Jonas har cystisk fibrose: Følges tæt af lillebror

Sidste sommer fik de ti fantastiske dage i Wien sammen. Alle familier nyder selvfølgelig at holde ferie, men når man har et barn med en alvorlig sygdom, er en vellykket ferie ikke noget, man kan tage for givet. Så er ingenting sikkert.

14-årige Jonas har cystisk fibrose. En modbydelig medfødt sygdom, som angriber de indre organer, og som har fyldt så meget i hans liv, at han som lille troede, det var en del af hans efternavn.

Hulubulu-Lottes mand taler ud efter hendes død

- Hej, jeg hedder Jonas Steinmeier Cystisk fibrose, præsterende han sig, da han var et par år.

Lasse frygter for sin storebrors liv

Sygdommen har også fyldt ufatteligt meget i lillebror Lasses liv. Godt nok bærer han ikke selv sygdommen, men frygten for storebrorens liv sidder solidt og urokkeligt i ham hele tiden.

Det kan godt være, at han med sine 7 år er for lille til at udtrykke sin frygt, men hans familie ser den skræmmende klart.

Det gjorde de også, da de satte sig ind i bilen efter deres sommerferie i Wien. På vej hjem gik det nemlig galt. Jonas fik ondt i maven. Helt vanvittigt og umenneskeligt ondt, så han dårligt kunne sidde stille på bagsædet.

Lige ved siden af sad Lasse og stirrede på sin bror, og jo mere Jonas led, des mere bredte panikken sig i Lasse.

Vil ikke miste min storebror

På førersædet foran prøvede deres far Jannik at holde øjnene på motorvejen og få familien sikkert hjem, og på sædet ved siden af, kunne deres mor Betina dreje hovedet og se, hvordan hendes ældste søn vred sig af smerter, mens hendes yngste sad med begge hænder for øjnene, mens han blev ved med at sige det samme.

Video: Hulubulu-Lotte kæmpede til det sidste

- Jeg vil ikke miste min storebror.

Betina fik selvfølgelig stoppet bilen og sat sig mellem sine drenge, og så fortsatte den længste køretur nogensinde.

Tæt sammenhold i Ronald McDonald Huset

Bubber har mødt familien Steinmeier i Ronald McDonald Huset, som har været deres andet hjem i årevis. Her flytter de ind, når Jonas endnu engang er indlagt på Rigshospitalet, og her har de deres eget værelse, deres eget køleskab i køkkenet og deres egen hverdag.

Stedet har haft en enorm betydning. Ikke bare for Jonas, som forståeligt nok ikke kan holde ud af være isoleret på en hospitalsstue for længe ad gangen.

16-årige Isabella tabte kampen mod cystisk fibrose

Men mindst lige så meget for Lasse, som kan bo med sin storebror her i stedet for at gå rundt hjemme Skælskør og frygte det værste.

Læs hele familiens historie i det nye Ude og Hjemme, som er på gaden onsdag den 26. oktober 2016.

Her kan du se nogle billeder fra Bubbers møde med familien:

Fakta

Ronald McDonald Huset ligger lige ved siden af Rigshospitalet og er et hjem uden for hjemmet for familier til alvorligt syge børn.

Der kan bo 12 familier af gangen, og hvert år får 100 familier en tryg base på stedet, mens deres barn er indlagt.

Hver familie har eget værelse og badeværelse, og de sørger selv for indkøb, rengøring og madlavning.

I huset lægger man stor vægt på at gøre en særlig indsats for de raske søskende, som ofte har det svært.

Du kan støtte huset her www.rmhus.dk