Jeanettes hjerte blev ødelagt af arvelig genfejl: Jeg har fået livet i gave
I mere end tre årtier anede Jeanette Reistad fra Moss i Norge intet om, at hun havde problemer med hjertet. Nu er arret på hendes brystkasse et synligt tegn på, hvor skidt det i årevis stod til med den nu 42-årige kvindes helbred.
Sjælden genfejl
Jeanette har arvet en sjælden genfejl efter sin mor, Liv Oddny Ovesen, 62, men sygdommen har udviklet sig vidt forskelligt for de to.
Mens Liv har kunnet klare sig gennem livet med medicin, måtte Jeanette for to år siden igennem en transplantation, hvor hun fik sit eget hjerte skiftet ud med et andet.
– Selv om vi har den samme genfejl, har vores hjerteproblemer udviklet sig forskelligt, og mor har levet fint med sit eget hjerte. Jeg blev derimod med tiden så syg, at der ikke var anden udvej end en hjertetransplantation, hvis jeg skulle bevare håbet om at leve videre, siger Jeanette.
Læs også: Et nyt hjerte til min tvillingesøster
Den livsglade kvinde arbejder i dag for den norske stiftelse Organdonation, og så ofte som muligt agiterer hun for vigtigheden af at sige ja til organdonation i tide. På den måde slipper pårørende for at skulle træffe en svær afgørelse midt i kaos.
– Ventelisterne på et nyt organ er alt for lang, og mange venter desværre forgæves. Jeg er blandt de heldige, og jeg har fået et nyt liv i gave. Men jeg har også haft mine øjeblikke med frygt og angst. Øjeblikke, hvor jeg har været bange for at være for syg til, at jeg kunne få en transplantation, siger Jeanette.
Blev pludselig syg
Som barn var hun frisk og aktiv og med på det meste. Som ung rejste hun Europa rundt og underviste blandt andet i dykning i Egypten. Senere bestemte hun sig for at arbejde på en økologisk gård i Norge, fordi hun drømte om at studere til biolog. Alt i Jeanettes liv var godt og uproblematisk, lige indtil en dag, da hun pludselig følte sig syg og dårlig.
Jeanette husker tydeligt dramatikken, da hendes hjerteproblemer blev opdaget. Ganske uventet fik hun smerter i underlivet. Lægen mente, at det måske kunne være blindtarmsbetændelse eller problemer med æggestokkene.
På hospitalet fik hun taget røntgenbilleder for at udelukke lungebetændelse, men i stedet konstaterede lægerne, at hendes hjerte var alt for stort.
– Da jeg omsider blev udskrevet fra Rigshospitalet i Oslo, var det med en livstruende diagnose og en hjertestarter, siger hun med et smil.
Stærk medicin
Diagnosen dilatert kardiomyopati er en sygdom i hjertemuskulaturen, som udvider hjertets kamre, samtidig med at muskulaturen svækkes. Det påvirker hjertets evne til at pumpe blod og kan på sigt føre til alvorlige forstyrrelser af hjerterytmen og i yderste konsekvens et hjertestop.
– Mine hjerteproblemer blev ligesom hos Jeanette opdaget, da jeg var i 30’erne. Men jeg har aldrig haft så alvorlige symptomer som min datter, fortæller Jeanettes mor, Liv.
Stærk medicin holdt i mange år Jeanettes hjerteproblemer i ro. Hun levede så normalt, som det var muligt, og hun anså aldrig sig selv som alvorligt syg.
Læs også: Mor lytter til sin afdøde søns hjerte
Livstruende situation
Men en dag i 2017 blev hjerteproblemerne akutte, og Jeanette blev indlagt. På sygehuset frygtede lægerne, at hun ikke ville overleve natten over, for situationen var livstruende.
– Da gik det op for mig, at mit liv måske sang på sidste vers. Allerede dagen efter begyndte lægerne at forberede en transplantation. Det store spørgsmål var, om jeg var frisk nok til at overleve en operation, og om jeg i givet fald kunne få et godt liv bagefter, siger Jeanette.
Hun var indforstået med, at det sandsynligvis ville tage lang tid, inden et passende hjerte dukkede op. Der var heller ingen garanti for, at der overhovedet ville komme et hjerte til hende, fordi efterspørgslen efter organdonorer er så stor. Men hun slap for at bekymre sig ret længe.
Så er det nu
– En morgen blev jeg vækket på sygehuset af en læge. Med rolig stemme fortalte han mig, at de i nattens løb havde fundet et hjerte til mig, siger hun.
Forberedelserne til transplantationen gik i gang med det samme. Jeanettes eneste tanke var, at hun skulle ringe til sin mor og fortælle den gode nyhed.
– Jeg har svært ved at huske samtalen, fordi det var så stort. Jeg vidste bare, at jeg skulle til Oslo så hurtigt som muligt, så jeg kunne være hos min datter. Jeg nåede frem netop i det øjeblik, Jeanette blev kørt ind på operationsstuen, husker Liv Oddny.
Fem timer senere vågnede Jeanette fra narkosen.
Hun beskriver sit nye hjerte som en ”superhelt”, der straks overtog kontrollen over hendes slidte krop.
Tårerne flød
– Jeg græd af glæde, fordi jeg havde fået et nyt liv i gave. Men tårerne løb også, fordi jeg vidste, at et andet sted var der en anden familie, der også græd, men af en helt anden årsag. De aner ikke, hvem jeg er, og jeg får aldrig at vide, hvem jeg skal takke. Men ord kan ikke blive stærke nok, når jeg og andre transplanterede skal forsøge at udtrykke vores taknemmelighed, siger Jeanette.
Det nye hjerte gør, at udfordringer og problemer, som var et resultat af Jeanettes genfejl, ikke længere eksisterer. Men hun vil altid være afhængig af medicin for at forhindre, at det nye hjerte afstødes.
– Det bedste, jeg kan gøre, er at give mit nye hjerte et godt og trygt hjem. Jeg sørger for at spise frugt og grønt og havregryn, og så får jeg rigelig med motion. Det er fantastisk at kunne løbe igen, og sidste sommer cyklede jeg en lang tur med en veninde – på en tandemcykel for at understrege, at en hjertetransplantation er et fantastisk teamwork, siger Jeanette.
