fik ikke sådan uden videre deres lille, ny pige med hjem. Lægerne var straks klar over, at der var et eller andet galt med den nyfødte baby. Hun så anderledes ud, reagerede på en anden måde og havde også svært ved at spise.

Efter 14 dage på sygehuset blev Frederikke udskrevet igen som værende en rask pige, og hendes særlige udseende blev tilskrevet normal genetisk variation.

Men allerede da Frederikke var 7 uger, gik turen tilbage til sygehuset. Hver gang det lykkedes Frederikke at få spist bare en smule, kastede hun voldsomt op, og tabte derfor i vægt.

LÆS OGSÅ: Camilla droppede 3 liter energidrik om dagen: Nu er jeg gravid

På syghuset fandt de endelig et muligt svar. Det viste sig, at Frederikke er født med et hul mellem hjertets forkamre.

– Det var kun en lille hjertefejl, og den kunne nok ikke forklare alle hendes problemer, siger Louise.

Da Frederikke så var 2 år, blev hun opereret i hjertet.

– Det hjalp en del, også på bl.a. den langsomme motoriske udvikling, siger Louise.

Men Frederikke slap ikke for sine andre problemer. Det fik hendes forældre sat i perspektiv, da de fik Sille, der i dag er 7 år.

– Alting gik så stærkt, siger Louise med et smil.

En sjælden lidelse

Efterhånden voksede der et ønske frem hos Louise og Thomas om at få en efternøler. Og derfor ville de rigtig gerne finde ud af, hvad der helt præcis var galt med Frederikke.

– Vi ville bare være forberedte, hvis vi igen skulle få et sygt barn, siger Louise.

Men bekymringerne for, om de skulle få endnu et sygt barn, var ikke større, end at Louise allerede var gravid med Bertram, inden de endelig fik at vide, hvorfor Frederikke har de problemer, hun har.

Efter en blodprøve og efter at have kortlagt Frederikkes gener i sammenligning med Louise og Thomas’ gener, fandt lægerne i juni 2014 ud af, at Frederikke har et syndrom med det lange navn Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson, opkaldt efter de fem læger, der først beskrev det. Det er en sjælden lidelse. Da Frederikke fik diagnosen, var der kun 19 andre i hele verden, der havde den samme diagnose.

Det betyder desværre, at følgerne af sygdommen ikke er særlig godt beskrevet. Derfor ved man heller ikke meget om, hvordan sygdommen udvikler sig gennem et helt liv.

LÆS OGSÅ: Ida har testet 5:2 Kuren i 8 uger: ”En nem kur uden afsavn”

– Sygdommen kan ikke helbredes. Men vi har dog den fordel, at man kan sætte ind med terapi og målrettet læring, siger Louise.

Frederikke går i dag i en specialklasse, og hun elsker at lære nye ting. Hun er lige rykket op i 3. klasse, og det er noget, hun nyder. For her er der mere fokus på at lære noget, hvor der i de mindre klasser blev lagt mere vægt på leg og sociale færdigheder.

– Vi ved ikke, hvordan Frederikkes liv bliver. Vi håber bare, hun blive lykkelig og får mulighed for at udnytte de evner, hun har, så godt og så fuldt som muligt.

Thomas tror, at de problemer, familien har haft at slås med, har styrket ægteskabet.

– Nu har vi været gift i 10 år, og for hvert år bliver vi mere og mere sjældne. For i vore dage er der jo mange, der går fra hinanden. Så jeg tror, vores ægteskab er blevet stærkere.

Mødte kronprinsesse Mary

Den helt store oplevelse under familien Larsens tur til København var mødet med kronprinsesse Mary. Siden Frederikke fik konstateret problemer med hjertet, har de været medlem af Hjerteforeningen, og Thomas er selv formand for hjerteforeningens børneklub i region Nordjylland. Så de var inviteret med, da kronprinsessen som protektor for Hjerteforeningen skulle overrække tre forskerpriser på Hotel D’Angleterre.

Denne gang var det ikke Frederikke, der kom i fokus. For lillesøster Sille blev spurgt, om hun ville overække Mary en buket blomster, når hun ankom til hotellet.

Det ville Sille selvfølgelig gerne, og hun blev ikke skuffet over sit møde med kronprinsessen. Hun syntes, det var sjovt at møde Mary, og hendes forældre er dybt imponerede af den måde, Mary tacklede det hele på.

– Hun gav sig god tid til at tale med børnene. Både med Frederikke og med Sille, siger Louise Larsen.