Jeans hjerte stoppede med at fungere: Jeg ville ikke dø fra mine børn

Jean var netop blevet forladt og var gravid i syvende måned, da hun blev indlagt med en alvorlig hjertesygdom. Kort efter indlæggelsen får hun et kejsersnit og beskeden om, at kun det mekaniske hjerte HeartMate II kan redde hende. Hendes for tidligt fødte søn kæmper imens på en anden afdeling for sit liv.

Mor krammer sin datter og søn

24-årige Jean Nielsen sidder i sofaen i hjemmet i Ruds Vedby i det nordlige sydvestsjælland. Hun er alene hjemme, da hendes 1-årige datter, Emma, den aften er hos sin far. 

Ret pludseligt får Jean en mærkelig følelse i kroppen. 

– Det føltes som det tryk, man oplever, når en elevator kører ned. Jeg mærkede et kort sus i maven. Og jeg gik ud på badeværelset for at se mig selv i spejlet og mødte en ansigtsfarve, der mindede mig om farven på et hvidt ark papir, siger Jean. 

Hun føler sig meget træt og dårlig, og fordi hun på det tidspunkt er højgravid, kontakter hun Holbæk Sygehus, som straks indkalder hende. 
Jean bliver ultralydsscannet, tilkoblet elektroder og overvåget hele natten. Dagen efter vælger lægerne at overflytte hende til Rigshospitalet. 

Læs også: Nyfødt baby får kunstigt hjerte

Kunstigt i live

– Jeg tænkte ikke over, at jeg fik så lidt information om, hvad der var galt, og jeg var egentlig ikke bekymret. Jeg tænkte, at der var nogle vigtige vitaminer, jeg manglede i forbindelse med graviditeten, husker Jean.

I dag, 22. maj, er det præcis 10 år siden, at Jean efter 13 måneder med en HeartMate II fik det mekaniske hjerte fjernet. Det var planen, at hun skulle holdes kunstigt i live ved hjælp af maskinen, mens hun ventede på, at et nyt, matchende hjerte ville være parat. 
Hun er i dag 35 år og bor i Høng med børnene Magnus på 11 og Emma på 12. Magnus er hos Jean altid, Emma er i en deleordning. 
Da Emma blev født, var det med komplikationer, som førte Jean ud i en fødselsdepression. Den modtog hun behandling for, og allerede efter få måneder var hun helt rask. 
Men fødselsdepressionen nåede alligevel at lave dybe ridser i forholdet til Emmas far, og han valgte at forlade Jean, lige som hun havde opdaget, at hun var gravid for anden gang. 

Som på dødsgangen

Den aften for 11 år siden var det langtfra uskyldig mangel på vitamin, der gjorde Jean dårlig. Det indså hun i hospitalssengen, hvor hun blev gjort klar til narkose og et akut kejsersnit. 

– Først der begyndte jeg at gå i panik. Og lægerne gav mig den barske besked, fortæller hun. 

Jeans hjerte fungerede kun 20 procent af, hvad det burde, og pumpefunktionen lå på mellem 10 og 20. 
Det venstre hjertekammer kunne ikke pumpe tilstrækkeligt blod ud i kroppen og dermed give både hende og det ufødte barn den mængde ilt, de havde brug for. Derfor var det akutte kejsersnit nødvendigt. 
Lægerne kunne ikke fortælle Jean noget på et tidligere tidspunkt, da en for høj puls måske ville koste hende livet.

– Da jeg blev kørt mod fødestuen, var jeg ikke sikker på, om jeg ville vågne op og være mor, eller om jeg overhovedet ville vågne. Det føltes mest som at køre ned ad en dødsgang. Det værste var, at jeg måske ville vågne op til beskeden om, at mit barn var dødt, siger Jean. 

Hun ringede til sine forældre i Nordjylland, for hun skulle beslutte, hvem der skulle tage sig af barnet, hvis hun ikke selv ville overleve kejsersnittet. 
Det sagde hendes mor og far med det samme ja til, og de satte straks kurs mod Rigshospitalet. 
Den næste morgen, fredag den 11. april 2008, kom Magnus til verden. 
Den lille størrelse på 1850 gram og 41 centimeter blev lagt i respirator på neonatalafdelingen og tilkoblet sonde.
Mens sygeplejerskerne tog sig kærligt af en svag Magnus, lå Jean på intensivafdelingen og skulle komme til kræfter. 
De efterfølgende 14 dage fik hun hjertemedicin, som ikke havde nogen effekt på hendes syge hjerte. 

Mekanisk hjerte

Rigshospitalets læge og professor Finn Gustafsson gav Jean den besked, at hun var nødt til at få indopereret en såkaldt HeartMate II. Det mekaniske hjerte, der dengang vejede fire kilo, er en avanceret, batteridrevet pumpe, som placeres på det syge hjerte. 

Derfor var det nødvendigt at skære Jeans brystkasse op. Pumpen skulle hjælpe Jeans eget hjerte til at transportere blod rundt i kroppen. 

– Først sagde jeg nej tak. Jeg reagerede sådan, fordi jeg var sindssygt bange. Men det hjalp mig, da jeg mødte en yngre pige, som fortalte om, hvor godt det mekaniske hjerte fungerede for hende, husker Jean.

Hun gav Finn Gustafsson grønt lys til den 12 timer lange operation. Bagefter ventede et hårdt genoptræningsforløb. Men også uger, hvor hun fik mere tid sammen med en stærkere Magnus, og hvor hun efter tre uger blev genforenet med Emma. 

Se også: Risikerede alt for at blive mor: Mit hjerte kunne briste

Svære beslutninger

Som en sidste operation og endnu et ar på kroppen fik Jean indopereret en ICD, som afgiver stød og kan genoprette en normal hjerterytme, hvis noget går galt. 

– Det er et sikkerhedsnet, siger Jean, der skal have ICD’en siddende for altid. 

I august kunne Jean tage hjem sammen med sin søn, der var blevet udskrevet to uger tidligere. 

I de to uger havde Jeans forældre støttet hende, mens de boede i Ronald McDonald Huset, som egentlig er et hus til de familier, hvis barn er indlagt på Rigshospitalet. 

– Hjemme kunne jeg endelig bestemme, hvornår jeg ville gå en tur med barnevognen, tage et bad uden at skulle booke en tid og indhente alt det, jeg havde forsømt som mor til Emma og Magnus, siger Jean. 

Men der var også mange svære beslutninger at tage. 
For gennemsnitslevetiden med et nyt hjerte er 14 år. 
Derfor gik Jean op i, at Magnus skulle døbes i hendes egen konfirmationskjole, og at han skulle døbes i den kirke i Nordjylland, hvor hun selv var blevet døbt. 

– Jeg ville være sikker på, at hvis jeg skulle herfra, så havde jeg i det mindste givet mine børn noget med, som kunne minde dem om deres mor, siger hun, og selv om det i dag er 10 år siden, bliver hendes øjne fyldt med vand, når hun siger det.

Følelsesmæssig rutsjetur

Jean kom på ventelisten til et nyt hjerte, og den 31. oktober ringede donortelefonen klokken 4 om natten. 

Det hele blev dog en følelsesmæssig rutsjetur, for Jean havde for mange antistoffer i blodet til, at hendes krop ville tage imod hjertet. Hun blev sendt hjem igen.
Få dage senere takkede Jean ja til at deltage i en forsøgsbehandling. Hun skulle tage et tilskud af enzymet Q10, som i forvejen findes i cellerne, og som er vigtigt for hjertets arbejde. 

– Og fra jeg begyndte i den behandling, viste hjertescanningerne et resultat, der for hver gang var blevet en smule bedre. Det gav mig så meget håb og tro på, at det hele ville gå godt. Efter fire måneder besluttede lægerne, at jeg ikke skulle hjertetransplanteres, og at de kunne fjerne min HeartMate, fortæller Jean. 

Siden har hun i stedet for at gå på førtidspension kæmpet sig til at få lov til at arbejde i et fleksjob som serviceagent i Fakta i Høng, og det er et job, hun værdsætter. 
En gang om året går Jean til kontrol på Hjertemedicinsk Klinik. Lægerne kan ikke svare på, hvorfor hun blev syg, men måske hænger det sammen med, at hun tog henholdsvis 40 og 30 kilo på under de to graviditeter, der lå meget tæt. 

Verdens sejeste mor

Hvert år minder kontrollen hende om det værste, hun nogensinde har oplevet. Men også det bedste. For hun har lært, hvor skrøbeligt livet er. 

Magnus og Emma bliver ikke kede af det, når de taler om hjerteoperationen. De ved nemlig, at arret på hendes brystkasse ikke gør ondt længere. Og de er gode til at fortælle andre om arrets historie: 

– Min mor har gået med en HeartMate. Det er en pumpe, der er lige så stor som en voksen hånd, og den fik hendes hjerte til at slå. Hun er den første i Danmark, der fik den fjernet igen. Og nu har hun det godt. Jeg har verdens sejeste mor, siger Magnus. 

Læs også: Rasmus' hjerte var i stykker: Troede han skulle dø