Helenas 30-årige datter blev dement: Hun forsvandt for øjnene af mig

Hella døde natten efter sin 35-års fødselsdag. Dagen før var hun blevet fejret af sine søskende.

– Da jeg fik opkaldet, stoppede alt. Da hun langsomt gled væk for øjnene af mig, sørgede jeg, men nu opstod en helt anden slags sorg. Selv om vi vidste, at hun ville forlade os, kunne vi ikke forberede os på det, siger Hellas mor, Helena Fjellström, 69.

– Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle overleve mit eget barn, siger hun.

Læs også: Demens og personlighedsændring: Vi kunne slet ikke kende vores far

Hella var ikke som andre

– Som barn havde hun mange venner. Hun var social og omsorgsfuld. Men på samme tid kunne hun være hård og direkte, og det førte tit til konflikter, fortæller hendes mor.

Familien boede i Ångermanland i det nordlige Sverige. Hella og hendes fem søskende voksede delvist op i familiens behandlingshjem for misbrugere og var derfor vant til ofte nedbrudte mennesker.

Som teenager var Hella eventyrlysten. Og allerede som 16-årig flyttede hun hjemmefra for at gå på gymnasiet.

– Hun var stædig og overbevist feminist og havde svært ved at indordne sig. Alt fra os forældre til lærere og senere arbejdsgivere. Hun var en ekstrem person med stærke følelser i alle retninger, en farverig person med alt, hvad det indebærer.

Efter gymnasiet rejste Hella verden rundt og begyndte derefter at studere ligestilling og jura. Hun blev færdig som jurist med topkarakter.

De første tegn

For moren er det svært at vurdere, hvad der var Hellas personlighed, og hvad der var symptomer på sygdommen. Set i bakspejlet tror hun, at Hella så småt blev syg som 20-årig.

– Yderlighederne blev værre med tiden. Hun havde anorektiske tendenser i teenageårene. Hun var ekstremt disciplineret og ambitiøs og havde samtidig en ret vild livsstil. Jeg tænkte, at hun måske tog stoffer. Jeg troede også, at det var anoreksien, der påvirkede hendes hjerne og opførsel.

Hella blev mere og mere fordømmende. Hendes verden blev sort/hvid, hun provokerede folk og kom nogle gange i slagsmål.

– Hun begyndte at lyve og stjæle, først fra os, men også i butikker. Hun havde altid været økonomisk, men nu blev hun pludselig ekstremt sparsommelig. For eksempel stod hun i butikken og skar toppen af grøntsagerne, så de vejede mindre. Eller hun købte varer på tilbud og spiste kun det i flere uger. Hun skændtes med sikkerhedsvagter og butikspersonalet, fortæller Helena.

Læs også: Henriettes store sorg: Min mor glemte alt - også mig

Mere og mere underlig

Moren var meget bekymret, og vennerne tog afstand fra hende – selv hendes søskende syntes, at hun var for meget.

– Ingen kunne være i nærheden af Hella, og jeg forstår det godt. Men samtidig var hun kærlig og vidunderlig. Hun havde humor og elskede sin familie, siger hendes mor.

Men Hella blev mere og mere underlig. Hun begyndte at tage plastikposer på hænderne og vaskede tvangsmæssigt hænder mange gange om dagen, mens hun havde svært ved at administrere den øvrige hygiejne.

Til sidst var Helena næsten den eneste tilbage i Hellas liv, og moren var i kontakt med hende døgnet rundt.

– Vi undrede os over, at hendes arbejdsgiver ikke sagde noget, så Hellas tvillingebror ringede til dem. De forsøgte at flytte hende til andre arbejdsopgaver, men det hjalp hende ikke. Jobbet fortsatte med at være hendes faste holdepunkt i livet.

Læs også: Ni videnskabelige råd til at undgå demens

Diagnosen

Lægerne fandt ud af, at Hella var i alvorligt underskud af vitamin B12. Hun fik indsprøjtninger, men sygdommen blev kun værre.

Lægen mistænkte, at anoreksi kunne have noget at gøre med hendes tilstand, men efterhånden gik det op for alle, at det var noget helt andet.

En neurolog tog røntgenbilleder og forskellige test og ville sende hende videre i systemet, men der gik uger og måneder, uden at familien hørte noget. Så de ringede selv rundt for at finde en specialist. På det tidspunkt var Hella meget syg.

– Vi sørgede for, at hun fik mad, og nu spiste hun uhæmmet alt. Hun var også til fare i trafikken.

Helena endte med at ringe privat til Hellas læge.

– Har du ikke hørt det? Hella har frontotemporal demens, sagde han.

– Jeg begyndte at google og indså, at døden var lige rundt om hjørnet for Hella. Vi var ødelagte. Sygdommen slukker langsomt for hjernen med start i frontallappen, fortæller Helena.

Diagnosen gav en forklaring på alle de vanvittige ting, Hella gjorde, og vennerne og familien vendte tilbage. Selv havde hun ingen sygdomsindsigt.

Forsigtigt og kærligt

Helena gjorde alt for, at hendes datters sidste tid skulle blive værdig, for hun vidste, at de kun havde Hella et til fem år endnu.

Hella kom først på et plejehjem med ældre, hvilket var en dårlig idé.

To forskellige andre hjem blev prøvet, men både personalet og de andre beboere blev bange for hende.

– Hella skulle håndteres forsigtigt og kærligt, så var hun også selv kærlig. Men hun var meget adfærdsforstyrret. På et tidspunkt endte hun på en psykiatrisk afdeling. Det var frygteligt. Vi overvejede at tage hende hjem, men blev advaret mod det, og det er jeg glad for i dag. Hun var allerede styrende for mit liv, og de andre børn måtte træde i baggrunden, husker Helena.

Læs også: Sådan holder du din hjerne ung

En værdig sidste tid

Hella kom på hospitalet, men hun var så vanskelig at håndtere, at hun var nødt til at sove på en madras på gulvet, fordi hun klatrede på møblerne. Siden kom hun på en neuropsykiatrisk afdeling, som var de eneste, der ville have hende.

Jagten på et godt hjem til datteren var det eneste, der holdt hendes mor oppe, selv om det ikke kunne redde hendes liv. Endelig fandt hun et sted syd for Stockholm, som hjælper mennesker, der ikke kan bo hjemme, og som ikke fungerer med andre. Der fik hun en værdig og kærlig sidste tid.

Helena kunne kun se til, mens hendes datter fik det værre og værre.

Hella stoppede med at tale, hun kunne ikke synke maden, og til sidst lå hun bare i sengen. Familien besøgte hende en gang om ugen.

– Det blev langsomt et nyt, fint og tæt forhold, som vi trods alt var glade for. Vi tror, at hun kunne genkende os til det sidste, siger Helena, som først her flere år efter kan tale om sin datters sygdom og død.

Livet går videre

Hella døde alene natten efter sin 35-års fødselsdag.

– Jeg har spurgt mig selv igen og igen, hvorfor jeg ikke var der, da hun døde. Men det kom så pludseligt – en læge havde lige sagt, at hun sikkert kunne leve et godt stykke tid endnu.

Alle i familien har båret sorgen forskelligt.

– Det har taget tid for os som familie at finde hinanden igen. Jeg tilbragte så lidt tid med nogle af Hellas søskende under sygdommen, og det har jeg siden forsøgt at rette op på, siger hun.

– Jeg har fem vidunderlige børn og tre bonusbørn, men ingen kan eller bør erstatte Hella, siger Helena, der har doneret Hellas hjerne til forskning.

– Man ved ikke ret meget om sygdommen, og det tog os lang tid at få hjælp og den rigtige diagnose. Det gav mange bekymringer.

Og sorgen vil Helena altid bære.

– Sorgen går ikke over, men den ændrer sig. Jeg forsøger at finde mening ved at møde mennesker i samme situation. Da jeg havde det værst, sagde nogen til mig: ”Fordyb dig ikke i dette, men lad dette fordybe dig.” Jeg har båret de ord med mig. Svære, men vigtige ord, siger hun.

Helena har fundet ro og mening sammen med familie og venner, i musik, korsang, natur og frivilligt arbejde.

– Livet går videre, og de mørke minder, der blev skabt under Hellas sidste år, er langsomt blevet erstattet med lyse og glade minder om, hvem hun virkelig var. Den farverige pige med de stærke meninger. Jeg er taknemmelig for at have haft hende.

Læs også: Uhelbredelig syge Poul: Min søn risikerer samme skæbne