Hjertelægen Therese fik chokbesked: Din datter har hul i hjertet

Thereses 2-årige datter, Ebba, løber glad rundt i haven, der omkranser familiens villa. Hun vil gynge, og mor skal skubbe, så gyngen får ekstra fart.

Mens Therese puffer til gyngen, fortæller hun om sin graviditet, hvor hun var plaget af ledsmerter og væskeophobninger.

– Det så ud, som om, jeg var i niende måned, allerede da jeg var i begyndelsen af graviditeten. Jeg havde svangerskabsforgiftning og måtte konstant kontrollere mit blodtryk. I en weekend, da jeg var syv måneder henne, steg mit blodtryk, hver gang jeg tjekkede det. Jeg havde en tid hos jordemoderen om mandagen, og da det var tid til at tage derhen, var halvdelen af mit ansigt tynget nedad. Det var helt lammet, siger 35-årige Therese Andersson fra Umeå i det nordlige Sverige.

Læs også: 35-årige Maria: Min drøm var ved at koste mig livet

Velkommen til verden

Da babyen virkede til at have det godt, blev Therese sendt hjem med besked på at hvile sig. Men hun nåede kun lige at gå i seng den aften, før vandet gik.

– På fødestuen sagde de, at jeg var et grænsetilfælde. Der var jo to måneder tilbage af graviditeten.

Men Ebba havde bestemt sig for, at hun ville ud nu.
Veerne gik i gang, og et par timer senere kunne Therese og hendes mand Andreas, 37, byde deres lille datter velkommen til verden.

– Under fødslen kom en læge fra neonatalafdelingen ind og forklarede, hvad der skulle ske, når hun var født. Jeg var derfor forberedt på, at de ville løbe af sted med hende med det samme. Jeg nåede at have Ebba på mit bryst et kort øjeblik og kunne høre et lille pip fra hende. Hun trak vejret! Så tog de Ebba, og Andreas fulgte med. Jeg nåede ikke at føle mig som ”mor” på de få sekunder. Jeg følte bare en stor lettelse over, at fødslen var overstået.

En summen i brystet

Efter nogle timer blev Therese kørt ind på neonatalafdelingen for at se sin datter. Hun forsøgte at amme hende, men Ebba var for træt.

Therese og Andreas sendte i stedet billeder til familie og venner for at fortælle den glade nyhed om, at familien nu var blevet udvidet med en lille pige.
Ebba lod til hurtigt at blive stærkere, og om aftenen fjernede man respiratormasken, som havde hjulpet hendes åndedræt på vej de første timer.
Men allerede næste morgen fik forældrene at vide, at lægerne kunne høre en summen fra den nyfødtes hjerte. En børnehjertelæge skulle kigge nærmere på hende.

Læs også: Lille Lincoln fik et nyt hjerte: Reddet i sidste øjeblik

Hul i hjertet

– Under hele graviditeten tænkte jeg ligesom alle andre: ”Bare jeg får et raskt barn”, og Ebba blev undersøgt nøje med ultralyd. Hjertet og blodkarrene blev tjekket, uden at man fandt nogen fejl.

Therese var dog ikke urolig trods lægernes besked om lyden fra Ebbas hjerte. Hun er selv hjertelæge og ved, at lyden kan have ganske ufarlige årsager.
Sådan var det desværre ikke i Ebbas tilfælde.

– Vi fik at vide, at hun lider af en såkaldt ventrikelseptumdefekt – et hul mellem hjertets højre og venstre kammer, hvor der normalt er helt lukket til. Det betyder, at blodet, som skal ud i kroppen, kommer en ekstra tur ud i lungerne, hvilket overbelaster systemet. Sygdommen kan føre til hjertesvigt, og de mest hyppige symptomer er åndedrætsbesvær, væskeophobning og problemer med at gå op i vægt, forklarer Therese, som først reagerede lidt specielt på sin datters diagnose.

– Jeg tænkte, at hvis mit barn absolut skal have en sygdom, så er det godt, at det er en hjertesygdom. Det ved jeg jo noget om. I dag kan jeg godt se, at min reaktion skyldtes, at jeg endnu ikke havde knyttet mig til Ebba. Derfor var jeg så rolig. Og da Andreas så, hvor rolig jeg var, blev han det også.

Læs også: Rasmus' hjerte var i stykker: Troede han skulle dø

Dér blev jeg mor

Det var først, da Ebba var en uge gammel og skulle flyttes fra hjerteafdelingen til sine forældres stue på hospitalet, at Therese og Andreas brød sammen for første gang.

– Hun var lige kommet ind til os, da lægen fortalte, at hendes prøver ikke så gode ud. Hun trak vejret for hurtigt, og leveren føltes stor. Så begyndte både jeg og Andreas at græde, og det var nok dér, jeg for alvor blev mor. Vi kunne se, at vores datter havde det dårligt, men vi kunne ingenting gøre, og både Andreas og jeg var ved at blive helt opløst over det.

Lille Ebba fik væskedrivende medicin og fik det heldigvis snart bedre, og efter fire uger kunne familien tage hjem.

To roller

I begyndelsen havde Therese svært ved at skelne mellem rollen som mor og rollen som hjertelæge, men efterhånden lærte hun at give slip på ”lægekasketten”.

– Med tiden er jeg begyndt at føle, at jeg bare er Ebbas mor. Jeg er helt fokuseret på, at hun skal være glad og tilfreds. Det er min førsteprioritet.

Ebba går i dag i børnehave og lever præcis som andre børn, bortset fra at hun får væskedrivende medicin tre gange om dagen og næringsdrikke for at kompensere for sin forhøjede forbrænding.
Hendes hjerte bliver jævnligt undersøgt for at følge dets størrelse. Hidtil har resultaterne været stabile, og det har ikke været aktuelt med en hjerteoperation.

– Der er dog en risiko. Jeg ved, hvordan sådan en operation foregår, og det er ikke så rart at have i baghovedet. Det skræmmer mig, og jeg undgår helst at tænke på det. Ellers skulle jeg bekymre mig hele tiden, siger Therese.

Læs også: Anette mistede sin datter til hjernekræft: Jeg kan ikke blive rigtig lykkelig igen

Skyder bekymringerne væk

Andreas nikker. Han prøver også at skyde bekymringerne til side i hverdagen, men han ved, at tingene pludselig kan se meget anderledes ud.

– Ebba er et barn som alle andre, og vi vil ikke have, at sygdommen skal begrænse hendes liv mere end højst nødvendigt. Hun skal ikke reduceres til bare at være sin sygdom, men den dag, hun eventuelt skal opereres, bliver det selvfølgelig hårdt. Vi håber, at det i så fald sker, mens hun stadig er så lille, at hun ikke husker alt for meget, siger Andreas.

Vil have flere børn

Både han og Therese håber, at Ebba får søskende. Det skræmmer dem ikke, at risikoen for, at de får endnu et barn med hjertefejl, er en smule forhøjet.

– Selv hvis risikoen var 100 procent, ville vi ikke være i tvivl. Ebba virker ikke til at være plaget af sin sygdom, og selv om det er hårdt, at hun måske skal opereres, så vil det jo netop være for, at hun skal have fejlen rettet. At få et barn med hjertefejl behøver ikke at være en katastrofe. De fleste børn med hjertefejl kan faktisk leve et aktivt liv som alle andre, siger Therese.

Læs også: Gravide Trine fik livmoderhalskræft: Jeg fik fjernet mit raske barn